Pares amb TEA: "Els imprevistos i canvis en la rutina d'un fill em descol·loquen molt més que a qualsevol altre progenitor"

BarcelonaLes persones amb trastorn de l’espectre autista (TEA) poden viure la paternitat o maternitat amb una intensitat particular per diversos motius. D’una banda, la graduada en Psicologia i estudiant del màster en Psicologia General Sanitària Aina Durán, cita els canvis constants que implica cuidar un nadó o un infant, com els horaris irregulars, les necessitats inesperades, els plors i altres estímuls sensorials. “Poden resultar especialment exigents per a algú que necessita predicibilitat i rutina”, apunta. També poden aparèixer dificultats a l’hora d’interpretar senyals no verbals subtils del fill, sobretot en els primers anys, quan no poden verbalitzar què senten o volen. Això pot generar "inseguretat" a l’hora de saber si el nadó té gana, dolor o cansament. Segons Durán, a part que la Fundació Friends acompanya persones amb TEA, cal sumar-hi la sobrecàrrega sensorial que, “a conseqüència de sorolls forts, joguines musicals, llums o el desordre inherent a la criança, poden esgotar ràpidament”. També cal parar atenció a les funcions executives com planificar, organitzar i coordinar tasques, les quals poden representar un repte considerable. Finalment, la psicòloga afirma que moltes mares i pares autistes han estat "víctimes de discriminació i infantilització" per part d’altres pares o professionals educatius, cosa que "augmenta l’estrès i pot afavorir l’aïllament".

Focus molt marcat i problemes de literalitat

El Carles Vallvè, enginyer industrial, elèctric i informàtic, va ser diagnosticat amb TEA als 39 anys. Un diagnòstic tan tardà significa que durant la seva infància, adolescència i part de l’adultesa va haver de conviure amb una sèrie de dificultats executives, socials i emocionals, entre altres, que, un cop diagnosticat, ara fa vuit anys, per fi semblaven tenir justificació. Tot i les dificultats amb les quals convivia, Vallvè, que també té altres tres diagnòstics més (TDA, altes capacitats i dislèxia) tenia clar que volia ser pare. Volia ser-ho, a més, jove. “Amb 25 anys hauria estat perfecte”, reconeix. La vida, però, va portar-lo a debutar a la paternitat el febrer del 2023, amb el naixement de la Clara.

Un dels trets que caracteritzen les persones amb TEA són els seus interessos restringits, els quals voregen l’obsessió. Es tracta d’un focus que Vallvè va posar en l’arribada de la seva primera filla. “El meu tarannà va fer que m’aboqués amb els controls i les classes prepart, amb el part i el postpart de la Clara”, recorda. Un cop que va néixer la petita, va haver de lidiar amb algun malentès amb els professionals sanitaris. Al principi, va passar per exemple, en els controls de pes setmanals que havien de fer-li a la Clara. Vallvè recorda que, en cada cita, la infermera els preguntava si ja havien banyat la nena. Ells responien que no, perquè la llevadora de les classes prepart insistia molt en el fet que durant les primeres setmanes no calia fer-ho. “Al final, a la quarta visita, la infermera ens va dir que ja la podíem banyar i ens va explicar que, normalment, com als pares i mares primerencs els hi costa molt estar-se de fer-ho, insisteixen que no cal, però clar, transcorregut gairebé un mes, ja era un bon moment”, explica Vallvè, qui reconeix que aquestes faltes de literalitat o exactitud sempre han jugat en detriment de la presa de decisions. “A mi m’has de dir directament «banyeu-la un cop a la setmana» i no «de moment no cal banyar-la»; o «administreu-li aquesta medicina dos cops al dia», i no «doneu-li un o dos cops al dia, o cap, segons la veieu»; necessito premisses clares i ordenades”, reconeix.

Els canvis, un gran hàndicap

Vallvè reconeix que, al principi, amb la Clara, la cosa va anar més o menys rodada. “La Mar i jo ens repartíem les cures de la nena i quan l’un col·lapsava podia demanar temps a l’altre”, recorda. A ell li agrada molt sortir en bicicleta o jugar a pàdel, i intentava trobar estones per continuar fent-ho, perquè sortir de tant en tant de la bombolla de la paternitat és recomanable i, en el seu cas, com a persona amb TEA, també necessari. I és que, tal com explica Macarena Gil, neuropsicòloga de Guttmann Barcelona, en les persones autistes també és més present la necessitat de trobar "espais per a la regulació interna en moments d’ansietat i estrès", un aspecte important per a tothom, però especialment per a les persones amb autisme, que tenen més probabilitat d’experimentar canvis d’estat d’ànim més accentuats.

