Conviure amb l'autisme; una mirada diferent

“Prop d’un 1% de la població mundial és autista i el 99% restant pràcticament no sap com relacionar-s’hi”. És la frase promocional del nou llibre L’autisme explicat als no autistes (Viena Editors) i, després de conèixer que complex que és el dia a dia de les famílies de tres nens amb TEA (trastorn de l’espectre autista), només podem constatar que és ben encertada. Segons l’OMS, un de cada 160 infants el pateix i mostra algun grau d’alteració del comportament social, la comunicació i el llenguatge, i sol tenir un repertori d’interessos i activitats restringits, estereotipats i repetitius. Els TEA apareixen a la infància -durant els cinc primers anys de vida- i persisteixen fins a l’adolescència i l’edat adulta.

“No és una malaltia que es cura. És un trastorn i hi ha teràpies que ajuden a millorar la qualitat de vida. Malauradament, el TEA és molt desconegut a la nostra societat i encara és viu amb molts prejudicis i pors. Les mirades i els comentaris que et jutgen com a mala mare o que tens uns fills maleducats fan molt de mal, especialment a la família que l’envolta”. Amb aquesta contundència ho explica Montse Sánchez, coneixedora en profunditat del tema perquè és mare de dos nens diagnosticats amb TEA, el Iago, de 7 anys, que no parla i té hiperactivitat, i l’Edgar, de 6, que parla i és Asperger.

Aquesta veïna de Vilanova del Vallès, de força emocional hercúlia, ha fundat una associació d’àmbit estatal sense ànim de lucre, Movimiento Azul, que mobilitza unes 300 famílies de tot l’Estat. “L’objectiu és donar visibilitat a l’autisme i crear xarxa entre famílies a l’hora de pair el diagnòstic i tenir eines i recursos per facilitar la convivència. Fins que no ho vius no pots entendre què és”, diu: “Jo em vaig sentir molt sola i perduda i no voldria que altres pares ho visquin igual”. També recapten fons per ajudar diferents projectes: l’últim, aconseguir material tecnològic per a l’escola d’educació especial Montserrat Montero de Granollers.

EL DIAGNÒSTIC PRECOÇ, CLAU

Fa vuit anys, per motius laborals, ella i el seu marit vivien a Alacant, però després de tenir els dos fills amb TEA van tornar a Catalunya perquè des de l’Hospital Sant Joan de Déu se’ls fes el seguiment més acurat i perquè podien viure en una casa més àmplia. “Des que el Iago era molt petit ja veia que la seva evolució no era normal, i va ser al voltant de l’any que vaig insistir a la pediatra que alguna cosa no anava bé. Jo ja estava embarassada de l’Edgar i el diagnòstic del Iago ens el van dir quan el germà tenia tot just un mes de vida. Va ser una època duríssima”, recorda.

“El millor de tot és que vam tenir un diagnòstic precoç del primer fill gràcies a la meva insistència i al fet que me’n vaig anar a un centre privat, on la psicòloga alacantina Sheila Alcaraz va fer totes les proves i ens ho va confirmar. El diagnòstic precoç és fonamental per posar-te a treballar de seguida, perquè el cervell té molta plasticitat i poden adquirir habilitats que després costen més”, argumenta.

¿I com és el dia a dia de dos germans amb TEA? Mentre la parella treballa, el Iago va a una escola d’educació especial i l’Edgar a una d’ordinària. “És complicat i esgotador. Fa vuit anys que la meva prioritat i el que em mou a la vida és el seu benestar i veure’ls feliços. I ho són, somriuen molt. Però tu et dissols i la relació de parella en queda afectada, és inevitable. Cada vivència és única i cada dia diferent i intens”, reconeix. Tots dos són “altament dependents”: “No mengen sols, no es vesteixen sols, dormen poc, sempre estan en moviment, de vegades els agafen crisis i no en saps el motiu, l’has d’intuir... I si tu tens un mal dia, t’ho has de manegar com puguis perquè no pots abaixar la guàrdia. Tires endavant”.

