Ser cec en un món d’imatges

Quan l’Arense va néixer, la seva àvia Carmen va sospitar que el nen no hi veia bé. El metge de capçalera els hi va confirmar quan tenia dos mesos: “És completament cec, ni tan sols aprecia ombres”. Des de llavors ja han passat 10 anys i algunes operacions. Segueix sent cec, tot i que quan el coneixes sembla que et miri des del blau intens dels seus ulls, que en realitat són unes pròtesis que necessita canviar cada dos o tres anys. L’Arense és un noi encantador, bon conversador, amb una memòria extraordinària, que devora tants llibres com pot i té unes ganes inesgotables d’aprendre.

La família al complet coincideix que des del naixement de l’Arense ho valoren tot molt més: la seva ceguesa ha sigut un aprenentatge de vida en positiu. “Busquem la part positiva de tot. De vegades el camí fa molta pujada, tot i que la capacitat del meu fill per superar les adversitats ens ajuda molt a tots”, explica la seva mare, la Yolanda, que reconeix que pateix en silenci. S’ha fet a la idea i ho aguanta, però el món no està pensat per als invidents ni té en compte les seves necessitats: “A mesura que es fa gran és més dur. Recordo el dia que em va preguntar si tenia una discapacitat. Cada cop fa més preguntes. A més, és més independent i no és tan conscient dels perills. Quan era petit era menys confiat i tenia més cura. Malgrat tot ell evoluciona bé i avança ràpid”, diu la mare.

LA VIDA DE L'ARENSE

LA VIDA DE L'ARENSEL’Arense acaba de començar quart de primària a l’escola pública Els Convents de Martorell, on un cop a la setmana va una professora de l’ONCE per donar-li suport. És l’únic cec de l’escola.

Cada dia s’aixeca, esmorza i va en cotxe a l’escola. Diu que al pati sovint juga sol, a bales o cromos, també s’ho passa bé fent jocs de mans. Li agrada anar a l’escola encara que les multiplicacions li semblen difícils. A la tarda juga una estona, berena, mira dibuixos, sopa i a dormir. Moltes nits es desperta i es posa a llegir. “M’encanta llegir, m’agradaria tenir més llibres i poder llegir revistes en braille per a nens. A la biblioteca d’on visc, Martorell, només hi ha un llibre en braille, me’l sé de memòria. Cada dilluns agafo un parell de llibres de l’ONCE, tan bon punt pugem al tren de tornada començo a llegir, i quan arribem segueixo fins que l’acabo”, explica l’Arense.

A més, cada dilluns (9.30 a 17.30) i el segon dimecres de cada mes va a l’ONCE, on fa classes de psicomotricitat, bastó, emocions, esport i informàtica. El seu avi Domingo l’acompanya i s’està allà tot el dia. Mentre espera que arribi l’hora de tornar a casa aprofita per aprendre braille. Tant ell com la mare de l’Arense han après el sistema de lectura i escriptura per a persones cegues. L’avi explica orgullós que per Nadal i per Sant Jordi ha escrit un llibre per al seu nét, i que al noi li ha fet molta il·lusió. “Tenim sort de l’ONCE, que ens ofereix als familiars la possibilitat de poder aprendre. Ells obren les portes a tothom. També donen un suport emocional important, als invidents i al seu entorn. Més enllà de l’oasi que suposa l’ONCE no hi ha pràcticament res preparat per fer la vida més fàcil als invidents”, explica el Domingo.

L’Arense afegeix que li agradaria poder anar a comprar i que li indiquessin d’alguna manera què hi ha a cada passadís, o saber quin tipus d’arròs compra, voldria que els passos de vianants estiguessin adaptats i poder llegir les contraindicacions dels medicaments. Li encantaria que hi hagués llibreries amb material en braille, voldria llegir catàlegs de joguines, i que moltes de les joguines de què parlen els seus amics estiguessin adaptades per als que no hi veuen. A mesura que t’ho va explicant, t’adones de la quantitat de barreres que té en el seu dia a dia. Tot i així ell ho té clar. “A mi m’agrada molt ser cec”, diu sense dubtar-ho ni un segon. “No veig el perill, tinc millor olfacte i oïda que la resta, i amb el tacte puc imaginar-me un munt de coses”, justifica.

TEMPS LLIURE

TEMPS LLIUREQuan l’Arense no és a l’escola li agrada llegir, escriure o jugar amb la seva cosina Yaiza. Sovint aprofiten per anar al parc quan hi ha menys gent. “La meva tieta em fa donar moltes voltes al gronxador, perquè m’agraden molt les emocions fortes, i no ho podem fer si hi ha més nens. M’encantaria fer pònting, parapent, ràfting, barranquisme o tirar-me per unes tirolines gegants”, explica. Tota aquesta adrenalina la compensa amb activitats més tranquil·les: toca el piano i vol aprendre a tocar la flauta dolça. Quan parlem de viatges ho té clar: “Vull fer un safari. Quan arribo a un lloc prefereixo imaginar-me com és i que després m’ho expliquin. Ja m’estic imaginant l’olor”. Es nota que li agrada parlar i com que no rep un munt d’estímuls visuals, el seu cervell va ràpid i connecta una idea amb una altra. Recorda perfectament noms i cognoms de tots els professors que ha tingut, els llibres que ha llegit, pobles i ciutats on ha estat... I segueix filant pensaments: “Perquè ara tinc deu anys, però a partir dels divuit crec que necessitaré un gos guia i hauré d’anar a Madrid. No sé com anirà”. No sembla preocupat. En canvi, els seus avis fan referència a la despesa econòmica que això pot suposar i a la falta d’ajuts. “S’ha reduït a la meitat l’ajut econòmic que rebem, fins al punt que és pràcticament simbòlic i hi ha una sèrie de despeses que s’encareixen quan són per a invidents. Un ordinador adaptat són 6.000 o 7.000€. A l’escola hauria de rebre més suport, la professora només hi va sis hores a la setmana i està desbordada, a banda del munt de barreres arquitectòniques que es troba a la ciutat”, comenta el Domingo.

