"Mai havíem sentit a parlar d’aquesta malaltia, el més dur és que et diguin que és crònica"

Barcelona“La Mar era molt petita, tenia 16 mesos, feia només un mes que caminava, quan va arribar el diagnòstic. En el seu cas va començar per una inflamació de genoll que li impedia caminar. En tres setmanes teníem el diagnòstic: artritis idiopàtica juvenil, una malaltia crònica, de per vida”, explica Helena Soler, la mare de la Mar, que ara té 2 anys i mig. En el seu cas el diagnòstic va arribar ràpid: de la pediatra se’ls va derivar a l’Hospital Sant Joan de Déu i després d’algunes proves, en menys d’un mes, tenien el diagnòstic. Però, de mitjana, els nens amb aquest tipus de malalties triguen dos anys a ser diagnosticats després dels primers símptomes, segons dades de la Plataforma d'Organitzacions de Pacients.

“Quan et donen el diagnòstic et deixen tota la informació, et diuen que no busquis per internet perquè hi trobaràs de tot, et suggereixen que busquis suport psicològic i et mencionen algunes associacions, però després arribes a casa i dius... i ara què?”, explica l’Helena. Per a aquests pares novells la notícia va ser un impacte difícil d’encaixar i la sensació de soledat davant del diagnòstic també. “Mai havíem sentit a parlar d’aquesta malaltia, el més dur és que de cop et diguin que és crònica. No coneixíem ningú del nostre entorn que la tingués, o que l’hagués patit de petit, per a nosaltres va ser un xoc molt gran”, recorda.

“El moment del diagnòstic d’aquest tipus de malaltia és estressant. Per explicar-ho faig servir la metàfora del tornado o d’una tempesta que apareix de cop i sembla que s’emporti moltes coses importants en la nostra vida”, explica Laura González Riesco, psicòloga clínica de l’Hospital Sant Joan de Déu. A Espanya s'estima que prop del 19% dels menors de 14 anys –més d’1.300.000 nens i nenes– tenen una malaltia crònica, amb conseqüències que impacten en la seva qualitat de vida. “La paraula crònica és molt rellevant, perquè ja ens diu que els estressors es mantenen: hospitalitzacions, brots… Molts són imprevisibles, i és per això que l’impacte emocional s’ha de monitorar, detectar i tractar. Quan no podem curar, acompanyar i cuidar és encara més rellevant”, explica González.

Entre l’esperança, la negació i l’acceptació, el procés emocional

Com moltes malalties cròniques infantils, la de la Mar causa brots. El primer va ser al genoll i, per tractar-lo, la van sedar, va entrar a quiròfan i li van treure el líquid acumulat a l’articulació. D’entrada, l’Helena i la seva parella van creure que seria puntual. “Ens vam agafar a «això ha sigut un brot esporàdic, la nostra filla no tindrà res, ha sigut aquest ensurt» perquè no t’ho vols creure”, comenta. El segon brot, al cap de tres mesos, va ser als dos genolls. Llavors aquella primera reacció d'esperança es va anar desfent. “El pitjor va ser quan va venir el segon brot, quan ens vam fer conscients que anava de debò, que tenia una malaltia i potser seria un llarg camí”, comenta. En aquest punt, quan la idea de malaltia crònica es va fer més real, van buscar segones opinions i altres experts, creient que trobarien una solució o un tractament. “Després va venir la uveïtis, que és una inflamació ocular que pot produir dolor o molèsties amb la llum del sol, relacionada directament amb la malaltia, i al cap de molt poc es va tornar a repetir. “Després d’això ja vam entrar en la fase d’assimilació, ens vam dir que havíem d’afrontar-ho i tirar endavant”. Actualment la Mar pren un medicament que haurà de mantenir almenys quatre anys i que pot suposar-li efectes secundaris com nàusees, vòmits i malestar. “Començar amb la medicació va ser un altre gran canvi”, recorda la mare de la Mar.

