Un respir contra l’adversitat

Quan el càncer assetja una família tothom en pateix les conseqüències. També els germans, que sovint veuen com la seva vida queda en un segon pla de resultes de la malaltia. Amb la voluntat de donar-los un espai d’esbarjo, l’AECC - Catalunya Contra el Càncer promou des de fa onze anys les Colònies per a Germans de Nens amb Càncer. La coordinadora de l’Àrea de Programes i Serveis de l’entitat, Teresa López-Fando, explica com va sorgir la iniciativa: “Ens vam adonar que hi havia molts recursos per a nens malalts, però cap per als germans, que són els grans oblidats, ja que la família s’aboca com és lògic en el fill que pateix el càncer. Volíem atorgar-los tot el protagonisme amb unes colònies exclusivament per a ells ajudant-los en el seu procés, perquè pateixen molt encara que no ho expressin”.

En aquest sentit, les colònies, que aquest any han tingut lloc de nou al Castell de Fluvià de Sant Esteve de Palautordera, tenen un component lúdic amb la pràctica de diferents esports, però també emocional: “Oferim tallers psicoeducatius perquè expressin què senten i com ho viuen, perquè tot depèn de com afronti la malaltia la família. N’hi ha que ho fan amb normalitat i el germà sap què passa i ho entén, però a vegades no se’ls informa”.

La psicòloga Ana González, que és la responsable d’aquests tallers des de fa quatre anys, revela que l’objectiu és que “identifiquin les emocions i les expressin per mitjà de jocs, contes, gimcanes o teatre. Són sessions d’una hora i mitja al dia en què ells són els autèntics protagonistes”. No és una tasca senzilla: “A mesura que van passant els dies es van obrint més. Tot depèn de la personalitat de cada nen, però no se’ls obliga a parlar, se’ls dóna els recursos necessaris perquè ells mateixos facin el pas. Fins i tot els que els costa més al final ho acaben traient”, apunta González, que deixa clar: “No es pot generalitzar que maduren abans per les complicacions que viuen a casa. De fet, n’hi ha que van enrere, sobretot els més petits”.

Que convisquin amb nens de la seva edat que passen pel mateix els ajuda a deixar-se anar: “Les colònies els permeten normalitzar la seva situació perquè intercanvien experiències amb altres companys que també conviuen amb la malaltia”, afirma la psicòloga. Una radiografia que també comparteix la coordinadora de programes de l’associació: “Fan pinya, es viuen situacions molt entranyables i sovint els grans cuiden els més petits perquè són grans cuidadors”.

Dies de desconnexió

Les colònies, que són gratuïtes gràcies a la subvenció del ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat i al patrocini de la Fundació Aurea, estan obertes a nens i joves entre set i disset anys amb un germà o una germana que tingui o hagi tingut càncer, amb prioritat per als que no hi hagin participat en edicions anteriors. “Donem preferència als que tenen germans amb diagnòstic recent i als que no han vingut mai, perquè només podem oferir trenta-cinc places”, assenyala López-Fando. Sigui com sigui, la també psicooncòloga subratlla: “N’hi ha que volen tornar perquè el germà continua malalt i se’ls concedeix la plaça. Va en funció de les seves necessitats psicològiques i de la situació familiar. Tenim un nen que ha vingut sis anys seguits”.

Aquest any només repetiran cinc criatures: “És una activitat consolidada des de fa temps i sempre hi ha canalla que no hi pot anar. Hi ha famílies que ens truquen abans de fer-ne difusió per entrar a la llista d’espera”. Una de les principals novetats d’aquesta onzena edició és que aquestes colònies coincideixen amb les que fan els germans que pateixen càncer a Lleida. “Les hem fet coincidir perquè les famílies tinguin un respir, que tinguin temps per a ells. Penseu que la mare i/o el pare s’han de centrar en la cura del fill malalt, i això, que requereix molta dedicació, fa que les activitats de parella desapareguin de la seva ment”.

En aquest sentit, la Maria Amèlia ho ha aprofitat per anar a sopar i al cinema amb el seu marit aquests quatre dies, del 19 al 23 de juliol, que els seus dos fills han tornat a marxar de colònies per segon any consecutiu: “Necessitàvem temps per als dos perquè les relacions de parella es ressenten d’haver d’estar sempre pendent del nen”. Al seu fill, el Gabriel, que té vuit anys, li van diagnosticar el càncer fa sis anys, però aquest mes d’abril va acabar el tractament i les analítiques que es fa cada mes li estan sortint favorables: “Ha passat molt de temps ingressat i a la Manuela, la seva germana gran, no li hem pogut dedicar tot el temps que necessitava. Sóc del Brasil i tinc la família allà i el meu marit treballa i va molt enfeinat”.

