Tribuna Oberta
Criatures 14/10/2021

La síndrome de Gilles de la Tourette, una condició poc coneguda i poc atesa

L’Associació Tourette Catalunya neix com una eina per atendre les persones afectades, les seves famílies i els educadors

Ramon Pujades i Beneit
6 min
La síndrome de Tourette condiciona la vida familiar i esclar dels infants que la pateixen.

Aquest escrit va dirigit a famílies, mestres, professors i educadors perquè puguin tenir un coneixement sobre la naturalesa de la Síndrome de Gilles de la Tourette, les dificultats que comporta i les seves implicacions educatives familiars, escolars i del lleure. Vol ajudar a gestionar amb encert l’educació dels nois i noies afectats.

  • “No sacsegis tant el cap que acabaràs fent-te mal a les cervicals!”
  • “A què ve ara aquest ‘hiip’, ‘hiip’. Que tens el singlot? Beu aigua que et passarà”. Però no passa.
  • “Per què parpelleges tant? Que et fan mal els ulls?” 
  • “I ara fas saltirons! Però què t’agafa, ara?
  • ...

Aquestes i moltes altres preguntes les feien els pares del Jordi, de sis anys d’edat, quan, sorpresos, van observar unes conductes que el seu fill no havia tingut abans. Les conductes es prolongaven i n’apareixien d’altres, repetitives, i sovint molestes per a l’entorn.

Els pares, ja tips d’aquests moviments i sorollets, finalment reaccionen d’una manera contundent: "Vols fer el favor de parar aquests moviments i aquest singlot! Si no pares, et quedaràs sense veure els dibuixos animats fins a la setmana que ve". I el Jordi ja no va poder més i va esclatar: "És que no puc! És que ho faig sense voler! Per què em castigueu si no puc evitar això que tant us molesta?"

Aquesta situació es reproduïa potser amb més virulència a l’escola: el Jordi era renyat, castigat i fins i tot alguna vegada expulsat arran de la seva estranya conducta. Mestres i educadors van acabar pensant que el Jordi era un nen indisciplinat, maleducat, consentit... La causa eren, doncs, els pares, particularment la mare, que no havia sabut posar límits a la conducta molesta del seu fill. La confrontació amb la família estava servida. En no pocs casos el canvi d’escola era l’única sortida que quedava als pares perquè no sabien explicar el motiu de la conducta del seu fill. Però la història es repetia, perquè ni pares ni educadors no tenien la més petita idea del motiu d’aquella conducta que cridava tant l’atenció.

Finalment els pares van decidir buscar ajuda en una pediatra. Li van explicar què passava amb el seu fill i la doctora hi va treure importància. "Ja li passarà. Aquestes coses passen en el període de creixement. No hi doneu més importància". Com que aquesta conducta no remetia, van provar una visita a una psicòloga. La resposta va ser pitjor: "Aquesta conducta es deu al fet que vostè, mare, no va prestar prou atenció al seu fill, de manera que ara fa aquests moviments i vocalitzacions persistents perquè estigui per ell". Evidentment, la mare es va sentir molt malament, amb una sensació de culpabilitat que, amb tot, aviat es va treure de sobre perquè ella sabia que havia prestat atenció emocional al Jordi quan la necessitava, no l’havia deixat de banda. 

Els anys anaven passant i les conductes del Jordi persistien però anaven variant: s’ajupia regularment, feia crits, repetia paraules i fins i tot havia anat proferint paraules malsonants.

No satisfets de com anaven les coses, van decidir demanar una exploració neurològica. A l’hospital li van fer un electroencefalograma i un escàner. Resultat: totalment negatiu, no hi havia cap anomalia neurològica observable.

Per consell d’un familiar metge, que els va recomanar una neuropediatra d’un hospital infantil, finalment van trobar el desllorigador. Tot just entrar al despatx de la consulta, la metge, que ja n'estava al corrent perquè aquest familiar n'hi havia parlat, i perquè el Jordi continuava fent els seus moviments i vocalitzacions, va exclamar sense dubtar: "És la síndrome de Gilles de la Tourette!" I va afegir que, coneixent les característiques d’aquestes conductes, era molt fàcil de diagnosticar: es tractava de tics nerviosos crònics, motors i vocals, que duressin més d’un any i que no fossin deguts al consum de medicació o de substàncies tòxiques. Va afegir que no es tractava d’una condició minoritària sinó que afectava un u per mil de la població mundial. El problema és que no n'arriba prou informació ni tan sols als professionals de la medicina, que es queden perplexos davant d’aquest quadre clínic. 

En els pares hi va aparèixer immediatament una doble emoció. Per un costat, d’alleujament: finalment sabien amb certesa de què es tractava i s’havia acabat la peregrinació de metge en metge; però també d’espant en el moment que la doctora els va informar que es tractava d’una condició crònica per a la qual no hi havia cap recurs farmacològic específic. A més, van saber que hi havia un component genètic que els pares li havien transmès. Es van arribar a sentir responsables de l’afectació crònica del seu fill. Els va caure el món a sobre. ¿Com havien d’afrontar aquesta nova situació sobre la qual ja tenien coneixement de causa? ¿Com havien de gestionar la conducta d’en Jordi a casa? Què passaria a l’escola? I a l’esplai, on el Jordi s'hi passava hores? I la família extensa, com s’ho prendria? 

