Criatures  /  Família 24/03/2022

Fer de la recerca del càncer infantil un projecte de vida

3 min
El diagnòstic de la Júvila va empényer la família a crear la Fundació La Nineta dels Ulls

"Aquesta història comença el maig de 2018, quan van diagnosticar la nostra filla petita, la Júlia, de retinoblastoma, que és el càncer ocular més freqüent en infants menors de tres anys", explica Carme Julià, mare de la nena. Passada la primera sotragada, el primer que van fer a casa, recorda, va ser buscar informació sobre la malaltia: "Des del començament ens vam voler informar, consultant experts i assistint a congressos. Encara que a Sant Joan de Déu, on atenen la Júlia, són pioners en el tractament del retinoblastoma, vam veure que al ser una malaltia minoritària falten recursos per impulsar la recerca". 

A partir d’aquesta realitat, els pares de la Júlia van crear la Fundació la Nineta dels Ulls , centrada en la difusió de la malaltia, el suport als pacients i a les famílies i, molt especialment, l’impuls de la recerca i el diagnòstic precoç. "Si el retinoblastoma es localitza en els primers estadis de la malaltia té un bon diagnòstic, però si es va tard el tumor pot passar al nervi òptic i afectar el cervell o comportar la pèrdua de l’ull o de la visió. A més, els infants afectats tenen més possibilitats de desenvolupar un segon tumor, i això fa que durant tota la vida hagin d’estar sempre sota supervisió", explica la Carme. 

Ara com ara, la Fundació compta amb un comitè científic format, entre altres, pel doctor Guillermo L. Chantada, especialista d’àmbit internacional i president de la Societat Internacional d’Oncologia Pediàtrica, o el doctor Jaume Català Mora, coordinador de la unitat de tumors intraoculars pediàtrics de l’Hospital Sant Joan de Déu. Una de les iniciatives més importants que estan impulsant és un projecte per a la detecció precoç de segons càncers. A més, La Nineta dels Ulls ha sol·licitat una compareixença al Parlament de Catalunya per demanar que s’augmenti la freqüència de les revisions oculars pediàtriques, insistint en el fet que el diagnòstic precoç del retinoblastoma pot salvar vides. 

La Fundació ha dissenyat un projecte adreçat als escolars

En paral·lel, la Fundació ja ha organitzat la primera trobada de pacients, famílies i experts de retinoblastoma i ha dissenyat un projecte adreçat als escolars, la Jornada de les Superheroïnes i dels Superherois, que ja s’ha treballat en una cinquantena d’escoles, la majoria de Tarragona, ciutat d’on són la Júlia i la seva família. A més, han impulsat la creació d’un grup d’adolescents afectats de retinoblastoma i treballen donant suport i ajuda als germans dels malalts. "Des de la Fundació els volem donar visibilitat, perquè sabem que per als germans un diagnòstic com aquest també és un daltabaix", explica la Carme. La Júlia té una germana gran, l’Anna, que a més d’acompanyar-la en el procés ha volgut sumar-se al projecte familiar.

Un projecte de vida

Joan Carles Castillo, pare de la Júlia, és director i professor d'un centre de formació viària. La Carme, a més de ser la presidenta de La Nineta dels Ulls, és llicenciada en matemàtiques, doctora en informàtica i professora agregada de la URV. No obstant, tots dos admeten que han fet de la Fundació el seu projecte vital: "Com a família, el diagnòstic de la Júlia ens va fer canviar les prioritats". Aquesta realitat també ha acabat impregnant la feina: el Joan Carles, que havia començat a estudiar psicologia abans del diagnòstic de la Júlia, està a punt d’acabar els estudis i farà les pràctiques a l’Hospital Sant Joan de Déu. I la Carme ha impulsat, en col·laboració amb el mateix hospital i la URV, la creació d’una aplicació mòbil per al diagnòstic precoç del retinoblastoma. 

Ara la Júlia té 4 anys i està estable. Haurà de seguir amb les revisions periòdiques, però com més gran es fa, menys probable és que el tumor es desperti.

El retinoblastoma, una malaltia minoritària

El retinoblastoma és el càncer ocular més freqüent en menors de tres anys. És una malaltia minoritària, amb una incidència d'1/15.000 nous naixements. Per aquest motiu, és difícil aconseguir recursos per a la seva investigació, com passa amb la majoria de càncers infantils. Tot i així, cada any es diagnostiquen fins a 50 nous casos en infants i adolescents a Espanya. Com que el retinoblastoma apareix en infants molt petits, la detecció precoç és difícil perquè els nens no saben advertir de la pèrdua de la visió i els indicis d’aquesta pèrdua són molt subtils. D’aquí la importància de les revisions oftalmològiques pediàtriques.

stats