Infants autistes: per què els tractem com a malalts?

La majoria dels estudis epidemiològics estimen que entre l'1 i l'1,5 % de la població presenta un trastorn de l'espectre autista (TEA). Com explica Ferran Marsà Sambola, professor col·laborador dels estudis de psicologia i ciències de l'educació de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), aquesta condició d'autista es caracteritza principalment per "dificultats en àrees com la comunicació i la interacció social en persones que solen mostrar certs patrons restrictius o aspectes de conducta que es poden considerar com a molt obsessius, restringits o inusuals en diferents àrees de la seva vida, i que ja estan presents en les primeres fases del període de desenvolupament".

Avui dia, segons els dos grans sistemes de classificació dels trastorns mentals (DSM-V i CIE-11), l'autisme o TEA es considera un trastorn mental. Tanmateix, "en molts països anglosaxons, per exemple el Regne Unit, el Canadà o Austràlia, cada vegada s'opta més per entendre-ho com una condició i no pas un trastorn", explica Marsà Sambola, professor del màster universitari de psicologia infantil i juvenil: tècniques i estratègies d'intervenció de la UOC. "Entendre l'autisme com una condició ens ajuda a comprendre les dificultats que té una persona en l'àmbit social o comunicacional, però alhora ens permet veure les seves qualitats i fortaleses, com les veuríem en qualsevol altra persona", afegeix.

Per a Sylvie Pérez, professora dels estudis de psicologia i ciències de l'educació de la UOC, això representaria poder donar veu a les persones amb TEA. "Crec que és importantíssim que tinguem en compte el que ens diuen les persones que són considerades persones amb autisme. Es tracta d'entendre que tenen una manera diferent d'estar davant el món i que no són persones malaltes que nosaltres, els neurotípics, hàgim de tractar. Si comprenem la seva lògica, en comptes de forçar-los perquè entrin en la nostra, ens serà més fàcil generar entorns que siguin regulables i de confiança", assenyala, i afegeix que això representa entendre que hi ha una condició d'una lògica diferenciada del desenvolupament i que no depèn del fet que sigui una patologia o que es tracti des de la malaltia.

Beneficis a l'escola

Com explica Marsà Sambola, entendre l'autisme com una condició i no pas com un trastorn podria tenir efectes positius per a la família i a l'escola, perquè ajudaria a entendre la persona amb TEA amb les seves pròpies qualitats i limitacions, com tenim tots. En aquest sentit, també caldria canviar l'enfocament des de les escoles. Segons Jordi Perales, tutor del màster universitari de dificultats de l'aprenentatge i trastorns del llenguatge de la UOC, diagnosticar un alumne amb TEA no implica, per si mateix, res més que un simple diagnòstic: "Una pretesa certesa confirmada per algun expert. I, un cop que ja sabem què té, ens disposem a actuar. Però, quin és l'objectiu d'aquesta actuació com a docents? Aquí tendim a pensar que un trastorn té solució, i podem actuar per resoldre les limitacions que presenta l'alumne".

Tanmateix, a parer seu, la qüestió important no és canviar la seva manera de ser, sinó que l'alumne aconsegueixi tot allò que vulgui i pugui aconseguir. "Hi ha una realitat en cada alumne, i aquesta realitat pot ser vista de manera diferent per cadascun de nosaltres. Acceptar la condició de cada persona ens acosta, en l'entorn educatiu i social, a un realisme que permet que l'alumne avanci amb l'objectiu de desenvolupar-se tal com és", afirma Perales.

Pel que fa a les pautes per relacionar-se amb les persones que tenen la condició d'autistes, Marsà Sambola recorda que una de les claus principals és que la comunicació ha de ser bastant precisa. "Quan parlem, tendim a fer servir un llenguatge que dona per fetes moltes coses. En aquest aspecte, tenint en compte que la imaginació de les persones amb TEA es desenvolupa de manera diferent, hem de ser conscients que es poden perdre en el nostre llenguatge, perquè el missatge pot ser ambigu per a ells", explica. I afegeix que, per exemple, el sarcasme o la ironia poden no ser efectius, de la mateixa manera que les expressions facials, si són subtils, tampoc no tenen funcionalitat.

A més, són importants les rutines, que els rebaixen l'ansietat, perquè saben el que passarà. Activitats inesperades per a les quals poden no estar preparats o canvis en l'últim moment són coses que els poden afectar de manera negativa.

Pel que fa als progenitors, Marsà Sambola recalca la importància de treure pressió, responsabilitat o sentiments de culpa als pares de persones amb TEA. "Sovint se senten responsables o causants de les dificultats que presenten els seus fills o filles amb TEA, i aquest és un aspecte molt important que cal treballar en l'àmbit familiar", afirma.