L’ONCE

L’ONCE L’Arense explica satisfet que a l’ONCE té una novieta. Fins i tot s’han posat sobrenoms, ella és Mar Reina de la Ira i ell Rei Cor de Lleó II. Parlen, juguen i es fan confidències. Aquí troba altres companys amb situacions similars. L’objectiu és que acabin sent adults independents i plenament integrats.

Segons Manel Eiximeno, director del Centre de Recursos Educatius de l’ONCE, treballen intensament perquè qualsevol nen, de l’edat que sigui, pugui tenir una educació tan normalitzada com sigui possible, i que el suport de l’ONCE cobreixi l’etapa educativa obligatòria, amb llibres, tècnics específics, professors de suport i professionals a l’abast del seu alumnat. Eiximeno, que té problemes de visió greus, assegura que no és fàcil la vida d’un cec: “Però l’educació inclusiva és el millor que ens ha pogut passar. No té sentit estar apartat en un centre específic, no podem viure en una bombolla. Les persones amb ceguesa podem aprendre el mateix que la resta, superem les dificultats amb treball constant, la vida és una constant evolució que ens permet superar-nos cada dia”.

Una d’aquestes dificultats poden ser els jocs motors o la impossibilitat d’aprendre per imitació quan la vista és imprescindible. Per això quan l’Arense és a l’escola convencional i és l’hora de sortir al pati es complica una mica més la relació amb els seus companys. La seva tutora a l’escola Els Convents, Mònica Moreno, reconeix que en aquests moments pot costar més, però a la resta de situacions es comuniquen de meravella: “Són amics des de P-3, es relacionen amb l’Arense com ho han de fer, verbalitzant molt el que passa perquè el fet de no veure-hi no suposi una barrera entre ells. Els que no van a la seva classe al principi tenen curiositat per saber com escriu o llegeix, però després ho viuen amb molta normalitat”.

EL FUTUR

Els pares sovint pensen en el futur dels seus fills. La Yolanda, òbviament, també ho fa: “Ell de mica en mica és més independent, necessita ajuda constantment però encara és un nen. A vegades és complicat fer-li entendre que no podrà fer res amb la joguina que demana perquè si no la veu no podrà jugar-hi, però en general ho porta molt bé”. La parella de la mare, el Jose, és un punt de suport important per a ella. “També està implicat en l’educació del meu fill. L’ha ajudat a superar moltes pors. Va ser ell qui després de molt esforç i treball conjunt, va aconseguir que l’Arense mastegués el menjar”, explica la Yolanda.

L’Arense encara no té clar què vol ser quan sigui gran però creu que li agradaria muntar una empresa i ser-ne el director. L’àvia Carmen li diu: “Fill, tu podràs fer el que tu vulguis”. I fa la sensació que sí, l’Arense podrà ser i fer el que ell vulgui.

UN EXEMPLE A SEGUIR

L’Èric Villalón només té un 5% de visió si hi ha llum, si és fosc ho veu pràcticament tot negre. Tot i així ha aconseguit 5 medalles d’or, 3 de plata i 1 bronze com a membre de l’equip paralímpic espanyol d’esquí; ha sigut membre de l’expedició Pol Sud Sense Límits 2009, on tres dels cinc expedicionaris eren esportistes amb algun tipus de discapacitat, que després d’un mes en terres antàrtiques van arribar al pol Sud, o tècnic esportiu per a l’Associació Play and Train, que treballa perquè persones amb discapacitat i les seves famílies puguin accedir a la pràctica d’activitats esportives.

L’Èric és un exemple a seguir per a qualsevol i tot un referent per als invidents. Reconeix que ha arribat fins on ha arribat gràcies al fet que els seus pares el van exposar a la màxima diversitat possible de situacions i no el van sobreprotegir. Això, i esforçar-se per arribar fins on ha arribat, li ha permès superar-se a si mateix: “Si t’esforces aconsegueixes moltes més coses que si no ho fas, està clar. Si ets invident també cal humor i paciència per entendre un món tan visual com el que vivim. El nostre cervell va a 1.000 x 100 per saber què està passant al nostre voltant”. L’Èric fuig de la condescendència, “perquè no cal”. “És evident que sóc un discapacitat visual, però un cop controlo quatre coses, em passa el mateix que a la resta”, sentencia.