Mares i pares especials

Avui, voldria destacar el paper que tenen les mares i pares en la vida de les persones amb discapacitat. Sobretot, perquè la propera vegada que els trobis pel carrer passejant amb el seu fill o filla et puguis fer una idea del que significa.

Fer de mare o de pare d’un infant amb discapacitat significa, en primer lloc, que t’has de sobreposar al teu propi dolor i tristesa per atendre les seves necessitats.

Vol dir aprendre una terminologia i un llenguatge que no entens, apuntar en una llibreta totes les preguntes que et vénen al cap per quan tinguis cita amb l’especialista.

Significa aprendre a conviure amb la incertesa malgrat sentis una por tremenda cada cop que t’imagines el futur. Acceptar que “no ho sabem” sempre és millor que “no ho farà mai”.

És anar d’aquí cap allà buscant recursos, serveis i professionals que puguin ajudar el teu fill o filla, perquè tu no en saps més (això també fa mal) i no hi ha cap manual que t’indiqui on has d’anar o què has de fer.

És repetir la mateixa història 100 vegades sabent que cada cop que ho fas el cor se t’encongeix.

És tenir a casa una carpeta plena de proves metges, papers certificats, notificacions pendents i tràmits pendents de fer.

És veure’t a tu mateix/a fent d’infermera, taxista, fisioterapeuta, logopeda...i desitjant fer només de mare/pare, pensant que no pots més però que tampoc no pots deixar de fer-ho.

És preguntar-te dia sí, dia també, si estàs fent prou, si no et deixes res per ajudar encara més en el desenvolupament del teu fill/a.

És tenir por d’anar al parc, a qualsevol trobada familiar o d’amics per si hi ha d’altres nens i nenes que et recordin com podria ser el teu fill/a en aquest moment.

És fer veure que escoltes a tots aquells parents i coneguts que quan et veuen t’expliquen el que han sentit aquí o allà, que coneixen algú que ha fet això o allò i que li ha anat tant bé. Que amb frases fetes o mirades de pena pretenen alleujar el teu patiment (si tens un bon dia, podràs desconnectar).

És perdre els nervis cada vegada que algú aparca només 5 minuts a l’aparcament que tens reservat i senyalitzat davant de casa. O dels que et diuen “quina sort tenir aquesta plaça”.

És reconèixer que la vida t’ha canviat i que potser no és això el que volies, però “què hi farem” cal seguir endavant.

Són mares i pares valents, resilients, amb força, bon humor i feliços malgrat les dificultats que han d’afrontar. Capaços de valorar el que és realment important a la vida: qualsevol petit progrés, un moment de calma, la veritable amistat...

I el que necessiten, sobretot, és l’empatia de la resta de persones que els envolten(no la pena). Senzillament, que els hi posem una mica més fàcil perquè ja ho tenen prou difícil.

Així que la propera vegada, si us plau, no rondinis si han de baixar la rampa de l’autobús i això et fa esperar uns minuts més. No aparquis en la zona reservada a persones amb discapacitat perquè no et pots ni imaginar com pesa una cadira de rodes i el mal d’esquena que produeix moure la cadira i una persona que pesa. No els miris malament (ni els jutgis) si el seu fill no para quiet en el supermercat o es posa a cridar (no tots els nens son mal educats). No et giris si els veus a passar amb un nen amb una sonda que li surt del nas (això es nota molt) i sobretot, no cal que els donis consell si no te’l demanen (ells, probablement coneguin millor que tu el seu fill).

I a vosaltres, mares i pares (tots teniu nom) que conec, volia dir-vos que avui, us tinc a tots presents! Moltes gràcies per tot el que he après de vosaltres durant tots aquests anys!!!