“La paternitat, siguis neurodivergent o no, és un repte majúscul; no vull fer-me el màrtir ni desmerèixer qualsevol altra mare o pare, però sí que és cert que, al marge de la sobreestimulació sensorial que comporta una criatura petita, els imprevistos i canvis en la rutina, tan habituals quan hi ha canalla, a mi em descol·loquen molt més que a qualsevol altre progenitor”, apunta. De la mateixa manera, els canvis d’etapa com quan, per exemple, arriba l’adolescència, i que són un repte per a qualsevol família, per a una persona amb TEA, que sovint necessita entorns estables i previsibles, encara ho són més i impliquen un reforç addicional. “Això no significa que no puguin adaptar-se, sinó que sovint necessiten més temps d’anticipació, estratègies de preparació més estructurades i, de vegades, un suport extern per afrontar els nous ritmes i demandes", puntualitza Durán.

Tornar a teràpia

Els desafiaments es van duplicar en néixer el Josep, el seu segon fill, que ara té vuit mesos, quan ja no podien repartir-se tant com abans i la criança els demandava als dos el 200%. “Criar dues criatures petites, sense comptar amb ajuda externa, i encadenant mesos sense dormir bé, és esgotador”, reconeix Vallvè, qui en un moment de col·lapse recent va haver de tornar a teràpia. El primer que va prescriure-li la seva terapeuta, qui també és mare recent i amb qui sent una connexió especial, des de l’empatia, va ser que havia de dormir. “La meva salut mental estava en joc, així que des d’aquell moment jo dormo en una habitació diferent de la que dorm la Mar amb els nens, la qual cosa no significa que a mi no m’agradi fer collit i dormir amb els petits, ans al contrari”, matisa.

Amb perspectiva, el pare de la Clara i el Josep també se’n penedeix de no haver demanat ajuda professional prèviament a la paternitat per anticipar els reptes que sobrevindrien a partir d’aleshores. “Jo crec que va ser un error no fer-ho, perquè segurament m'hauria anat bé, però en aquell moment la meva vida estava més o menys estable i no vaig considerar-ho”, reconeix. En aquest sentit, l’Aina Durán recorda que els pares i mares amb TEA es poden beneficiar especialment, entre altres recursos, de teràpia cognitivoconductual adaptada (CBT) per treballar l’ansietat, la rigidesa i millorar la gestió emocional. Alhora, també hi ha altres recursos com la teràpia d’acceptació i compromís la qual ajuda a actuar segons els valors personals, malgrat les dificultats o l’entrenament en habilitats parentals que ofereix eines concretes per posar límits, resoldre conflictes i crear rutines familiars predictibles i també els grups de suport per a pares neurodivergents, els quals esdevenen espais per compartir experiències sense judici, així com l’oportunitat d’aprendre de persones amb vivències similars.

El paper de l’entorn

Preguntada sobre si el fet de no encaixar en els grups d’iguals (pares de l’escola, de l’equip esportiu, de les extraescolars, etc.) és un dels temors més grans entre els progenitors TEA, Macarena Gil, neuropsicòloga de Guttmann Barcelona, afirma que no especialment. “D’una banda, perquè la mirada de la societat ha canviat molt pel que fa a l’obertura mental i el respecte envers diferents actituds i maneres de veure el món i, de l’altra, perquè els pares i mares amb TEA ens transmeten que tenen més facilitat per participar-hi gràcies a l’ús d’aplicacions mòbils per part de les escoles i de les famílies”. Les trobades amb altres pares de l’escola són, de fet, una de les coses que més angoixa li provoquen a Vallvè, que reconeix fer l’esforç per la seva filla, “fins i tot promovent certes trobades extraescolars que, un cop arriben, em fan sentir una mica fora de lloc”. Vallvè, que treballa de professor de Física i Tecnologia i és tutor en un institut, però, reconeix que aquestes cites li fan sentir certa incomoditat i representen un sobreesforç per a ell, sensació que va en augment a mesura que el grup de pares i mares que acudeixen a la cita també creix.

En aquest sentit, la neuropsicòloga de Guttmann Barcelona incideix en el fet que, més que reforçar les habilitats de les persones autistes, la reflexió hauria d’anar encaminada a quines habilitats hem de reforçar tots i totes, com a comunitat, per proporcionar una participació satisfactòria, plena i agradable. Una participació en la qual no calgui que les persones amb TEA despleguin tot un conjunt d’estratègies compensatòries per encaixar, estratègies que, tal com reconeix Vallvè, “al marge d’un sobreesforç, amaguen tant les nostres dificultats que la resta de persones acaben minimitzant-les i, per tant, esperen de tu una resposta tipificada com a normal”. En aquest respecte, Gil apunta que, “si la comunitat de famílies permet que la persona autista sigui ella mateixa, sense necessitat de camuflar-se davant la resta del grup, ja està ajudant molt”. I aquí, conclou, entra en joc que les persones amb autisme sentin la llibertat de poder compartir el seu diagnòstic, explicar qui són (ja que no hi ha dues persones amb autisme iguals) i compartir quines són les seves vulnerabilitats.