Malalties rares: millorar la comunicació

La UOC i la UPF han impulsat l’apli web COMJunts, que ajuda les famílies que tenen un infant amb una malaltia rara a transitar per les principals situacions comunicatives amb els professionals de la salut. L’aplicació és el resultat dels estudis fets en el marc del projecte Junts: superar barreres socioeducatives i afavorir l’alfabetització sobre les interferències i dificultats de comprensió de la informació i documentació dirigida a famílies d’infants afectats per malalties rares.

El projecte Junts, que lideren Manuel Armayones, professor dels estudis de psicologia i ciències de l’educació i director de desenvolupament de l’eHealth Center de la UOC, i la professora del departament de traducció i ciències del llenguatge de la UPF Rosa Estopà va ser seleccionat en la convocatòria del 2015 del programa RecerCaixa, de l’Obra Social La Caixa i l’Associació Catalana d’Universitats Públiques.

En el projecte de l'apli web COMJunts hi han participat lingüistes del grup de recerca IULATERM de l’Institut de Lingüística Aplicada de la UPF i psicòlegs del grup de recerca PSiNET (Psicologia, Salut i Xarxa) de la UOC, i també investigadors i metges de l’àrea de genètica clínica i molecular i la unitat de malalties rares de l’Hospital de la Vall d’Hebron. Ha comptat també amb la col·laboració i l'assessorament de Feder (Federació Espanyola de Malalties Rares) i de famílies que hi estan associades.

El fil conductor de l’apli, que ja es pot descarregar en dispositius Android i iOS, i que també està disponible en versió web, són 7 reptes que conviden les famílies a situar-se dins de diverses situacions comunicatives i afrontar els reptes de cadascuna. Per exemple, algunes d’aquestes situacions són: el dia que ens comuniquen que tenim un infant que té una malaltia rara, quan tenim una visita mèdica, quan ens donen un informe mèdic o quan li hem de fer una prova mèdica. Cada repte s’il·lustra amb un vídeo amb testimonis directes de famílies afectades i de professionals de la salut i amb un hipertext sobre com gestionar la situació comunicativa adequat a les necessitats cognitives de les famílies. A més, els termes més complexos remeten a un diccionari bàsic adreçat al pacient creat per aquesta aplicació i informació complementària de consells, recursos i enllaços. L’apli web COMJunts està disponible en català i en castellà.

El projecte Junts, que té com a investigadors principals Rosa Estopà de la UPF i Manuel Armayones de la UOC i que es va presentar a la convocatòria del 2015 del programa RecerCaixa, parteix d’un problema concret: el fet que les interferències lingüístiques i cognitives dels textos generats per professionals i associacions destinats a pacients i famílies n’impedeixen l’assimilació. En el context d’una malaltia minoritària pediàtrica la dificultat encara és més gran. És per això que Junts s’ha plantejat el repte d’acostar la informació medicosanitària a la família i aportar solucions (un protocol de recomanacions per als professionals i les associacions, i una apli amb informació adequada per a les famílies afectades) que permetin una alfabetització més inclusiva d’aquest col·lectiu.

D’aquesta manera, el projecte vol contribuir a millorar la comunicació entre professionals de la salut, pacients/famílies i associacions, i sobretot apoderar les famílies en els actes comunicatius relacionats amb la malaltia del seu fill. També vol aportar capacitat transformadora perquè, a partir de problemes comunicatius concrets, vol donar solucions científiques destinades tant a professionals de la salut com a la població afectada. I, així mateix, augmentar el potencial inclusiu perquè involucra de manera responsable la societat en la recerca, tant en l’anàlisi com en les aplicacions que se’n generen.

En el marc del projecte, els investigadors vinculats a Junts han participat en el cinquè congrés Investiga amb RecerCaixa, i han presentat el primer diccionari de medicina il·lustrat per infants i dirigit a infants d’entre sis i dotze anys, amb 366 entrades.