T. GILBERT

Tinc diabetis. Responsabilitat i salut

Tinc diabetis Responsabilitat i salut / FOTO: MANOLO GARCIA Zoom

Carles Robert Rovira acaba de fer 10 anys. El mateix dia que bufava les espelmes, desitjava que la medicina descobrís un invent perquè no s'hagi de punxar més els tous laterals dels dits per saber si està baix o alt de sucre. "Fixa't com tinc els capcirons dels dits; hi tinc durícies a tots perquè me'ls punxo cada dia per extreure'n la goteta de sang que, posada al mesurador glucèmic (un aparell), m'indica com estic de sucre", explica en Litus, com el coneixen els amics. Certament, té durícies a tots els dits, menys els petits. "És que els dits petits de les dues mans me'ls respecto, no me'ls he punxat mai ni tan sols el primer any que l'analítica em va fer saber que era diabètic", diu en Litus. Parla amb coneixement, perquè quan el van ingressar als 7 anys a l'Hospital de Barcelona li van explicar amb tots els ets i uts què li passava. "L'endemà d'ingressar-me, vaig aprendre a punxar-me la insulina jo sol".

Ara intervé la mare, Iolanda Rovira. A la seva família no hi havia cap antecedent de diabetis, per això no havien ni sospitat que al Litus li passés res. I això que portava uns dies que tenia una incontinència d'orina molt sobtada. Fins i tot, va arribar a mullar dues vegades el llit. "Estàvem sorpresos perquè no li havia passat mai, ni tan sols de més petit", diu la Iolanda. "Pensàvem que eren nervis per algun assumpte de l'escola". El detonant va ser un cap de setmana que van marxar a Palamós. Pel camí de l'autopista, el Litus no va poder contenir l'orina. "Vaig omplir una ampolla i mitja d'aigua perquè no vam trobar cap lloc a l'autopista per aturar-nos i jo no em podia aguantar més", diu.

Així doncs, el dilluns següent el metge va prescriure una analítica. "Els laboratoris van ser molt ràpids, perquè ens van trucar per dir-nos que el Litus tenia diabetis", recorda la mare. Van anar-lo a buscar a l'escola, quan just acabava un examen, i de seguida el van portar a l'hospital, on va estar ingressat 8 dies.

"Ara vull explicar un tema molt important". Parla el Litus, tot seriós. "A l'hospital vaig aprendre a punxar-me amb agulles de seguretat, és a dir, unes xeringues a les quals no li sobresurten l'agulla, que queda amagada". Quan van arribar a casa, després de l'ingrés hospitalari, les agulles que els havien proporcionat a la seguretat social no eren així. "Se'ls veia l'acer de l'agulla esmolada; i a mi em va fer pànic punxar-me amb allò. M'hi vaig negar", comenta.

Malgrat que li tocava punxar-se la dosi d'insulina, no ho volia fer. "La mare va començar a plorar perquè em deia que me l'havia d'injectar perquè em tocava, perquè el mesurador glucèmic indicava que estava alt de sucre". Ella l'hi volia fer, però el Litus hi posava resistència cada cop que veia que se li acostava l'agulla. "Al final, vam trucar al pare, en Lleonard, perquè plegués de la feina i vingués a casa a punxar-lo", recorda la Iolanda.

Aquell mateix dia "ens vam gastar 1.000 € a la farmàcia en agulles de seguretat, les que no entren per la Seguretat Social, perquè no volíem passar pel tràngol que una criatura de 7 anys veiés una mitjana de 5 vegades al dia que una agulla li punxava una part del cos".

Ara, amb 10 anys, el Litus ja no fa servir les agulles de seguretat. "Sóc gran", diu. Les que els han sobrat, de la inversió inicial que van fer, "les regalarem a una ONG". "¿Escriuràs que és important que les criatures amb diabetis sempre es punxin amb les agulles que després es trobaran a casa?", em pregunta el Litus. "És que jo em vaig sentir enganyat, perquè em van ensenyar a punxar-me amb un tipus, i després vaig arribar a casa i era tot diferent".

