FAMÍLIA
HELENA ALVARADO
Psicòloga i directora de Creix

El meu germà és especial

Quan neix un nadó amb necessitats especials, es bloquegen els somnis i arriben els especialistes i les proves

El naixement d’un fill per als pares és, en la majoria de casos, una situació d’alegria i felicitat, plena de desitjos. Quan arriba a la nostra vida un nadó amb necessitats especials, aquests somnis es bloquegen, i comença una progressió d’especialistes, proves i hospitalitzacions que generen gran preocupació i tristesa. Ens endinsam en un món desconegut, poc controlable i molt angoixant. A poc a poc els especialistes ens van fent coneixedors d’un recorregut difícil i llarg, acompanyant-nos en cadascuna de les etapes, plantejant sempre noves necessitats i reptes, la majoria de vegades molt costosos econòmicament i emocional.

Queda, per tant, molt clar per a tots el sofriment parental, però sovint oblidam el fraternal. Tenir un germà amb necessitats especials influeix de manera dràstica en la dinàmica familiar. Què li passa al meu germà? És important respondre-li des del seu nivell de comprensió des del primer moment i informar-lo amb tendresa, fent-lo partícip de la situació per reduir angoixes i temors davant allò desconegut.

Els germans dels infants amb discapacitat en un inici poden passar per una etapa de desorientació, sentiments de pèrdua d’atenció i reaccions de gelosia i de projecció de malestar cap als pares. Per això és essencial la comunicació i salvaguardar diàriament moments d’intimitat amb ells. Que el nostre fill sa pugui acompanyar-nos a les teràpies i que tingui llibertat per preguntar als professionals dubtes que tingui també potenciarà la unitat familiar i viurà la discapacitat com una característica vital de la seva família i no com un handicap que cal amagar. Conèixer altres nins que visquin la mateixa situació també podrà ser enriquidor. Els pares també podran enriquir-se d’aquesta situació i trobar parells on expressar els dubtes, emocions i rebre suports.

En l’etapa infantil solen integrar el fet de tenir un germà “especial” amb normalitat, tot i que poden aparèixer sentiments de preocupació sobre la possibilitat que sigui rebutjat o enuig perquè el seu germà no sigui com els altres. Tots aquests sentiments són comuns i, per tant, se li ha de permetre expressar-los, si bé després l’hem d’acompanyar cap a l’acceptació.

Sovint en l’adolescència apareixen sentiments de culpabilitat relacionats amb el fet que ells poden viure una vida molt més plena. Paral·lelament van assumint responsabilitats de cura i de tutela en aquells moments en què els seus pares no poden fer-se’n càrrec. La majoria, a partir d’aquesta etapa, passen a ser una prolongació de l’ajut que confereixen els seus pares i es converteixen en el suport més important per a aquests respecte del germà amb discapacitat. No obstant això, no sempre és fàcil per a la família aconseguir una distància ideal que no impliqui atrapar-lo en la situació amb una renúncia a la pròpia realització personal, ni tampoc un allunyament i ruptura total amb aquest germà. Per això és essencial, involucrar-los amb respecte a les dinàmiques, però permetre’ls seguir amb les rutines vitals pròpies.

Hi ha condicionants a la vivència de la discapacitat per part dels germans, com són el grau de discapacitat, l’ordre de naixement i la cohesió de la parella davant la situació d’estrès. Els estudis informen que els germans de persones amb autisme o pluridiscapacitat són els que més dificultats adaptatives tenen a la situació. D’altra banda, queda clar que el naixement a posteriori d’un germà amb discapacitat és més fàcilment assumible pel simple fet que els pares ja han integrat emocionalment i dinàmicament la situació i el nou membre ho viu amb normalitat. És igual d’important la cohesió emocional de la parella, ja que és lògic pensar que situacions d’alt estrès familiar poden generar ruptures en vincles no fortament establerts, que empitjoren l’adaptació a la nova situació familiar.

Ángela Ponce, especialista en famílies amb fills amb discapacitat de Nexe Fundació, indica que “quan als joves i adults els demanes com ha estat viure amb un germà amb discapacitat sovint verbalitzen que els ha estat útil, que els ha fet unes persones més sensibles i més madures perquè han hagut de treballar més l’autonomia”. De fet, multitud d’aquests germans sans s’han dedicat a professions que tenen a veure amb l’àmbit de les necessitats especials, educatives o sanitàries.

No hem d’oblidar que el coneixement d’una necessitat especial a la nostra família comporta un procés de dol i adaptació a cadascuna de les etapes que cal acompanyar i que sovint apartam perquè totes les forces estan centrades en l’ajuda al nin amb necessitats. Per tant, la comunicació, l’expressió emocional, l’ajuda de l’entorn vinculant i dels professionals són els aspectes fonamentals perquè puguem fer un camí psicològicament saludable, tant pares, germans com altres familiars.

Recomanacions

--> quelepasaatuhermano.blogspot.com.es

Bloc dedicat als germans i germanes d’infants amb discapacitat.

--> www.mrw.es/responsabilidad_social

‘Què li passa al teu germà?’. Llibre de descàrrega en línia gratuït. Per a nens amb germans amb discapacitat.