En els pares poden aparèixer "sentiments de culpa, sensació d'impotència, incertesa i ansietat davant del futur, dol per la pèrdua de la vida anterior, dificultats econòmiques, canvis de rols, distanciament de les amistats, aïllament, etc.”, detalla González. El diagnòstic afecta directament l'infant, però tot el sistema familiar el pateix socialment i psicològicament. Per a l’Helena el pitjor de tot és la incertesa, perquè “mai saps què passarà i quan pot tornar a tenir un brot”. Molts estudis indiquen que els pares d’infants amb malalties cròniques tenen el doble de probabilitats de patir problemes de salut mental. A més, quan aquest malestar no es detecta ni es tracta adequadament pot dificultar l’adaptació de l’infant a la seva malaltia.

L’impacte psicològic en l’infant, ara malalt crònic

La maduresa de l’infant serà clau per afrontar amb més o menys consciència aquest diagnòstic. “L’edat i l’etapa de desenvolupament de nen o la nena són claus en la manera com entendrà la malaltia i el procés mèdic, així com en les reaccions que tindrà i com afrontarà la malaltia”, explica González, també coordinadora de l’equip d’interconsulta i enllaç a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Per exemple, entre els 3 i els 6 anys l’infant tendirà a pensar que qualsevol cosa que li passi (bona o dolenta), està relacionat amb la seva conducta. “És important que no sentin cap culpa personal al voltant de la malaltia, i també és molt habitual que els infants tinguin por i manifestin resistència als tractaments mèdics, que mostrin plor, ràbia i desesperació o bé que tingui conductes regressives com a forma de reaccionar a l’estrès”, explica González. La Mar, tot i que encara no entén que té una malaltia crònica, sap que ha d’anar al metge i s’hi conforma. “Ella és conscient que a vegades li fa mal el genoll i a vegades li fa mal l'ull, que anem al metge perquè l'hi curin, i dins de l’edat que té, perquè és molt petita, mai l'hi hem amagat. Entra a la consulta, li ensenya els ninos a la reumatòloga, quan li han de mirar l’ull es queda allà quieta… A vegades em fa plorar de com ens ho posa de fàcil, gairebé preferiria una marranada”, diu l’Helena.

Durant l’etapa dels 6 als 11 anys els infants ja entenen el concepte de malaltia. “En aquesta edat estan molt involucrats en les fites escolars, la participació en activitats i les primeres amistats, i això té un impacte rellevant quan parlem d’una malaltia crònica, perquè han de faltar sovint per anar a l’hospital i poden perdre oportunitats d’oci i socialització o que els suposi un impacte acadèmic”. Segons la psicòloga, és un moment en què els infants en aquesta etapa poden expressar tristesa i ràbia.

“L'adolescència és un moment especialment complicat per la seva vulnerabilitat”, comenta González. En aquesta etapa, la recerca d’una identitat pròpia, i la necessitat de reafirmació i de pertinença a un grup són molt importants. “Una de les preocupacions més importants dels adolescents amb malaltia crònica és l’impacte de la malaltia en la seva vida social i emocional, la relació amb la seva imatge corporal. Si la malaltia és visible físicament, provoca més malestar”, afegeix la psicòloga. En algun cas, durant aquesta etapa poden expressar rebuig a la malaltia, més irritabilitat o aïllament, o fins i tot, deixar de prendre la medicació. “Per a altres famílies de l’associació Reu+ aquesta és una etapa de molta pressió. Els infants volen amagar la seva malaltia, no volen que els seus amics ho sàpiguen, ni tampoc a l’escola, i no es volen prendre els medicaments. Crec que és una carrera de fons”, reflexiona l’Helena. Segons González, al voltant del 25% dels infants amb malalties cròniques poden presentar un trastorn mental, relacionat sobretot amb l’ansietat i clínica afectiva.

