Càncer infantil: com explicar i gestionar la malaltia

“Va ser totalment inesperat. La Maya tenia febre uns dies però després li marxava. Els metges ens deien que devia ser algun virus, perquè no tenia cap infecció urinària. Quan anàvem a marxar uns dies de vacances a l’agost va tornar a tenir febre. La vaig tornar a portar al CAP i d’allà ens van derivar a l’hospital, on li van fer una analítica. Després ja ens van enviar en ambulància de Tarragona a Barcelona perquè ens van dir que el més probable era que tingués càncer. Era com un malson. Vaig posar el pilot automàtic per fer les coses que s’havien de fer i no pensar gaire”. L’Erin Higgins relata com fa dos anys van diagnosticar una leucèmia limfoblàstica aguda a la seva filla. Una sotragada que ho va canviar tot. “Al principi no sabíem quin tipus de càncer tenia i només li dèiem que estava malalta, que tenia uns bitxos dolents i que per això havíem d’estar a l’hospital i donar-li medecines. Com que llavors tenia tres anys, acceptava prou bé aquestes explicacions”.

¿Però com s’explica aquesta malaltia a un infant? “Per a un nen, la paraula que utilitzes és el menys important. Li pots dir càncer o pilota. Per a ell no hi ha gaire diferència. Però li has d’explicar que té alguna cosa a dins que li està fent mal i que per treure-la cal operar-lo, donar-li medicaments, fer-li radioteràpia... Si no li expliques què li passa, no entén per què els seus pares estan preocupats o tristos. La majoria dels nens, fora dels símptomes provocats per la malaltia, es poden trobar bé, cosa que fa que no entenguin perquè han d’estar a l’hospital”, explica Andrés Morales, neurooncòleg pediàtric de l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Assenyala la importància d’explicar als infants malalts què suposa tenir càncer, que l’equip mèdic sap com curar-los però que hi pot haver conseqüències, com que els cauran els cabells o que els quedarà alguna cicatriu. “Si no tenen informació, omplen aquesta incertesa amb la imaginació i això sovint és pitjor que la realitat. Les estratègies de silenci no funcionen, perquè finalment s’acaben assabentant del que passa. Si no expliques la realitat en el moment adequat, perden el vincle de confiança amb els pares i amb el metge, que en aquests casos passa gairebé a formar part de la família”, indica.

El càncer infantil és una malaltia que afecta la quotidianitat del malalt i de tota la família. Explicar la nova situació pot ser més o menys complicat depenent del tipus de càncer, dels tractaments a seguir i de l’edat del malalt, però la gestió emocional és un procés que implica tot el seu entorn. “La informació general l’ha de donar el metge, però és bo que els pares en facin la traducció emocional i que els facin saber que estaran al seu costat”, assenyala Tània Estapé, doctora en psicologia i psicooncòloga a la Fundació per a l’Educació Pública i la Formació en Càncer (FEFOC). També incideix en el paper que hi juga l’escola. “És bo parlar-ho a classe d’acord amb els pares, perquè és un tema que acabarà sortint entre els mateixos alumnes”.

ADOLESCENTS I GERMANS

El càncer infantil també s’anomena càncer del desenvolupament, perquè es produeix mentre l’organisme es va desenvolupant, etapa que es dona per finalitzada cap als vint anys. “Els adolescents malalts de càncer expressen més ràbia, perquè s’estan perdent moltes coses”, diu Letícia Vinyoles, psicòloga de l’AFANOC, que també parla de la dificultat que tenen per reubicar-se en un moment en què buscaven el seu propi espai i que ara han de compartir altre cop al 100% amb els pares. “Són els més complicats, en aquest sentit, perquè la malaltia els trenca una rutina quan la vida social comença a ser molt important”, afegeix Anna Negre, infermera d’oncologia de Sant Joan de Déu. Segons Negre, en aquest cas les infermeres es converteixen en el bàlsam de suport i confiança que busquen els pacients per entendre determinades situacions.

Elements a tenir en compte

La doctora Tània Estapé apunta alguns aspectes per gestionar millor la malaltia:

• Normalitat: "Els nens necessiten estructura i quotidianitat. És important que hi hagi una certa disciplina escolar perquè mantinguin relació amb els companys perquè, sobretot en el cas dels infants hospitalitzats molt de temps, el que passa a fora no existeix".
• Evitar certes expressions: "No hem d'utilitzar les malalties com a amenaça o càstig. Cal evitar dir "em poses malalta" o "si no menges et posaràs malalt". És una prevenció fàcil en cas de desbordament, però si algun dia l'infant emmalalteix, li pot generar un sentiment de culpa".
• Límits: "Com que l'infant està malalt, la família molts cops no el vol renyar o l'omple de regals. És important que dins una estructura més permissiva hi hagi una certa normativa o ens trobarem després amb situacions molt difícils de reconduir".
• Respectar els temps: "Hi ha nens extravertits, amb ganes de parlar del que han passat, però també n'hi ha que se senten desbordats i no els agrada ser protagonistes. Cal observar els seus límits i gestionar-los també amb l'escola".

Els que també poden jugar un paper important són els germans. El Liam és el germà de la Maya. Tenia cinc anys quan la seva germana es va posar malalta. “Ho va portar prou bé, tot i que s’enfadava perquè ell es va quedar a casa amb el seu pare i jo a la Casa dels Xuklis a Barcelona amb la Maya. Sabia que era molt important que ella prengués la medecina perquè no tenia més opcions, però encara té una mica de ràbia per tot el que va passar i està gelós. Vam dedicar-li tot el temps que vam poder”, explica Higgins. “Sempre diem que els germans són els grans oblidats, però és cert que molts cops veuen com la seva família desapareix de casa i la seva quotidianitat també queda alterada”, afegeix Vinyoles.

Deixar la feina per dedicar totes les hores a l’infant malalt, canviar el dia a dia o estar atents a les possibles recaigudes es tradueix en haver de buscar eines per gestionar aquesta nova situació. De vegades costa sortir a buscar aquesta ajuda. “Però no hem de tenir por de fer-ho. És una marató i no la podem fer sols”, conclou Higgins.

‘La vida fantàstica’, de Dídac Bautista

El Dídac té 12 anys. Quan en tenia tres li van detectar una leucèmia. “Han passat nou anys i tot el que ell recorda de la seva vida és això. Li hem explicat sempre la malaltia, perquè ens ho ha preguntat i perquè mentre els metges hi trobin alguna cosa a fer, hi ha esperança”, afirma Mireia Foguet, mare del Dídac. Durant els seus ingressos a l’hospital es va dedicar a escriure per abocar els seus sentiments, que ara s’han publicat en el llibre La vida fantàstica (Estrella Polar en català i Destino en castellà). “Va dirigit a totes les persones que passen per una situació com la meva, perquè crec que s’ha de descobrir aquest món de malalts i d’hospitals, perquè està molt amagat, i també donar a conèixer el món dels mestres domiciliaris i hospitalaris”, diu el Dídac, que repassa molts sentiments viscuts: solitud, tristesa, enuig, ràbia, dolor, enyorança, impaciència, il·lusió, esperança... Els beneficis de la venda del llibre aniran a Sant Joan de Déu i a la Fundació d’oncologia infantil Enriqueta Villavecchia. “Els volia donar a l’hospital perquè és important que hi hagi investigació i a la Fundació perquè ajuda famílies i nens en circumstàncies difícils i a la meva família i a mi ens ha facilitat la vida”.