"Mama, d'això et pots morir?"

BarcelonaEra el dia del seu aniversari. Impossible oblidar-ho. El bony que s'havia trobat al pit feia uns mesos era un tumor. Càncer de mama. La notícia la va rebre amb molta por. "De seguida em van venir al cap tots els clixés que tenim sobre el càncer", reconeix la Jessica Fernández, professora i mare de l'Edna i el Gael, de 7 i 5 anys. "Les primeres setmanes, fins que posen noms i cognoms a la malaltia –el tipus de tumor que és, quin tractament, si està estès o no...– es viuen amb molta incertesa", diu. "I amb molta angoixa, sobretot fins que no saps la magnitud del càncer", afegeix el seu marit, Adrià Mañosa, assegut al seu costat al porxo del centre Kalida un dissabte assolellat de començaments de tardor. Han vingut per participar en El Dia dels Petits, una iniciativa per acompanyar les famílies que estan passant un procés de càncer i treballar l'impacte que té en les relacions familiars. "És una activitat que neix amb el propòsit de treballar la comunicació intrafamiliar començant amb una activitat lúdica amb els nens, després una intervenció terapèutica per separat i després un taller plegats", explica Sara Garcia, psicòloga i coordinadora del centre Kalida Sant Pau de Barcelona, un espai obert i gratuït per a qualsevol persona que convisqui amb el càncer, siguin pacients, familiars o cuidadors.

Un cop conegut el diagnòstic, el que més amoïnava la Jessica eren els seus fills. Quan dormien, ella es despertava i els mirava, i quan la casa estava en silenci i tranquil·la és quan li sorgien totes les pors: "Por que el càncer es compliqui. Por de no veure'ls créixer. Por de no tenir prou temps. Por de tenir seqüeles... Sobretot més por per ells que no pas per mi. Si em toqués marxar molt d'hora... Ostres! Em sabria molt greu per ells", admet.

Ella i l'Adrià, tots dos de 42 anys, van optar des del principi per parlar-ne amb naturalitat amb els fills. "Els vam explicar que a la mama li havien trobat un bony al pit i que allò no tocava que fos allà. Que era una malaltia i que m'havien de fer un tractament. Sense esmentar la paraula càncer per la por que des de fora rebessin inputs associats al càncer, com ara la mort. També els vam explicar les conseqüències d'aquest tractament", recorda la Jessica. Una d'aquestes conseqüències és la pèrdua dels cabells. "Però no patiu, que després tornarà a sortir", els va dir. També van utilitzar contes per parlar-ne.

Segons explica la psicòloga Sara Garcia, els nens "ho viuen amb més naturalitat del que els pares es pensen", tot i que expressen emocions com "la ràbia i l'enuig o la por, quan són més grans i connecten amb el que significa la malaltia". Ella recomana explicar i anticipar el que passarà: "Ara faré un tractament, ara em cauran els cabells... I que ells ho sàpiguen abans que passi". Això els farà sentir que formen part del procés. Aconsella fer-los-en partícips perquè, al final, "és una cosa que passa dins del nucli familiar". Però els pares, amb la millor de les intencions, diu, tendeixen "a sobreprotegir els fills, però el que acaba passant és que es genera una bombolla que els aïlla. Ells ho viuen així, com un aïllament", sosté. "I a vegades, tornaran a casa i trobaran el pare o la mare molt seriosos, enfadats o preocupats i no entendran per què", afegeix.

La pregunta més temuda

S'ha d'esmentar la paraula càncer? "És difícil de dir perquè cada família té una història", opina Sara Garcia, que sí que recomana donar la informació adaptada a l'edat de cada nen, no dir mentides i, quan calgui, dir coses com: "Això no ho sabem", "Ja t'ho diré més endavant" o "No estic preparada per respondre". I considera que, en algun moment, s'ha de trobar l'espai per explicar que la malaltia que es pateix és càncer. "Que s'acabi mencionant en algun moment del procés perquè avui dia ja no és tan tabú, molta gent ho expressa i, a més, en poden parlar fora de casa i que després el teu fill o filla et vingui amb la paraula perquè no podem controlar-ho tot", admet Garcia. "La supervivència ha crescut molt, moltes persones es curen i som els primers que hem de donar-li certa normalitat en el context de la família", afegeix.

