El quequeig, un trastorn desconegut i sovint desatès

“Vaaa... no et posis nerviós i digue-ho”. “Pensa-t’ho bé abans de dir-ho, eh?” “Ja sé... patates, oi, vols pa-ta-tes”. “Ai, fill, què dius? Sempre tant a poc a poc... Va, digues!” Aquestes i altres frases dites probablement amb la millor intenció són un dels murs d’incomprensió i impotència amb què sovint topen molts infants amb tartamudesa. Els d’ara i els de fa dècades. Poc s’ha avançat socialment i educativament, tal com reconeix el president de l’Associació Tartamudesa Catalunya (ATCAT), Josep Sansalvador. “Fins als 45 anys no m’he casat. Per què? Perquè les relacions socials i emocionals sempre han estat complicades, des de ben petit. Com a nen tartamut, et vas aïllant i tancant perquè et sents molt incomprès. Molta gent s'enriu de tu, sents aquesta pressió constant. Encara que fos l’únic alumne que coneixia la resposta a la pregunta del mestre, no gosava mai aixecar la mà per vergonya i per por d'enfrontar-me a aquest tràngol. Al final deixes de parlar i relacionar-te, i això, evidentment, et determina com a adult”, reconeix aquest home de parla fluïda i somriure lluminós.  

Acompanyat de la logopeda i vicepresidenta de l’entitat, Núria Dionís, fan un crit d’alerta perquè es faci un diagnòstic precoç de la tartamudesa o disfèmia, un trastorn evolutiu i fluctuant del control neuromotor de la fluïdesa de la parla durant la comunicació, i de la reacció que aquesta dificultat implica. Afecta prop de l’1% de la població mundial adulta. “Des de l’ATCAT estem oferint cursos de formació a docents, pediatres, logopedes o altres professionals que atenen famílies, com els psicòlegs, perquè coneguin bé el trastorn, n’identifiquin les causes i puguin atendre la criatura com més aviat millor, ja que es poden facilitar eines i estratègies per millorar la parla i que sigui molt més fluïda”, subratllen. “Hi ha un 80% d’èxit si es tracta des de petits, als 3-4 anys, i és fàcil que desaparegui. No s’ha d’esperar als 7 o 8 anys, "no li passarà com si fos un refredat”, insisteix, ferma, Dionís.  

Aquest juliol l’entitat ofereix un curs per a pediatres en un CAP barceloní. Ja fa temps que des d’aquesta petita associació, amb una cinquantena de socis adults d’arreu l’Estat i fins i tot Llatinoamèrica, fan esforços de gegant per revertir la incomprensió i les burles que han viscut molts dels seus socis des que eren petits. “Som una mena de xarxa d’autoajuda d’adults amb quequeig perquè encara ara ens trobem amb casos de discriminació laboral, per desconeixement. Tenim socis amb un currículum excel·lent, amb molta formació, que han estat exclosos per l’entrevista i s’ha acabat contractant una persona amb menys habilitats per fer la feina. Un dels nostres objectius és divulgar i naturalitzar el tartamudeig. Som igual de capaços que la resta”, afirma Sansalvador. A poc a poc, cada dia hi ha personalitats rellevants que han “sortit de l’armari” del tartamudeig, com Gerard Quintana, l’escriptor Jordi Sierra i Fabra, Nicole Kidman, Tiger Woods o el president dels Estats Units, Joe Biden, per esmentar-ne d’actuals. Un dels objectius que vol reforçar l’entitat és l’assessorament a les famílies, fent jornades de formació a grups de pares, especialment. 

Com identificar-lo

Aquest trastorn evolutiu de la parla –canvia al llarg de la vida– és “neuromotor [hi ha un problema de connexió entre l’ordre cerebral i l’execució motriu] i mostra una dificultat de coordinació entre la respiració, la fonació i l’articulació”, subratlla Dionís. A més, és fluctuant perquè apareix i desapareix. Curiosament, “en la comunicació cal un interlocutor. No es dona quan una persona amb tartamudeig canta, recita o interpreta un paper. Si s’assaja molt bé el paper, no l'afectarà que hi hagi públic”, continua la logopeda. Físicament es detecta una criatura amb disfèmia quan “fa un gran esforç a l’hora de parlar, amb moviments facials, de coll, amb tics i fins i tot corporals”, diu l’experta. "En un 70% del tartamudeig hi ha una susceptibilitat de transmissió genètica, un 5% pot ser d’una lesió cerebral adquirida i un 25% es pot deure a un esdeveniment vital d’estrès”, com un trauma, detalla Dionís.  

