Com parlar de l’Alzheimer amb els més petits de casa

Els nens i adolescents també es veuen afectats quan algú de la seva família pateix la malaltia d’Alzheimer. En aquests casos, és important saber explicar-los què és la malaltia i què passa al seu ésser estimat, normalment el seu avi o àvia. I és que els més petits poden sentir-se confosos, o fins i tot espantar-se, davant determinades reaccions, mostrar frustració davant noves conductes o sentir-se insegurs sobre com comportar-se.

En general, tant els nens com els adolescents són molt observadors i s'adonen de tot el que els envolta, però també solen ser molt flexibles i adaptables. Per això, des de la Fundació Pasqual Maragall recomanen oferir respostes a les seves preguntes i no donar per suposat que no necessiten saber què passa als avis, o que és millor mantenir-los completament al marge.

L’edat dels nens és un factor clau a l’hora de plantejar-se com abordar el tema amb els més joves de la família. Podem començar a compartir la realitat familiar amb ells a partir dels 4 anys, i la Fundació Pasqual Maragall proposa una divisió orientativa per edats amb pautes per tractar el tema, tot i que sempre dependrà del grau de maduresa del nen.

• Dels 4 als 7 anys. És important que el nen entengui que l’avi es comporta així perquè està malalt, tot i que les malalties mentals són particularment difícils d’entendre. Per facilitar-los l’assimilació es pot recórrer a comparacions metafòriques, com que l’avi “té unes cosetes dins el cap que no funcionen bé i que fan que es despisti, que a vegades s’enfadi, que no recordi el teu nom...”, i reforçar sempre la idea que els continua estimant molt. Entre els més grans d’aquesta franja es poden incorporar explicacions molt senzilles sobre què són l’Alzheimer i la memòria, fent èmfasi en com és de necessària la memòria per tot el que fem.
• Dels 8 als 12 anys. A partir d’aquesta edat és cada copmés probable que el nen pregunti directament què passa a l’avi o l'àvia. És important donar-li una resposta que inclogui el concepte de malaltia i incorporar una explicació una mica més detallada de què és l’Alzheimer que inclogui el funcionament cerebral. “També poden explicar-se altres símptomes, sempre atribuint-los a la malaltia del cervell, i que aquesta malaltia fa que deixi de saber coses que havia après fa molt de temps. Així mateix, s’hauria d’incorporar la idea de no curació, per no generar falses expectatives”, explica la Dra. Nina Gramunt, neuropsicòloga de la Fundació Pasqual Maragall. Tot i ser molt joves per implicar-los en feines directes de cura, se’ls pot fer partícips fent companyia a l’avi, o fins i tot que l’ajudi amb alguns exercicis cognitius senzills.
• A partir dels 13 anys. Cada cop són més els coneixements que els joves tenen sobre el funcionament del cervell i l’existència de malalties neurodegeneratives. Per això es recomana parlar-los obertament de què és l’Alzheimer i què comporta. Per promoure la relació entre la persona amb la malaltia i l’adolescent és vital involucrar-lo en les cures, tot i que de manera moderada. No s’ha d’oblidar que el jove està vivint una època de canvis hormonals i de formació de la seva identitat, per la qual cosa és crucial fer-li saber que pot comptar amb algun adult de confiança per parlar dels seus dubtes, temors i emocions.

Consells per parlar de la malaltia

La Fundació Pasqual Maragall ha elaborat una sèrie de consells per al moment d’explicar als joves que el seu ésser estimat té Alzheimer. Tot i que no existeix una manera única i vàlida per a totes les circumstàncies, s’aconsella tenir present:

• Donar la informació de manera clara i concisa. És important que entengui que la conducta del seu avi o àvia és conseqüència d’una malaltia i no de res intencionat, ni una falta de consideració cap a ells. D’aquesta manera no se sentiran incòmodes si, per exemple, l’àvia s’equivoca amb el seu nom, o si s’enfada sense motiu aparent. A més a més, s’han de remarcar les coses que la persona malalta encara pot fer i animar el nen o adolescent a ajudar-la i a col·laborar-hi. I sempre quedarà el recurs de l’humor: saber riure davant certes situacions pot ser molt terapèutic.
• Adaptar la informació a l’edat de l’interlocutor. Com s’ha detallat anteriorment, la informació s’ha de transmetre de manera simple i adaptada a l’edat, perquè no és el mateix dirigir-se a un nen de 4 anys que a un de 12. Hem d’ajustar els termes per facilitar la comprensió de la malaltia, i animar-los a plantejar dubtes i preguntes. Procurarem ser pacients en les respostes i explicacions, repetir-les si és necessari o buscar alternatives per facilitar-ne la comprensió.
• Buscar el moment més adequat per parlar-ne. És important saber esperar el moment més oportú i relaxat, amb temps per endavant, per tractar el tema i atendre les seves reaccions. És primordial deixar-los espai per si volen fer preguntes i poder captar les seves inquietuds i temors i ajudar-los a gestionar-los. Un canvi evident de conducta, com que l'avi ha deixat de conduir, pot ser una bona manera d’iniciar la conversa.
• Permetre que aflorin els seus sentiments, sense jutjar-los. El procés d’adaptació a la nova realitat ha de ser com més natural millor. Per això és vital facilitar que expressin els seus sentiments i fer-los entendre que no és res dolent i que els podem ajudar a comprendre les coses. Així mateix, s’ha de ser empàtic amb ells, entendre la vivència des de la seva perspectiva i deixar-los clar que ells no tenen cap responsabilitat sobre el que passa al seu ésser estimat.
• Pensar activitats per fer conjuntament. És un bon recurs per propiciar l’acostament entre el nen i el familiar afectat. Les tasques rutinàries o automatitzades poden ser una bona opció, com plegar la roba, parar la taula o regar les plantes. Activitats que evoquin al passat, com mirar fotografies, escoltar música o veure alguna pel·lícula antiga també beneficiaran la relació entre els dos. I els ensenyarà que l’Alzheimer no és cap obstacle perquè s'ho passin bé junts.
• No forçar les situacions. Si el nen està espantat o incòmode davant qualsevol conducta de l’avi o l'àvia no intentem ajuntar-los immediatament. L’estona que hagin de passar junts hauria de ser com més agradable millor, per la qual cosa hem de trobar moments per parlar i explicar-los com abordar les situacions que més els angoixen. Si no se senten preparats, és millor evitar-les. A més a més, ens mantindrem atents a qualsevol situació que requereixi supervisió. No podem responsabilitzar els nens i els adolescents del que no estan preparats per assumir.

Blog “Parlem sobre l’Alzheimer”

Tota aquesta informació està disponible al blog ‘Parlem sobre l’Alzheimer, una eina avalada pels científics, experts i professionals del Barcelonaβeta Brain Research Center, el centre d’investigació de la Fundació Pasqual Maragall, que recull informació especialitzada sobre l’Alzheimer.

“Aquest blog vol ser una font de referència per a afectats, familiars, cuidadors i per a totes aquelles persones que busquen informacions rigoroses i contrastades per resoldre els seus dubtes sobre la malaltia”, explica la Dra. Nina Gramunt, neuropsicòloga de la Fundació estretament implicada en el projecte.