Diferents

Àngels Ponce

ESGOTATS DE FER MALABARS

famílies amb fills amb necessitats especials

ESGOTATS DE FER MALABARS Zoom

ESGOTATS DE FER MALABARS

Si feu una ullada als mitjans de comunicació i a les xarxes socials, podreu trobar testimonis del que ha suposat per a moltes famílies amb fills amb necessitats especials el confinament: parlen d’oblit, de soledat, de sobrecàrrega i d’angoixa…com si no es pot sentir algú que d’un dia per l’altra es queda sense els suports que necessita per criar i educar el seu fill/a?

Mares i pares que han vist com s’han quedat sense intervencions d’especialistes imprescindibles pel desenvolupament del seu fill/a ( no parlo d’adquisició de coneixements, sinó d’habilitats fonamentals per a la seva salut i autonomia: com ara comunicar-se, mantenir una bona postura, caminar, respirar, menjar, evitar malformacions, contenir conductes disruptives…).

Que han vist com la tecnologia no podia substituir la carícia amable del mestre o el fisioterapeuta, la paciència del logopeda ni l’escalf i els crits dels companys de classe. Que han hagut d’acompanyar els seus fills a totes i cadascunes de les connexions de Zoom que els proposaven, ni que fos per 5 minuts, provant si avui el seu fill/a podia mantenir una mica més l’atenció i almenys, saludar.

Mares i pares que han hagut d’aprendre com fer fisioteràpia a casa, o logopèdia, o teràpia ocupacional amb l’únic objectiu de que “no perdi les habilitats que te” o “que no faci un retrocés” perquè no se sap mai si ho podrem recuperar.

Famílies que han hagut de viure situacions lamentables com que els escridassin pel carrer perquè el seu fill amb autisme no aguanta més l’angoixa d’estar tancat a casa o de passar 3 mesos sense veure’l perquè viu a una llar.

Que han hagut de fer mans i mànigues per a gestionar (a més del seu) l’estrès i l’angoixa dels seus fills quan s’han quedat sense les rutines que els donaven seguretat i un entorn que els entenia (no, fer pastissos o manualitats no serveixen).

Mares i pares que han perdut el son i l’energia fent malabars amb l’atenció i cura del seu fill/a amb necessitats especials, amb l’atenció dels altres fills, teletreballant o sortint de casa per anar a la feina, omplint la nevera, fent el menjar, preocupats per la salut dels seus propis pares, plorant pels familiars i amics que han perdut, aprenent exercicis de fisioteràpia, preocupats per l’Erte i els diners que no arriben per a pagar les factures de final de mes...

Ara imagineu com si totes aquestes coses fossin pilotes de malabars que has de mantenir a l’aire sense que caiguin (sobretot, que no caiguin, perquè no hi ha ningú que les reculli) i les has de fer rodar durant tots els dies que duri l’estat d’alarma...resultat: la paraula esgotament és poc per a descriure l’estat en el que es troben moltes mares i pares ara mateix.

Ara imagina que et diuen que has de seguir fent de malabars tot i que s’anunciïn les fases de la desescalada, perquè els de dalt no ho tenen clar i prioritzen: primer regulen el que poden fer la majoria (les terrasses dels bars, les platges...) i més endavant ja ens ocuparem de les minories. Que aguantis fins al setembre, que a l’estiu el teu fill/a tampoc no podrà anar enlloc perquè està complicat organitzar casals d’estiu i colònies...

...i mentre sents tot això et cau l’ànima als peus, perquè ja estàs al límit de les teves forces i no saps d’on trauràs l’energia que necessites per passar l’estiu. I penses de nou, que ets invisible.

 

Personalment crec que (i és una opinió) es sobrevalora el que una família pot arribar a aguantar. Perquè moltes de les mesures que es prenen, com ara obrir o tancar escoles, d’una manera o altra tenen un efecte secundari que no fa altra cosa que sobrecarregar les famílies, que ja estan al límit de les seves forces, però aguanten perquè és el que hi ha (i tampoc no hi ha energia com per anar a la plaça Sant Jaume a manifestar-se).

Es parla molt de l’esforç que han fet col·lectius professionals durant la pandèmia: metges, infermeres, mestres, cuidadors de residències, transportistes, treballadors de botigues d’alimentació...i tant que sí! Fins i tot de l’esforç que han fet institucions i serveis: hospitals, residències, escoles...

Però qui parla de la situació de les famílies amb fills amb necessitats especials?

Penso que certament, caldria que algú mirés més de prop el que els està passant i es posés les piles i que s’adonés que tot s’aguanta perquè les famílies ho aguanten...però ja no poden més.

Que a més dels drets dels infants i de les persones, també existeixen les necessitats que tenen les famílies (que insisteixo, estan esgotades degut a aquesta situació imprevista i que s’ha allargat tant en el temps).

Que hem de fer alguna cosa i que per això hem de contar amb recursos que ja tenim: professionals disposats, serveis que ja existeixen...però que hem de reinventar (no posar pals a les rodes).

Repensem entre tots quina resposta podem donar lluny del que hem fet fins ara però a prop del que està passant, perquè potser el que cal és donar un servei més individualitzat, o oferir-lo a l’estiu, o que sigui de cap de setmana...jo no sé, però cal que obrim la ment per a reinventar-nos i fer costat a les famílies...parleu amb elles, pregunteu! Però feu-ho aviat, que les forces s’acaben.