Autisme i adolescència

L’autisme és un gran desconegut. Si no tenim algú al nostre entorn amb aquesta dificultat és molt possible que ho associem a perfils allunyats de la realitat. La ficció sovint mostra unes persones autistes amb falsos estereotips, i és que el desconeixement d’aquesta condició està farcit de mites i prejudicis.

Possiblement per això quan a Maria J. Portella, psicòloga i doctora en neurociències de professió, li van suggerir que el seu fill Roger (10 anys) podia tenir un trastorn de l’espectre autista, no s’ho va acabar de creure. I uns anys més tard, quan ja havia passat de la negació a la ràbia, la tristesa i finalment l’acceptació, va decidir escriure el llibre 'Mundos invisibles. El espectro autista explicado por una madre neurocientífica', perquè, com ella diu, “tot i tenir molts coneixements de psicologia”, va quedar “tan atordida com qualsevol altra família”, perquè estaven “perduts”.

EL TEA

A l’última classificació del 'Manual diagnòstic i estadístic de trastorns mentals' del 2013, s’estableix una nova classificació del trastorn autista. El manual, que serveix de referència a professionals de la salut per establir diagnòstics, acorda una nova categoria general anomenada TEA o trastorn de l’espectre autista. Es tracta d’una disfunció a nivell neurològic crònica, amb una base genètica que altera el neurodesenvolupament de la persona afectada. És una condició de per vida que es manifesta en una sèrie de símptomes característics com són els comportaments restringits i repetitius i deficiències en la comunicació social, sobretot problemes d’integració social i de comunicació. Aquesta nova classificació considera que es tracta d’un trastorn amb un espectre ampli, per això diferencia tres graus d’afectació (baix funcionament, funcionament mitjà i alt funcionament). Els d’alt funcionament solen ser autònoms en el seu dia a dia encara que necessiten treballar sobretot les habilitats socials. Si els donen unes pautes específiques, aprenen i poden funcionar de manera autònoma. “Cal tenir present que el TEA pot estar acompanyat d’una discapacitat intel·lectual i/o d’un trastorn del llenguatge”, puntualitza Marta Selva, psicòloga infantojuvenil del centre Lopsi de Manresa i de l’Hospital Quirón de Barcelona.

La Marta (15 anys) estava diagnosticada de la síndrome de X Fràgil -malaltia genètica que causa problemes de desenvolupament com dificultats d’aprenentatge- des dels 4 anys. Fa poc més d’un any, quan estudiava segon d’ESO, va començar a tenir problemes a l’escola: “Es marejava, tremolava i no era capaç d’estar tranquil·la a classe. Va fer tercer en una escola ordinària amb una unitat de suport a l’educació especial (USEE) però va patir alguna crisi d’ansietat, s’autolesionava, i no va acabar el curs”, explica la Lourdes, la seva mare. Quan parlem, fa tot just unes setmanes que ha començat a anar als matins a un hospital de dia on, a l’espera d’un diagnòstic definitiu, els professionals del centre els han comentat que possiblement té un TEA. A la família li resulta difícil conviure amb la Marta. “Té un caràcter molt variable, mai té un dia bo, gairebé tot li sembla malament, està gelosa del seu germà, només vol sortir i quedar amb amigues però no té amigues i no la podem deixar sola gaire estona”, diu la mare, i reconeix que l’adolescència de la Marta no té res a veure amb la del fill gran.

ADOLESCÈNCIES MÉS COMPLICADES

L’adolescència és un període de recerca i autoafirmació dels joves, una etapa molt social en què s’apropen als amics i generen cert distanciament amb els pares. És un moment complex per si sol i si hi ha un trastorn autista es complica encara més. Les persones amb autisme solen tenir interessos restringits i solen tenir alterades les habilitats socials, la interacció, la comunicació social, tenen dificultat per entendre sentits figurats, bromes… Característiques que dificulten que encaixin amb altres nois i noies de la seva edat. Ho demostra un estudi fet amb 11.000 adolescents amb TEA: fora de l’horari escolar, el 43,3% mai tenien relació amb els companys de classe i el 54,4% no rebien trucades ni missatges de WhatsApp. Per a la psicòloga Selva és clau que es treballi amb l’escola perquè les persones amb autisme estiguin ben integrades i tothom les respecti. És possible que, tot i voler tenir amics, els seus comentaris o comportaments inadequats generin cert rebuig i això els afecti a nivell emocional. Que el desenvolupament de les relacions socials no sigui totalment correcte també implica un dèficit en el desenvolupament emocional de l’adolescent. D’aquí la importància de buscar estratègies i donar-los eines, preguntes comodí, solucions que poden aplicar en certes situacions socials, una mena d’entrenament perquè funcionin de forma adequada i autònoma quan són adolescents i arriben a l’edat adulta. Selva apunta que també és important l’empoderament dels pares: “Ells entren a la sessió amb els pacients perquè vegin les estratègies que fem servir i tinguin eines per aplicar i reconduir el fill o la filla durant la setmana i aconseguir una bona eficàcia del tractament realitzat”.

