“M’agradaria estar més temps amb vosaltres, però necessito descansar”

Barcelona“M’agradaria estar més temps amb vosaltres, però necessito descansar”. Aquestes són les darreres paraules que el Pau Verdaguer va pronunciar poques hores abans de morir, el 17 de setembre del 2024, als 20 anys. El jove patia una malaltia autoimmune des del naixement, l’eritroblastopènia congènita o de Blackfan-Diamond, que li impedia fabricar glòbuls vermells. L'hi van diagnosticar al néixer, un 5 de gener. El Pau va arribar com un autèntic regal de Reis. La cirereta del pastís d’una família enllaçada molt ben avinguda formada pels seus pares, la Cristina i el Sergi, i els seus germans, l’Adriana, el Miquel i l'Albert, que en aquell moment tenien 10, 11 i 14 anys, respectivament.

El Pau es va enfrontar a la seva primera transfusió de sang l’endemà de néixer. “Vam provar molts protocols amb immunosupressors per despistar el sistema immune, però no hi havia manera de trobar una solució”, recorda el Sergi. La solució era anar-li fent transfusions de sang periòdiques. Al principi anaven bé, però cada cop en necessitava més sovint, la qual cosa, apunta el Sergi, “també tenia un dany col·lateral, que era que el fetge i el cor se li sobrecarregaven de ferro”. "Això provocava que, cinc dies a la setmana, a la nit, li havíem d’administrar una medicació que l'ajudava a eliminar el ferro per via subcutània, cosa que el Pau odiava".

De les transfusions al trasplantament de moll d’os

Tot això va ser des que el Pau va néixer i fins als 15 anys. “Al principi ens van dir que si els tractaments no funcionaven la solució seria un trasplantament de moll d’os, però perquè fos 100% eficaç, el donant hauria de tenir un HLA idèntic”, matisa la Cristina, cosa la qual només s’aconsegueix amb un germà i no amb tots els germans, ja que només hi ha un 25% de probabilitats. “Si no, l’altra opció era entrar en una llista de recerca de donants compatibles de medul·la òssia (REDMO)”, recorda. Després d’un procés de selecció d’embrions fallits, la família va adoptar una mena de rutina a la seva vida. I és que el Pau, malgrat tot, tenia bona salut: era un nen feliç que anava a l’escola i jugava a futbol, rialler, vital. “Feia vida normal i sempre deia que ell no era un nen malalt, sinó que tenia una malaltia. La seva malaltia no el definia”, subratlla la Cristina, que tampoc passa per alt els efectes que li provocava la malaltia: mals de cap, debilitat, es cansava més de pressa... Tot això, a banda de tenir una talla baixa, perquè el Pau mai va superar el metre i 48 centímetres d'alçada.

Un cop cada dues o tres setmanes, el Pau anava a Sant Joan de Déu a fer les transfusions. “Al principi era cada quatre setmanes, que aleshores tampoc ens distorsionava tant. Però cada cop en necessitava més sovint i, quan ja eren cada 15 dies, el fetge i el cor van començar a patir molt”, apunta el Sergi. Quan els Verdaguer havien pràcticament oblidat l’opció del trasplantament, l’agost del 2018, quan el Pau tenia 14 anys, van trucar-los de Sant Joan de Déu per comunicar-los que havien trobat un donant compatible en 9 sobre 10 punts. “L'hi vam comunicar al Pau perquè s’ho rumiés i va decidir fer-se el trasplantament”, explica el Sergi.

Motor i líder

L'actitud del Pau (i de la resta de la família) va ser envejable durant tot el procés. A l’escola, l’infant al principi no deia res de la seva malaltia, però a primària va demanar fer una tutoria a classe explicant-la. “Arran del trasplantament i posterior aïllament, a ell el que li feia por era estar tot un any sense veure’s amb els companys, així que va tornar a demanar dedicar una tutoria a explicar el que li farien”, apunta el Sergi. Els pares del Pau es van sentir molt orgullosos d’aquesta iniciativa, “però també de la lectura que feia de la vida, de la seva maduresa i de la forma d’afrontar la malaltia”. I és que el Pau ha estat “el motor i el líder que ens ha portat a tots endavant”, subratllen, tot i els sotracs que van succeir-se després del trasplantament i que durant els darrers anys van portar-lo a estar més temps ingressat a l’hospital –primer, com a pacient pediàtric a Sant Pau, on li havien fet el trasplantament, i després, a la Fundació Puigvert– que a casa.

Així i tot, el Pau va aconseguir treure’s el batxillerat i estava molt il·lusionat perquè just aquell mes que finalment va traspassar havia de començar el grau de disseny de producte a la Llotja. “Ell volia viure”, repeteixen constantment la Cristina i el Sergi, i tot i que sobretot el darrer any i mig va ser molt dur, arran d’infeccions i inflamacions de l’organisme, la necrosi que el Pau patia al turmell i la seva sordesa sobrevinguda, a part dels ingressos hospitalaris, l’amiloïdosi intestinal i les diàlisis de les darreres setmanes, el jove s’agafava a totes les finestres de benestar a les quals optava. Va ser així com, per exemple, va conèixer les jugadores del Barça femení i el Mag Lari, o va tenir la possibilitat de visitar l’Esperit Roca.

