“El més difícil ets tu”

Quan va néixer la petita ja hi havia una germana amb discapacitat. La petita sempre hi ha conviscut i va assumir amb naturalitat que hauria de fer-li de germana gran, que se n’hauria de fer responsable i cuidar-la. Sovint he pensat que això implicava per a ella dur una càrrega que potser no li pertocava.

Què ha sigut el més fàcil?

Els nens amb síndrome de Down són fàcils de tractar. El meu marit diu que sembla que hagin nascut per passar-s’ho bé. Ella sempre està alegre. Però sí que necessites més temps per educar-la.

I què ha sigut el més difícil?

Els prejudicis que tots tenim arrelats. La teva manera de pensar.

Explica-m’ho.

A tots ens han educat per apreciar la intel·ligència, per fer coses de manera productiva i treure’n rendiment. Ens eduquen per guanyar i això ho portem molt endins. De sobte, quan ets pare d’una nena amb síndrome de Down et trobes que no podrà fer res de tot això. I és un xoc. No és fàcil acceptar que la teva filla mai no serà el número u en res. I fins que no ho acceptes res no torna a funcionar de manera natural. Resumint. El més fàcil és ella i el més difícil tu.

Com li parles de la seva discapacitat?

Encara no m’ha preguntat per què és com és. Ja ho farà. Pregunten més altres nens. Al llibre els anomeno nens corb. Són aquests que sempre pregunten per què tenen els ulls així o a quin curs van. És una cosa que jo no porto gaire bé perquè pot ser una forma d’assetjament. Tot i que sembla que a la meva filla no la trasbalsi gaire.

Què la trasbalsa, doncs?

No ser autònoma. Ella veu que la seva germana petita pot fer tota sola unes coses que ella no pot fer i no ho entén. I en els pròxims anys anirà a més. Cada cop hi haurà més coses que no podrà fer sense ajuda. Al mateix temps, ella és molt múrria i, d’alguna manera, fa servir la seva diferència per aconseguir un tracte de favor.

Per exemple?

A l’hora de parar la taula, amb l’excusa de no fer-ho bé, passa d’ajudar. Sempre ha sigut tremenda. Un dia va agafar un pot de crema i va escampar-la per l’habitació del seu germà, per sobre dels llibres, el mòbil, la roba. Sabia que estava mal fet, però ho va fer per divertir-se. Ell estava molt enfadat i no sabia com respondre-hi. “Si la renyes li entrarà per una orella i li sortirà per l’altra”, em deia. “Doncs agafa un pot de gel i aboca-l’hi al cap”.

I ho va fer?

Sí. La nena no s’ho esperava i trobo que a ell li va anar força bé poder respondre-hi d’aquella manera.

Què et pregunten sobre la seva germana?

Un cop la gran em va demanar què seria de la seva germana quan fos gran. Li vaig dir la veritat, que no ho sabia.

Et preocupa la relació que tinguin els germans en el futur.

Hi penso sovint. No voldria que deixin de preocupar-se per la seva educació. Espero que els germans tractin la seva germana discapacitada de manera similar a com han vist que els pares la tractaven. Vull pensar això.

En qualsevol moment ens pot passar haver d’ajudar un germà.

Sí, esclar, però una cosa és ajudar-lo puntualment i una altra haver-te’n de fer càrrec de per vida. Els meus fills ja van entenent que, d’una manera o altra, això serà així.

Era una necessitat escriure aquest llibre, 47 trossets

Especialment volia explicar això que et deia dels nens corb, nens que no entenen que hi hagi nens que són diferents. El llibre és la història d’una nena que es pregunta per què la seva germana gran és diferent i que acaba adonant-se que, pel fet de tenir una germana amb Down, també ella és diferent.