Hàbits alimentaris

En Litus canvia de tema. Ara explica què pot menjar. En resum, pot menjar de tot, sense excedir-se en brioixeria industrial, xocolata i dolços. És a dir, tal com hauria de ser sempre una dieta equilibrada amb els seus cinc àpats, amb molts vegetals, fruita, llegums i proteïnes. Tot i això, en Litus fa quatre excepcions a l'any, que són per al seu aniversari (el 13 de desembre), per Nadal, per carnaval i per Sant Joan. "Llavors menjo pastissos o dolços i, per contrarestar-ho, em punxo més dosis d'insulina".

A l'escola del Litus, com a totes les de Catalunya, compten amb el model d'atenció dels infants amb diabetis a l'àmbit escolar. El van acordar el Departament d'Educació, el de Salut i l'Associació de Diabètics de Catalunya. Són 11 punts molt importants, entre els quals hi ha mantenir el glucagó (hormona que fa retornar la glucosa a la sang) en un lloc refrigerat i a l'abast del personal del centre, i subministrar aliments rics en hidrats de carboni en cas d'hipoglucèmia (baixada de sucre).

L'Octavi Sánchez, vicepresident de l'Associació de Diabètics de Catalunya, i també diabètic, fa saber els serveis útils per a les famílies amb criatures diabètiques que ofereix l'associació. "Pensa que a l'hospital els ensenyaran a caminar en la malaltia; nosaltres els diem com conviure-hi cada dia". Per això, ofereixen assessorament dietètic, psicològic, mèdic... fet per especialistes. La delegació de Barcelona de l'Associació compta amb uns 1.700 socis, dels quals 350 són infants. A Catalunya, comptant-hi tots els associats, "no arribem a 5.000, una xifra ínfima si la comparem amb la població diabètica catalana, que és de 800.000 persones, és a dir un 13,8% de la població".

A part de l'educació en la diabetis, l'associació també demana als organismes competents investigació en la curació de la diabetis. Per sort, "la insulina té tractament de malaltia crònica per la Seguretat Social, però les retallades en sanitat també ens han afectat". Per al vicepresident és greu que hagi passat, perquè el diabètic s'ha de punxar força vegades al dia. "Necessita la insulina i també les tires reactives, que és el que més està restringint la Seguretat Social". Les tires reactives són les que mesuren el sucre de la persona diabètica, gràcies a la gota de sang extreta dels dits i col·locada al mesurador glucèmic. "Les necessitem per portar un bon control de la malaltia; no ho podem fer de cap altra manera", precisa.

Diabetis infantil

Des de l'Hospital Sant Joan de Déu, el doctor Roque Cardona, pediatre endocrinòleg especialitzat en diabetis, fa saber quin és el funcionament de la diabetis. "Quan el sucre no pot entrar dins de les cèl·lules provoca una acumulació en sang, i per això cal administrar la dosi adequada d'insulina". Actua com si fos una clau que obre la porta de la cèl·lula perquè pugui entrar la glucosa a la cèl·lula. "Si aquesta clau no existeix en el cos, si no la produeix el pàncrees, s'ha d'administrar", apunta.

A Catalunya, "no ha augmentat el nombre global de casos de diabetis 1 de manera significativa [la diabetis tipus 1 és d'origen autoimmune i no es produeix insulina, mentre que en la de tipus 2 hi ha una resistència a la insulina que produeix el cos], però sí que és cert que s'ha desplaçat el nombre d'aparicions en edats infantils". La causa no se sap perquè malgrat que hi ha hipòtesis amb què s'especula, cap no ha estat prou contrastada. "Podria ser per característiques ambientals, per l'augment de la taxa d'obesitat, per la mateixa genètica", diu.

El cas és que Sant Joan de Déu és l'hospital que probablement controla més pacients amb diabetis tipus 1 en edat pediàtrica de l'Estat. "En tenim 600". Durant la primera setmana, la del debut, com es diu quan l'infant acaba de ser que té diabetis i s'ha de quedar ingressat a l'hospital, l'equip d'infermeres educadores inicia les famílies i els infants en l'educació de la malaltia i l'equip mèdic tracta d'ajustar la pauta d'insulina. "L'objectiu és que visquin com qualsevol altra criatura, que convisquin amb la malaltia i no que visquin per a ella". Per aconseguir-ho, han de saber les pautes de dieta i d'administració d'insulina. A partir de llavors, "anem veient el pacient tres o quatre vegades a l'any perquè els anem controlant i anem atenent les consultes de les famílies, en relació amb el que poden fer o no en la seva vida diària".