TRIBUNA OBERTA
LAURA CALVO I JACINTO PARRA

El Trastorn de l'Espectre Alcohòlic Fetal, ¿una malaltia rara?

A l’Hospital de la Vall Hebron fan teràpia assistida amb gossos per tractar la SAF / CRISTINA CALDERER Zoom

Afrontar el TEAF (trastorn de l’espectre alcohòlic fetal) que té el nostre fill és el nostre repte personal i ens ha ajudat a créixer com a persones i com a família. Però també ens ha mantingut en una dura i constant lluita que ha minat les nostres expectatives de vida i del món com el coneixíem, per a bé o per a mal.

Viure amb un nen amb TEAF és viure amb un infant amb una gran creativitat i imaginació, molt sociable, sensible i afectuós, i amb molta agilitat. Però també és viure en una rutina constant que el faci sentir segur; és viure amb un nen que no para de moure’s i no para atenció; és fer quilòmetres cada dia per portar-lo a una escola d’una altra localitat on les seves necessitats estan més ben cobertes; és reduir la jornada laboral o directament deixar la feina; és desenvolupar el teu autocontrol per ensenyar-l’hi a ell; i perdonar-te una vegada i una altra per no ser capaç d’inculcar-li el que tu no sempre saps o pots fer. Viure amb un nen amb TEAF és posar-te a xisclar, a plorar o a respirar mentre li veus canviar la mirada i perdre el control com si estigués posseït, com si ja no fos un nen i no hi hagués paraules o arguments que el puguin fer tornar. No fan falta grans motius per desencadenar aquest ressort: la cosa més insignificant o un dia massa estressant en una escola que no està preparada per a uns nens que estan a cavall entre l’escola ordinària i la d’educació especial.

La síndrome alcohòlica fetal (SAF) també és discutir contínuament amb la parella pels tractaments; pel pas següent que cal seguir; perquè a tots dos ens dol que l’aïllin, el rebutgin i no el convidin als aniversaris; perquè ens sentim impotents i sols davant els professionals que ignoren aquesta síndrome, considerada una malaltia rara. Viure amb un nen amb TEAF és haver de fer de cervell extern constantment, per assumir les funcions que el seu no pot complir i, d’aquesta manera, evitar conflictes i fer que no s’oblidi de dur a terme les coses més senzilles de la vida quotidiana. També suposa veure com el teu fill un dia és capaç de fer alguna cosa perfectament i, l’endemà, se n’hagi oblidat i entri en un cercle viciós de frustració, de desafiament constant i de trencament de límits. Suposa que la resta del món cregui que el teu fill és capaç de fer qualsevol cosa i que si no ho fa és perquè no vol, tot i que saps que no hi ha cosa al món que ell vulgui més que poder fer el que els altres li demanem que faci.

UN CAMÍ QUE FA PUJADA

Quan t’enfrontes al TEAF passa que, cada vegada que vas a un especialista, descobreixes que el teu fill té una altra part del cos afectada, a més del cervell: les dents, els ulls, l’intestí, les cèl·lules, el sistema endocrí... Viure amb un nen amb TEAF és saber que demà serà un adult amb el cervell d’un nen, la qual cosa li generarà problemes d’integració social i laboral. És saber que, amb les estadístiques a la mà, és fàcil que acabi a la presó, amb problemes d’addiccions o amb trastorns mentals... si no es fa una intervenció primerenca. Però el problema és que no hi ha intervenció primerenca pel desconeixement dels professionals sanitaris i de la societat en general. La SAF no se sap diagnosticar perquè té un complex espectre d’afectació, diferent en cada nen, i es confon amb TDAH (dèficit d’atenció), TEA (trastorn de l’espectre autista), retard mental o problemes psiquiàtrics diversos. El TEAF és la malaltia invisible, perquè els danys del cervell només es fan perceptibles a través del comportament i per això molts nens passen per maleducats i són castigats contínuament. Però, ¿qui castigaria un nen cec per no poder veure-hi? Conviure amb el TEAF suposa enfonsar-te un dia i aixecar-te l’endemà a la recerca d’una nova teràpia o eina.

Amb aquest panorama no és fàcil acceptar el diagnòstic i les conseqüències que deriven d’aquesta malaltia. La SAF, la versió més greu del TEAF, suposa dependència per a tota la vida, encara que, no obstant això, el desconeixement d’aquest trastorn i el fet que els afectats puguin realitzar algunes tasques (vestir-se i fer-se el llit, per exemple) els deixa fora de qualsevol protecció social. A més, el tema és fins a cert punt tabú, per la causa que el genera: el consum d’alcohol en l’embaràs, la qual cosa es tradueix en un encobriment del problema a escala social. La major part dels casos que han sortit a la llum han sigut en l’àmbit de l’adopció. Però la veritat és que aquesta malaltia rara no ho és tant. Els estudis mundials i nacionals estan començant a alarmar a causa dels alts índexs de prevalença que, a més, van en augment amb cada nova investigació que surt a la llum. S’ha passat en poc temps d’índexs d’un 2/1000 a constatar que el consum d’alcohol està per sobre del 40% en les embarassades. És tan gran la dimensió del problema, de fet, que el TEAF iguala i fins i tot supera en prevalença l’autisme.

Tot això és possible per l’elevada tolerància social que tenim respecte al consum de l’alcohol, fins i tot durant l’embaràs. De fet, moltes persones, i les mateixes empreses que en comercialitzen, situen l’alcohol més a prop del grup dels aliments que del de les drogues, al qual pertany. Encara que es pensa que per prendre una cervesa no passa res, els experts ens recorden que no hi ha consum mínim d’alcohol segur durant l’embaràs. Davant d’això, ens preguntem si no ens estem enfrontant a una pandèmia. I què fa l’administració en aquest tema? El TEAF no es guareix però es pot prevenir del tot si no es consumeix alcohol. ¿On són els recursos sanitaris, educatius i de benestar social que necessiten els afectats? El TEAF no es guareix però se’n poden evitar les conseqüències més greus. Aquest és el missatge que des d’AFASAF volem transmetre.

Laura Calvo i Jacinto Parra són membres d’AFASAF (Associació de Famílies Afectades per la Síndrome Alcohòlica Fetal)