També va poder gaudir d’un dia de paddle surf a la platja de la Barceloneta un mes i escaig abans de morir, i també de la Gelocatila, una de les pallasses dels Pallapupes a la qual feia molts anys que no veia. Experiències que van ser possibles gràcies a la Fundació Villavecchia i que, entre altres coses, ara fan possible que la Cristina i el Sergi recordin el seu fill, amant de la gastronomia, membre dels Diables de Gràcia que no es perdia ni un correfoc, encara que fos en cadira de rodes, i melòman reconegut, amb un somriure al rostre.

L’escalf de l’equip de pal·liatius

D'ençà del trasplantament del Pau, l’equip de pal·liatius pediàtrics de Sant Pau va esdevenir com una família. Van ser uns anys molt intensos, amb uns problemes molt greus. Va ser també quan van conèixer la gent de Villavecchia. “La gent de la fundació no només connecten amb el pacient, sinó també amb nosaltres, i es van posar a disposició dels seus germans”, recorda la Cristina. El Sergi, al seu torn, afegeix que fins i tot apareixien sense demanar-los: “Eren com una mena de família extensa que sempre ens feien costat. Durant els ingressos del Pau sempre apareixien els infermers o la psicòloga de pal·liatius a saludar-nos i fer-nos una abraçada. I això et reconfortava”. Un acompanyament amb el qual la Cristina encara compta avui en dia, ja que l’Ana Belén Bautista, psicooncòloga de l’equip de cures pal·liatives pediàtriques de l’Hospital de Sant Pau, l'està ajudant a elaborar el dol del seu fill.

Bautista explica que les famílies solen arribar a la unitat de pal·liatius derivades per altres equips o especialistes i, després d’una primera visita –bé a l’hospital, bé a casa–, on es presenten i recapten informació, fan “una primera exploració i un pla d’intervenció i seguiment”. Dins de l’equip hi ha diversos perfils: pediatres, infermeres, treballadors socials i psicòlegs. Depenent de la complexitat de la malaltia, la unitat també sol coordinar-se amb especialistes hospitalaris, fisioterapeutes, terapeutes ocupacionals, logopedes, etc. “I també amb professionals d’atenció primària, serveis socials i d’atenció primerenca”, afegeix la psicooncòloga.

931 infants atesos el 2024

Fins al 2016, a la Fundació Villavecchia –que treballa per millorar la qualitat de vida dels nens malalts i ajudar les seves famílies– molts cops els deien que no morien prou nens a Catalunya, i, per tant, aquest recurs no era necessari, cosa que obligava que aquests infants fossin atesos pels equips de cures pal·liatives d'adults. La realitat, segons dades oficials, és que l’any 2024 es van atendre 931 pacients pediàtrics en els diferents centres assistencials de Catalunya, i el percentatge de casos en els quals la mort es va produir en el lloc desitjat per les famílies va ser del 95,2%. Bautista subratlla com el fet de disposar d’equips i recursos explícitament per a infants i que aquests equips s’hagin anat integrant progressivament al Servei Català de la Salut afavoreix que s’ofereixi “una atenció interdisciplinària" i que no només es tracti la malaltia del menor, sinó que també s’abordin les dimensions emocional, social, espiritual i educativa. “Unim esforços, i això és una cosa que les famílies perceben i valoren”, afegeix. I és que, destaca, en contra del que es pensa sobre les cures pal·liatives, que són pròpies del final de vida, "s’intenta que la derivació sigui tan aviat com es pugui, ja que s’acompanya durant tot el procés de la malaltia i s'afavoreix una feina prèvia que facilita el maneig de les situacions que ens trobem al final de la vida”.

L’equip de cures pal·liatives pediàtriques intenta que els menors tinguin una vida tan normalitzada com sigui possible dins de les circumstàncies de la malaltia i dels tractaments, i això, a parer de Bautista, “implica no només poder prosseguir el seu procés educatiu, sinó també gaudir de l’oci i el temps lliure”. Per als pares també és “fonamental” conservar la seva xarxa social i familiar de suport, continuar amb les seves feines, dur activitats d’autocura, etc. Quan la criatura entra en un moment de final de vida, afegeix Bautista, les reaccions emocionals solen ser més intenses. "També hem d’estar preparats per acollir això", diu. Són moments molt delicats, prossegueix, “en els quals cal actuar amb sensibilitat i evitar qualsevol tipus de mesura que pugui suposar un dany al menor”. Una tasca fonamental per a la qual no només cal que existeixin aquests equips i que tothom hi tingui accés, independentment del lloc on es resideixi, sinó també que es dotin dels recursos humans i materials necessaris. Bautista també fa èmfasi en la necessitat de reivindicar una atenció 24/7, “perquè els infants no trien el moment en el qual tenen un empitjorament o moren”. Precisament, aquest dissabte se celebra el Dia Mundial de les Cures Pal·liatives.