Clara Sanabras

“Podem modificar el nostre cervell”

Cantant, multiinstrumentista i mare del Jimmy, de 8 anys, que va patir la síndrome de West. Viuen a Londres. Presenta el CD ‘Fugue to the floating world’, una tria de cançons que reflexionen sobre la nostra tendència a fugir de la realitat

“Podem modificar el nostre cervell” / XAVIER BERTRAL Zoom

Londres és una ciutat nova d’ençà que la disfruto a través dels ulls del meu fill. El Jimmy coneix totes les rutes d’autobús i metro i em demana que fem viatges nous cada dia. S’està construint un mapa mental del transport de la ciutat. És fascinant.

Què li va passar?

El seu cervell funciona d’una manera peculiar perquè sent petitó va estar molt malalt. Ara se’l considera un nen miracle, perquè es va poder curar d’una síndrome epilèptica, la síndrome de West, que pocs nadons superen.

Com està sent la seva experiència escolar?

Ell és una success story, una història d’èxit. Els problemes no els hem tingut per culpa de l’escola sinó del sistema. El seu pare i jo vam haver de lluitar molt perquè pogués entrar en una escola pública normal. Cada cop que dic normal sento la veu d’una gran amiga que em xiuxiueja: “Clara, normal és un cicle de rentadora”.

Què passava amb el sistema?

Ens demanava que, als 4 anys, etiquetéssim el nostre fill, que el sentenciéssim per a tota la vida. Fes-te aquesta pregunta: ¿és la persona la que defineix l’etiqueta o és l’etiqueta la que acaba definint una persona?

Entenc. Pot arribar a ser impossible treure’t del damunt una etiqueta.

Per sort tots els professionals, des de la primera neuròloga que el va tractar fins a la psicòloga que li fa el seguiment, ens han donat un suport total. Ens deien: “No ho mireu per internet, no etiqueteu el vostre fill”.

Què et sorprèn, quan tornes?

A Barcelona veig nens jugant a les places. A Londres és impossible. Hi ha massa tensió racial, desigualtat social i desconfiança. La sospita és cultural i costa combatre-la. M’agrada fer-la petar amb desconeguts i aquí és més fàcil que a Londres. Però també és cert que, com que costa més establir vincles d’amistat, les amistats solen durar més.

La teva música té a veure amb el teu fill.

Totes les cançons de l’àlbum fan referència a la ment, al cervell i la nostra capacitat de modificar-lo. El concepte que ha marcat els grans progressos del meu fill és el de la neuroplasticitat del cervell. La persona que més admiro és l’escriptor i neuropsicòleg canadenc Norman Doidge.

Explica’m un moment que recordaràs sempre.

Vam anar a unes colònies per a nens amb discapacitat i les seves famílies. Vivíem tots en un alberg i fèiem caiac, escalada, excursions. Hi havia dos nens amb discapacitats físiques molt severes i el Jimmy, malgrat que era el petit del grup i no tenia cap discapacitat física, va entendre de seguida que havia d’ajudar els seus companys. Concretament hi havia un nen de 14 anys, el Harvey, amb un autisme molt profund, a qui el seu pare havia de perseguir tot el dia per poder-lo protegir de si mateix.

Disculpa, encara no t’he preguntat quina és la discapacitat del teu fill.

Ara la seva lluita és amb el llenguatge parlat. El cas és que, al final de les colònies, el Jimmy es va acostar al pare del Harvey i, esforçant-se, li va poder dir: “ Harvey’s dad, nice man ” (el pare del Harvey és un bon home). Va ser un moment molt emocionant.