Per començar van decidir informar l’entorn del Jordi, tant la família com l’escola i l’esplai. Sabien que, encara que al començament costés, la millor manera de gestionar la relació amb el Jordi era obviar els tics tant com es pogués. També van saber que hi havia tècniques terapèutiques de tipus congnitivo-conductual (un entrenament) que podien pal·liar els tics sense, però, fer-los desaparèixer. Els resultats d’aquestes tècniques, informaven les psicòlogues que les utilitzaven, eren molt satisfactoris, de manera que van proposar al Jordi de participar en les sessions d’aquest tipus de teràpia. I a poc a poc, tant per l’evolució natural de l’afectació (en la tardoadolescència acostuma a començar a minvar) com pels efectes de la teràpia, els símptomes van anar minvant i així va millorar molt la relació del Jordi amb el seu entorn.

I què va passar a l’escola? Per començar els pares van informar sobre la naturalesa de l’afectació del seu fill amb el seu nom: “Síndrome de Tourette”. Van deixar clar que la primera cosa que calia era oblidar-se de la interpretació negativa que fins aleshores havia tingut, acceptar la presència dels tics i gestionar les dificultats que podien generar tant en el Jordi com en els seus companys. La imaginació i la creativitat dels educadors trobarien recursos per afrontar aquestes dificultats i, en tot cas, sempre podien comptar amb l’assessorament de l’Associació Tourette Catalunya. Ignorar els tics, deixar fer sortides de classe acordades amb el Jordi, com ara fer-li algun encàrrec quan els tics fossin particularment molestos... En qualsevol cas no calia situar-lo en una aula d’educació especial perquè la gestió a l’aula ordinària era possible i, tot sigui dit, el coeficient intel·lectual del Jordi, així com de totes les persones afectades, era molt bo i podia adquirir amb facilitat els coneixements i habilitats que es demanaven per al seu nivell educatiu.

Els pares i el mateix Jordi es van adonar ben aviat de com canviava l’actitud dels seus educadors un cop informats amb el coneixement i acceptació per part del noi: una predisposició excel·lent, una imaginació desperta per trobar les adaptacions necessàries en cada cas i afrontar les dificultats que anaven apareixent. Fins i tot van decidir evitar la denominació síndrome de Tourette per no etiquetar l’infant, perquè en Jordi era molt més que la seva “condició” que el feia diferent, com diferents som tots. Malgrat la seva dificultat per relacionar-se normalment amb els seus companys, i un cop informats pel mateix Jordi, que ja havia acceptat la seva condició, sobre el perquè de la seva conducta, a poc a poc va anar aconseguint fer-se una colla d’amics. Van desaparèixer els conflictes que havien aparegut abans de la informació (aïllament, incomprensió, fins i tot assetjament...) i entre el professorat no era infreqüent sentir aquesta afirmació: “És un noi encantador, es fa estimar”. Sí, el Jordi, com la majoria de nois i noies afectats per la síndrome de Tourette, era encantador, amable, transparent, amb molt bona relació amb els adults, entre moltes altres qualitats més enllà de la intel·ligència ja esmentada.

L’entorn familiar, escolar i del lleure van experimentar un canvi radical. Del temor pel futur emocional i professional del Jordi van evolucionar cap a la convicció que el noi podia tenir, i tindria, una vida satisfactòria, i possiblement podia destacar en algun aspecte de les seves habilitats. Perquè a poc a poc pares i educadors van anar tenint notícia de personalitats en la història de la cultura, de la política i d'altres que partien d'aquesta condició: Napoleó, André Malraux, Samuel Johnson... i, en els nostres dies, el nostre escriptor Quim Monzó, la cantant i compositora Billie Eilish o el futbolista nord-americà Tim Howard, entre molts altres. 

Amb aquesta comprensió i les adaptacions apropiades, el Jordi va cursar els estudis secundaris i superiors sense grans dificultats. Això sí, informava el professorat i els companys de la naturalesa de la seva conducta estranya i rebia una resposta, un tractament correcte i fins i tot afectuós. En aquest moment és llicenciat i desenvolupa una vida professional digna.

Es tracta d’una condició crònica, certament, però que es pot gestionar eficaçment. A més, cal subratllar les possibilitats de desenvolupament de les qualitats, les fortaleses, d’aquest nois i noies que, en l’edat adulta, tindran una vida raonablement satisfactòria i que poden fer aportacions significatives a la ciència i a la cultura.

Ramon Pujades i Beneit és doctor en pedagogia, especialista en la problemàtica d’educació de nois i noies amb la síndrome de Gilles de la Tourette
stats