La disfèmia apareix en el moment que la criatura comença a combinar paraules per fer frases, per tant entre els 2 i els 4 anys. “En el moment que observem símptomes de risc, com quan aquests símptomes duren més de tres mesos, cal atendre la criatura i informar-ne la família”, argumenta Dionís, des de l’àmbit professional. Es calcula que un 5% dels infants d’entre 2 i 6 anys en algun moment faran disfluències (el quequeig). “Però no totes seran de risc. D’aquest 5%, tres quartes parts dels nens i nenes fan disfluències pròpies de l’edat. Però hi ha un 25% que sí que tenen risc”, alerta. Pensa que és clau que “els docents, psicòlegs i pediatres tinguin eines per detectar els infants amb disfluències de risc a temps, entre els 2 i els 4 anys. I haurien de ser derivats i atesos per logopedes especialitzats, de seguida”. Dionís mostra la cara positiva del diagnòstic precoç: “Estem veient que en els infants menors de 6 anys amb una teràpia adequada, especialitzada, el quequeig desapareix del tot en un tant per cent molt elevat i, per tant, no es farà crònic".

Té un origen multifactorial: els interns, els ambientals i els detonants finals. “Podríem imaginar-nos una galleda que es va omplint a poc a poc fins que vessa i es produeix o esclata la tartamudesa com una bomba de rellotgeria. La teràpia treballa sobretot en els factors de l’ambient i els detonants per “desactivar la bomba”, matisa la logopeda. Els interns tenen a veure amb la història familiar o antecedents (genètica) o que l’infant tingui poques habilitats lingüístiques o algun trastorn de la parla o del llenguatge afegits. “També hi influeix un caràcter o temperament fort, tendència al perfeccionisme i un alt grau de sensibilitat davant les crítiques o comentaris dels altres”, exemplifica Dionís. Dins dels factors ambientals hi ha “els que estressarien a qualsevol persona, com els grans canvis de vida, esdeveniments traumàtics, conflictes matrimonials o entre germans, estils de vida imprevisibles i trepidants, com el fill tartamut d’uns equilibristes de circ, amb una vida itinerant i amb risc constant”, exemplifica. 

Però també hi ha un factor especial i que sovint les famílies no saben que és perjudicial: “De vegades fem demandes poc realistes davant les capacitats lingüístiques d’un infant. Hi ha famílies que tendeixen a nodrir els seus fills amb un vocabulari especialment elaborat. Si el menor es troba sobrepassat per les demandes, s’estressarà perquè vol agradar i vol arribar al nivell esperat”, alerta la logopeda. I després hi ha “els estressors comunicatius: renyar, exigir, preguntar i qüestionar molt, que genera molta inseguretat a la criatura i es pot sentir danyada la seva autoestima”. Aquestes dificultats es noten molt “amb un estil comunicatiu accelerat d’una família o un grup classe, en què tothom competeix per dir la seva, de la manera més ràpida possible i que no li prenguin el torn de paraula. Una criatura tartamuda acabarà callant perquè no pot competir-hi”, conclou.

Lectures recomanades

Què passa quan les paraules es queden entortolligades i el fan arrels a dins la boca cada vegada que intentes pronunciar-les?  "Em desperto cada matí envoltat pels sons de les paraules. Paraules que no soc capaç de dir", ens explica el protagonista d’aquesta història. Un dia el seu pare el ve a buscar a l’escola i junts caminen per la vora d’un riu, des d’on observen com l’aigua oneja, forma remolins i s’estavella contra les roques. Allà, el nen descobreix que el riu també quequeja! No és una cura màgica, però quan les paraules se li presenten difícils només ha de pensar en la força del riu per sentir-se millor. Jordan Scott ha escrit des de la seva pròpia experiència aquesta obra poderosa, amb un llenguatge poètic que destil·la autenticitat per descriure el que senten els nens i nenes que quequegen. 

La veu de la viola és una història teixida a partir de fets reals esdevinguts entre els anys vint i trenta del segle XX. El protagonista, l'Aniol, és el fill d'una de les minyones de la masia de Montsalvatge, la casa pairal més gran i rica de Vallderroda. Al perdre la mare el mateix dia del seu naixement, l'orfe creix protegit per la padrina de la casa fins que, amb només sis anys, el deixen en una de les masoveries perquè faci de vaquer. Allà, després de passar-se dos dies perdut a la muntanya, la por li roba la parla. Allunyat de la casa pairal i aïllat en el seu món solitari, descobreix el poder de la música, per a la qual demostra una habilitat innata que transformarà per sempre el seu destí.