La càrrega invisible: reptes socials i econòmics

“Patir una malaltia crònica comporta una càrrega invisible afegida, una doble vulnerabilitat, que té a veure amb l’estigma i la pèrdua d’oportunitats acadèmiques, d’oci i de socialització. Sabem que les experiències educatives i socials milloren la qualitat de vida dels infants amb malalties cròniques, així com les oportunitats de relacionar-se, aprendre com els altres i mantenir en definitiva una normalitat més enllà de la malaltia”, explica González. Intentar oferir una infància tan normal com sigui possible amb la necessitat de tenir cura de la malaltia és un dels grans reptes de les famílies d’aquests infants. “Socialment hem hagut de reduir una mica el ritme, intentar fer sempre activitats pensant en ella, i en moments en què no la veiem bé o que sembla que pot tenir un brot doncs anul·lar plans a última hora i quedar-nos a casa”. Amb la medicació les defenses de la Mar estan més baixes, per tant és més propensa a enganxar algun virus i això, en part, els limita en certes activitats socials i de vida familiar. “Hi ha la pàgina de la por, perquè no deixa de ser una malaltia autoimmune. Si agafa un virus o qualsevol altra malaltia pot produir-li un altre brot, per tant, ens afecta. Si hi ha un pla de molta gent, preferim tancar-nos i optar per no fer-lo”, comenta. Els estudis afirmen que el 73% de les famílies experimenten un important impacte socioeconòmic a causa dels costos associats a la cura i el tractament dels seus fills, i que un 64% afirmen tenir un sentiment d'aïllament social.

“En l'àmbit familiar és difícil, intentes minimitzar la malaltia i els seus efectes, perquè saps que si no els avis pateixen i es preocupen. Però a la vegada intentem que tots s’impliquin i que vegin que és una malaltia, que hem de seguir les normes dels metges i que no ho rebaixin”, comenta l’Helena. No preguntar gaire o treure pes a algunes decisions són algunes de les situacions que es normalitzen en l’àmbit familiar. “Els pares poden enfrontar-se a reaccions de l’entorn proper que afegeixen malestar, com ara falta de comprensió i suport del cercle més pròxim”, comenta González. En l'àmbit laboral la regularitat de les proves mèdiques de la Mar obliguen els seus pares a faltar a la feina cada 15 dies per a les proves i els controls, com moltes famílies en aquesta situació. “Laboralment ha sigut dur, perquè es controla molt sovint, i no és una visita d’una hora i ja està, sinó que ens hem de desplaçar a Barcelona, fer les proves, etc. Per sort, a les dues feines que tenim ens han entès molt bé i ens han acollit molt”, explica.

El suport de la comunitat

“Una de les coses que m’han sorprès més en tot aquest procés és la part humana”, comenta l’Helena sobre el suport que han rebut de l'associació Reu+. “Jo hi era molt reticent, pensava que no necessitava formar-ne part, però quan va venir la uveïtis [inflamació als ulls] vaig pensar que sí. Em va costar prendre aquesta decisió, però crec que trobar el suport de gent que ha viscut o que viu el mateix ens ha ajudat molt”, explica sobre la seva experiència en aquesta comunitat, que busca informar, formar i oferir serveis i activitats per a les persones i famílies que conviuen amb malalties reumàtiques.

“Conèixer bé la malaltia, tenir confiança en l’equip mèdic, demanar ajuda a familiars i amics quan calgui i crear un sistema de suport social –en què les associacions de famílies juguen un paper clau–, són bones estratègies per gestionar el malestar dels pares”, afirma la González. La investigació demostra que el suport social ajuda a reduir l’estrès. Per a la psicòloga, crear espais i comptar amb persones amb qui compartir experiències, emocions i preocupacions relacionades és fonamental per a fer front a aquesta situació. “Al final, els sanitaris per molt tacte que tinguin, veuen molts diagnòstics cada dia, però és la família qui s'emporta tot això a casa i es pregunta: «I ara què faig?» Per això la part humana és fonamental", assegura l’Helena.