BUSCANT L’EQUILIBRI

Maria J. Portella admet que pensa en l’adolescència d’en Roger: “Sabem que l’adolescència és un canvi molt important a la vida d’una persona, una etapa que pot ser difícil, i en el cas del nostre fill suposem que, com ja ha passat en altres etapes anteriors viscudes, també serà diferent”. L’intenten preparar per als canvis socials que representa l’adolescència, que ell es construeixi la seva identitat sense manca d’autonomia i ells com a pares no ser intrusius.

Fundació Friends, un espai on relacionar-se

La Fundació Friends treballa per facilitar la vida de les persones amb autisme a partir dels 14 anys. Organitzen tallers i sortides de cap de setmana, donen suport a necessitats educatives, els ajuden a adquirir competències laborals i en la transició a la vida independent. Tot i que d’entrada la majoria de joves no tenen voluntat d’apuntar-s’hi i ho fan més pel convenciment de les famílies, troben un espai on relacionar-se que els aporta seguretat en ells mateixos.

Les persones sense autisme tenim desenvolupat un instint social que ens permet aprendre les claus i les normes que regeixen el món social de manera automàtica, intuïtiva. Disposem de mecanismes neurològics que ens permeten inferir la informació que no està escrita ni és explícita i que és habitual en el món social: el to de veu, els gestos, les ironies... En canvi, l’instint social en les persones amb autisme està alterat, no es tracta d’un mal aprenentatge o que no vulguin aprendre-ho. Tenen una configuració cerebral diferent, potser són molt competents amb unes altres capacitats però l’alteració en la sociocomunicació és un dels seus punts febles.

Isabel Paula, professora titular de trastorns del desenvolupament i de la conducta i directora del postgrau d’autisme de la Universitat de Barcelona, recorda que l’instint social d’una persona amb autisme no apareix amb la intervenció d’un professional: “Ens convertim en una mena de traductors. Els traduïm les normes que regulen la interacció social, fem explícites les regles socials, el perquè ens relacionem i fem les coses com les fem. A vegades no ho entenen però saben que aprendre aquestes claus socials els ajudarà a viure millor en societat”. Paula insisteix en la importància de no donar res per descomptat, entendre que hi ha molts tipus d’autismes. “Hi ha persones amb autisme que són felices amb una vida social més reduïda, amb un entorn social petit -família i amics-, i no necessiten una vida social activa, sortir de festa... En canvi, d’altres sí que mostren motivació per tenir amics, parella, relacionar-se i sortir”, puntualitza la professora.

D’aquí la importància d’escoltar-los i entendre quines necessitats socials té cada persona. Des del respecte s’ha de trobar la manera que siguin feliços. En aquests casos s’ha de treballar de forma més explícita per ajudar-los a aconseguir-ho. Isabel Paula insisteix en el respecte: “Si perceben un esforç constant per canviar-los se senten inadequats. No podem desvincular-los del seu autisme però els podem ajudar a comprendre el món social on viuen amb estratègies compensatòries, contextualitzades a partir de les seves necessitats quotidianes dins d’un marc de relació natural. Vivint situacions reals els ensenyem les pautes”.

Útil per apropar-nos a l’autisme

• 'María y yo', de Miguel Gallardo i María Gallardo (Astiberri Ediciones, 2007)
• 'El sueño de Andrés. Cuento para ayudar a comprender a los niños con síndrome de Asperger', d’Isabel Polo Robles (Editorial Psylicom, 2014)
• 'María cumple 20 años', de Miguel Gallardo i María Gallardo (Astiberri Ediciones, 2015)
• 'María y yo'. Documental de Félix Fernández de Castro (2010)
• 'Atypical'. Sèrie de Netflix (2017)
• 'Mundos invisibles. El espectro autista explicado por una madre neurocientífica', de Maria J. Portella (Tibidabo Ediciones, 2018)