Estic malalta, com ho explico als fills?

El 2019, al Lluís Pou li van diagnosticar esclerosi múltiple. Va ser el seu entrenador personal qui va notar el primer senyal d’alarma i, un cop en mans de metges i neuròlegs, l'hi van confirmar amb les proves pertinents. De moment fa vida normal, però ha tingut afectacions motores i a la vista. Una de les primeres coses que la seva parella va preguntar als metges va ser si era una malaltia hereditària. I és que, malgrat la malaltia, no ha volgut renunciar a la paternitat: té una nena de divuit mesos. De moment és petita per poder saber i entendre que el seu pare està malalt i per això es pot dir que "l'hi tapen”. Però, tal com assenyala el Lluís, “tard o d’hora se li haurà d’explicar”. Esperen que sigui més gran. Però encara no s’han plantejat com ho abordaran. “S’anirà veient de mica en mica –diu–, tot anirà fluint”. A banda de la necessitat de dir-ho, pensa que potser ell no podrà estar al 100% i, per tant, caldrà que la nena ho comprengui perfectament. 

¿A quina edat es pot començar a parlar amb franquesa als més petits quan els pares estan malalts? Com se’ls ha d’explicar? Cal demanar ajuda? Com sempre, no hi ha una resposta fàcil i, sobretot, depèn de cada nen. De l’edat, de la maduresa, de la malaltia o del context social i econòmic. 

A l’Associació contra el Càncer a Barcelona tenen professionals que es dediquen, entre més coses, a assessorar les famílies un cop els han diagnosticat un càncer. La Laura Ramon és psicooncòloga i ajuda tant els infants que estan malalts com les famílies que han de superar un càncer. No hi ha una vareta màgica per saber com i quan s’ha de comunicar als fills, però Ramon dona sempre una consigna clara: “No s'ha de mentir”. Recalca que s’ha de fer sempre ajustant-se a l'edat i la situació de cada nen o nena, però insisteix que amb tres anys un infant pot saber que el seu pare o la seva mare estan malalts, i que als dotze, per exemple, ja poden saber-ne el diagnòstic. Ramon creu que mentir fa que els nens i nenes utilitzin la imaginació per intentar trobar-hi respostes i s'acabin imaginant “coses pitjors”. En canvi, quan les coses s’expliquen es poden fins i tot arribar a tranquil·litzar. A més, per a la psicooncòloga amagar la veritat també implica una sobrecàrrega i pot fins i tot fer augmentar el malestar. “No només és mentir amb la informació, sinó també amb les emocions”, alerta, i posa l'èmfasi en la necessitat de compartir també en aquests casos tots els sentiments que poden sortir en forma de crits o de plors, per exemple. 

Dir la veritat

Dolors Colom Masfret, directora científica del màster universitari de treball social sanitari de la UOC, també és partidària de no enganyar mai. Però això, especifica, no vol dir donar la informació “de qualsevol manera”. I per escollir la informació cal veure com és cada nen i nena i tenir en compte com ho viu la persona afectada que és part “del sistema”. 

Amb la seva feina, Ramon ha detectat que cada vegada hi ha més famílies que decideixen no amagar res i, fins i tot, fer partícips els fills dels tractaments o la medicació. Però també coneix parelles que opten per fer un “pacte de silenci”. És el que es va trobar la Carol Tornaria quan va començar a explicar el seu diagnòstic, també d’esclerosi múltiple. Justament dues conegudes li van reconèixer que no ho havien explicat a les seves filles, ja d’uns disset anys, i la Carol es va sorprendre. Explica que tan aviat com va saber que tenia esclerosi múltiple, ara fa quatre anys, ho va explicar als fills, aleshores d'entre dotze i tretze anys: “Ho vaig dir de pressa a casa, no vaig amagar res”. 

El brot que va patir la va obligar a estar de baixa gairebé un any. Se sentia molt cansada, amb molt mal de cap, i, per tant, no podia treballar. A casa tampoc podia estar al 100%. Reconeix que els fills es van espantar, però el fet que el tractament funcionés i s’anés recuperant ha ajudat a encarar-ho “amb normalitat”, diu la Carol. No va fer servir l’ajuda que els va oferir el Cemcat (Centre d'Esclerosi Múltiple de Catalunya) perquè els nens van dir que no i, de moment, no l'han necessitat. Ara, amb quinze i setze anys, en parlen quan n’han de parlar. Ella veu que la medicació li ha donat resultats i està molt positiva. Ara, noi i noia, saben quins riscos té la malaltia, però en parlen amb l’optimisme que no patiran conseqüències com una reducció de la mobilitat o la ceguesa. “Fem com que no hem de passar res –diu la Carol–, és autoconvenciment”. 

Del xoc a les explicacions

Una diferència important entre una malaltia com l’esclerosi múltiple, que tot i ser invalidant pot també no mostrar símptomes evidents, i el càncer és que l'últim es pot amagar poc. Els tractaments o les operacions formen part del dia a dia d’un malalt oncològic i, per tant, hi ha separacions i absències –per ingressos o convalescències– que s’han de gestionar per minimitzar-ne l'efecte en els menors. La Daniela Pons ha passat per quatre operacions l'últim any i mig a causa d’un càncer de mama. Té sis fills d'entre 10 i 23 anys i ha pogut veure com cadascun, a la seva edat, hi reaccionava de manera diferent. No hi va donar gaires voltes i la mateixa setmana del diagnòstic ho va comunicar directament als fills adolescents. El que aleshores en tenia 15 fins i tot li va retreure que fos tan brusca. En canvi, a les més petites, aleshores de 8 i 9 anys, els ho va suavitzar quan va veure que, per exemple, la primera cosa que li van preguntar va ser si es moriria. 

Tot i les operacions, la Daniela encara està en tractament i, en aquesta línia, evita explicar als fills tots els controls, proves o altres processos mèdics que ha de passar per controlar la malaltia. “Tampoc cal –argumenta–, ara visc al dia i no els en dono notícies si tot va bé”. 

De fet, creu que els joves estan convençuts que ja ha passat tot. La Daniela reconeix que tampoc va reflexionar sobre la manera d'anunciar la malaltia perquè creu que “un xoc tan gran no saps com afrontar-lo”. Diu que potser ara ho faria d’una altra manera, però que la tristesa i la ràbia que portava a dins li van fer transmetre-ho així. Amb els més grans, sobretot les noies, hi ha pogut comptar fins i tot com una ajuda i amb les petites, sobretot després de la mastectomia, va tenir l’ajuda dels seus pares. Tampoc no van anar a cap psicòleg, però sí que creu que els va anar molt bé compartir colònies amb fills d’altres persones amb càncer. “Es van poder esplaiar”, diu la Daniela. 

Les nenes no van necessitar psicòleg, però ella sí. També justament per saber com encarar-ho a casa i poder gestionar els atacs d’angoixa que un diagnòstic com aquest pot causar. “Volia veure créixer els meus fills, vull ser àvia, el cap m’anava a mil”, admet la Daniela, que ara ha après a “viure el present”.