Aquest escenari ha provocat que la Manuela, que ara té deu anys, estigués molts dies a casa de la veïna, que té una filla de la seva mateixa edat, i hi dormís moltes nits. En el seu cas, la Maria Amèlia sí que considera que la malaltia ha fet madurar la Manuela, així com al Gabriel: “És molt madura per la seva edat. Cuida molt el seu germà i està molt per ell. Des d’un bon principi ho ha entès i s’estimen molt, però també es barallen, que quedi clar”. En qualsevol cas, posa èmfasi en la necessitat que els germans de nens malalts tenen d’esbravar-se: “Les colònies li serveixen per desconnectar, per jugar i no pensar en res més que distreure’s durant uns dies. I per fer amistat amb gent de la seva edat en la mateixa situació, amb qui manté el contacte després”. Tant ella com el Gabriel han tornat igual de contents que l’any passat d’aquests dies de convivències i ja li han dit a la seva mare que hi volen tornar.

La psicòloga dels tallers lloa les virtuts d’aquestes colònies terapèutiques: “Tenen un espai per desconnectar del dia a dia. Gaudeixen d’unes curtes vacances que potser no tindrien perquè molts cops s’han de quedar amb altres familiars a la ciutat on viuen”.

“Els fills et volen a tu”

Els fills de la Montserrat, en canvi, s’han estrenat aquest any. “Tenen servei mèdic, i això et dóna tranquil·litat”, explica. Un respir que no ha tingut els últims cinc anys, des que li van comunicar que el seu fill mitjà, l’Àlex, que ara té vuit anys, patia una estranya leucèmia. “Va passar un any a l’hospital i tant jo com el seu pare vam haver de deixar de treballar perquè un estava a casa amb el nadó que acabàvem de tenir i el seu germà gran, el Marc, i l’altre a l’hospital. Sort hem tingut dels voluntaris de l’Afanoc, que fan activitats per als nens ingressats, un temps que tu pots aprofitar per fer gestions que no poden esperar”.

La Montserrat afirma que no els quedava cap altra opció que plegar de la feina: “Pots tirar de germans o amics, però els fills et volen a tu i necessites mans. No tens una vida normalitzada perquè l’Àlex va tenir algun ingrés més, a banda de les visites i controls periòdics que fa l’hospital, i has de trobar temps per a l’altre fill, que ha de fer la seva vida i que et reclama que facis coses amb ell”. La cara de sorpresa que va fer el nadó, el Sergi, un cop que va veure els seus pares junts a casa il·lustra com ha sigut de complicat gestionar el dia a dia. “En quatre mesos el meu marit i jo vam estar dos cops junts a casa, i la primera vegada el Sergi ens va mirar estranyat com preguntant-se: què caram fan aquests dos a casa?”, diu rient la Montserrat.

Per al Marc no ha sigut fàcil entomar la malaltia del seu germà: “La veritat és que ara ho porta millor, però li ha costat perquè d’un dia per l’altre l’Àlex ja no era a casa i va ser dur”. A casa han mirat de no esquivar mai cap pregunta que els pogués fer per difícil que fos: “Ens volíem assessorar de les preguntes que ens podia fer perquè no volíem amagar-li res i vam anar a veure una psicòloga de l’Afanocque ens va donar unes quantes pautes, com ara no donar-li més informació de la que ens demanava i contestar amb respostes obertes”.

En el rerefons hi surava una pregunta clau que no va trigar a arribar: “«Però es morirà, l’Àlex?», ens va dir un dia. I li vam respondre que l’atenien metges molt bons que es deixarien la pell perquè això no passés”. Aquesta comunicació fluida ha permès que el seu desenvolupament emocional no es veiés més afectat del que és lògic: “No ha cridat mai l’atenció i sempre ha tingut el seu espai. Ens hem preocupat perquè ens expliqués com se sentia”. La Montserrat tampoc no amaga que viure una situació així afecta la parella: “T’uneix o et separa, perquè no tens temps ni energia per fer res”. Aquests dies que els seus dos fills grans han marxat de colònies els han aprofitat per retrobar-se: “Hem anat a sopar amb el petit a fora, però m’ha costat trobar un restaurant perquè els que coneixia ja havien tancat”, explica de nou entre rialles. Té motius per riure. La leucèmia no ha avançat i l’Àlex ja fa vida normal.