DIA INTERNACIONAL DE LES MALALTIES ESTRANYES

1 de cada 2.000 persones tenen una malaltia estranya. Vist així, sembla poc, però si només mirem Europa resulta que hi ha 30 milions de persones que les pateixen…ja no sembla tant poc…

Sobretot si a més, tenim en compte que probablement afecti a la persona que la pateix al llarg de tota la seva vida i segons com, al seu entorn més immediat, sobretot la seva família. Que haurà de fer mans i mànigues per a conèixer el diagnòstic i trobar els recursos necessaris per tal que el seu fill o filla tingui una vida amb la millor qualitat possible.

Així que, si em permeteu, poso damunt de la taula que no parlem de 30 milions, sinó de 90 milions de persones afectades a Europa. M’he permès d’afegir la mare, el pare i un germà o germana....encara que m’he deixat els avis... vinga, n’afegeixo mínim un per persona (perquè també podríem parlar de parella en cas dels adults, o en el cas dels fills...), va ens quedem amb que hi ha 120 milions de persones afectades per una malaltia minoritària a Europa (això és més de la gent que viu a Alemanya i s’aproxima més a la població de Rússia...que és el país més poblat d’Europa). Ara crec que la cosa ja s’ajusta més a la realitat.

Perquè de veritat que penso que la malaltia estranya (o “Orfe”, com també es coneixen) no només els afecta a ells (que la pateixen), sinó a les seves famílies, als metges que els tracten i als investigadors (que es desesperen perquè no poden anar més enllà perquè no hi ha pressupost). Els pots veure tots junts a la fotografia de la campanya d’enguany, no és casualitat.

Les malalties estranyes també afecten als governs que no destinen pressupost a la investigació perquè son molt pocs i no surt a compte (però si a d’altres coses absurdes que els interessen a ells). Les malalties estranyes m’afecten a mi i t’afecten a tu...així que almenys avui, dona un cop d’ull al que està passant i mulla’t.