La Jessica recorda que un dia l'Edna va tornar a casa explicant que una nena de l'escola li havia dit que la malaltia que tenia era càncer i que la seva àvia ho havia tingut i havia mort. "Mama, però d'això et pots morir?", recorda que l'Edna li va preguntar. "Va arribar la pregunta que no volia", admet ella. "Els vam explicar que hi ha persones que moren d'això, però que moltes altres es curen". El petit no ha fet tantes preguntes. A ell, el que més li impacta i li preocupa és que a la mare li hagin caigut els cabells. "A més, jo tenia una cabellera vermella, que era la meva identitat, i moltes nits em pregunta: 'Mamà, demà ja et sortiran els cabells, oi?". Això també ho han volgut normalitzar. Fora de casa la Jessica porta un mocador o perruca, però a casa els nens la veuen sense cabells. "Els vaig dir: 'quan vosaltres vulgueu i si voleu, us ensenyo el cap. Mireu, rasca una mica, com un kiwi'. El primer dia el van tocar per sota del mocador i el segon ja van dir que el volien veure".

El que més els ha sorprès a ella i a l'Adria és la capacitat dels nens de normalitzar la situació. "S'han acostumat a veure'm sense cabells, als tractaments...". Sí que han percebut, però, alguns canvis de comportament. El nen es desperta molt més a la nit i té la necessitat d'anar al llit dels pares i la nena ha tingut canvis d'humor o explosions de ràbia que treballen amb l'ajuda d'una psicòloga.

Fer vida normal

Dins de les seves possibilitats, la família ha intentat fer vida normal i la Jessica ha exterioritzat en tot moment com es troba. "Si la mama està trista, si està preocupada... No els he amagat les pors. Soc una persona que feia moltes coses i intento seguir fent-les i no volia que perdessin aquesta imatge de mama activa. Però si el cos i l'energia no acompanya hi ha moments que t'enfonses", reconeix. La coordinadora de Kalida recomana preservar, en la mida del possible, "el dia a dia" dels infants. "Si abans feina una extraescolar que la continuï fent encara que impliqui que ara el porti una altra persona".

Com que el gruix del tractament ha coincidit amb l'estiu, la Jessica i l'Adrià han tingut molta ajuda de l'entorn, de la família i activitats com la piscina o la platja han ajudat, tot i que el fet que estiguessin de vacances també ha suposat que convisquessin amb la malaltia 24 hores cada dia de la setmana. "Jo tenia ganes que anessin ja a l'escola i fossin nens per unes hores oblidant-se del càncer", diu l'Adrià, que admet que sovint ell ha tingut la sensació de "no poder arribar a tot". "I sents impotència i inseguretat perquè no saps si ho estàs fent bé", reconeix.

Fa cinc mesos que li van diagnosticar el càncer i la Jèssica ara es troba a la meitat del tractament. Està acabant la quimioteràpia i ara està pendent de la cirurgia. Ha rebut tres quimioteràpies diferents que l'han afectat de manera desigual. Una de les seqüeles ha sigut una neuropatia al peu que li ha limitat la vida diària perquè hi havia dies que no podia caminar. Però han anat adaptant-se a cada situació. "He intentat no deixar de fer les coses perquè vegin de quina manera es poden afrontar els reptes: junts, amb energia i amb amor per anar adaptant-nos a les circumstàncies. És el millor aprenentatge que en podem treure com a família", constata.

Participar en El Dia dels Petits els serveix per veure que hi ha més famílies en la mateixa situació. "A la nena, els amics de l'escola li pregunten perquè la mama porta un mocador al cap, és l'única de la classe i sent que la seva mare és especial, però aquí hi ha altres famílies passant per un procés semblant amb les quals podem compartir-ho", diuen.

"Aquí els infants troben un espai segur on parlar i poder-se expressar", explica la coordinadora del centre Kalida de Sant Pau. Amb els pares "es treballa de quina manera els impacta a ells la malaltia i com perceben que pot impactar als fills". Garcia explica que molts cops surt el sentiment de culpa. "Els el sap greu que els nens hagin de passar per això, però crec que els pares ho viuen pitjor que els fills", conclou aquesta psicòloga. El Dia dels Petits se celebra quatre cops l'any i va adreçat a famílies amb nens menors de 12 anys.