I les extraescolars inclusives?

A casa i a l’escola, la família del Josep es comunica amb pictogrames (fitxes amb imatges), un recurs molt útil per avançar esdeveniments en un futur immediat, com saber quins plats (sopa i croquetes) formen part del menú a l’hora de dinar. També tenen fotos dels familiars i de les amistats per anar reconeixent-los visualment. Gemma Vilanova reconeix: “Trobar extraescolars inclusives és un autèntic drama perquè el meu fill no pot fer futbol o bàsquet com en una escola ordinària. I hi ha d’haver un personal preparat que, com a mínim, tingui la sensibilitat per acollir aquesta mena de nens”. A més de la natació, el Josep practicava circ en un centre del barri de Gràcia però s’ha aturat per la pandèmia, tot i que li encantava. Com Sánchez, Vilanova reconeix que “les ajudes de l’administració són inexistents per a aquests infants”: “És una vergonya que les famílies hàgim d’assumir, com puguem, moltíssimes despeses amb teràpies i activitats privades per millorar el seu benestar emocional i cognitiu”.

La millor hora? “La del bany, hem aconseguit que es relaxin”. I hi ha ajudes? “Molt poques, i la paperassa costa molt. Tot ho has de justificar. I els tractaments terapèutics són privats i cars”, critica. “Una hora a la setmana fan equinoteràpia, que els va molt bé i és un dels pocs moments que tinc per fer alguna gestió”. Sánchez apunta que la pressió social és difícil de suportar i, al final, la família “acaba deixant de fer coses com anar a la platja o a un parc infantil perquè la majoria no hi empatitzen”. Tot i les dificultats constants, aquesta mare es declara feliç, alegre i lluitadora.

EL CORREDOR DEL TIBIDABO

El Josep, de 13 anys, és el protagonista del llibre 1 fill inesperat i 1 sofà. La vida amb en #JosepValent, i que ha comptat amb aquest hashtag inventat pel pare, Ferran Mascaró, i amb un compte a Instagram (@josep_valent) on es relaten les aventures d’aquest “nen extraordinari que conviu amb el trastorn de l’espectre autista”, com el defineix la família. El Josep té dues germanes més, la Jana, de 15 anys, i la Nora, de 8, i juntament amb el seu pare és un expert corredor: un cop a la setmana pugen des de la plaça de la Bonanova fins al Tibidabo i en baixen a tota velocitat. “És un apassionat de les alçades i la natura, on tot ho observa. Amb el temps hem après que nosaltres també l’observem per entendre’l millor. És un nen feliç”, afirma la mare.

Amb la tornada a l’escola marcada pel covid-19, la nova normalitat li ha fet trontollar les rutines. “Necessita anticipar què passarà i tenir unes pautes perquè li donen seguretat. Li costa acceptar tants canvis i el neguitegen”, explica. Un exemple: “Està acostumat a anar a piscina i després anava a sopar a casa dels seus avis i ara no ho pot fer. El primer dia que li vam dir que no podia ser es va estar una hora al davant de la porta de casa per veure si marxàvem a veure els abus, com ell els anomena. I es va posar trist. La setmana següent ja va estar-s’hi menys i ara ja ho ha acceptat”.

Vilanova detalla que el començament va ser duríssim. “Ningú no s’espera que el seu fill tingui un TEA. No es pot saber abans del naixement i no és fins passat el primer any de vida que apareixen les primeres sospites. Per això és un fill inesperat. Quan et confirmen el diagnòstic és duríssim. El teu món es capgira i t’ho qüestiones tot: les relacions de parella, de la família... Fins que et tornes a reconstruir”, apunta. Assegura que el Josep és un nen “caçador de paraules”, perquè es comunica amb poques paraules i, de tant en tant, n’atrapa. “Als 9 anys va cridar mama per primer cop”, recorda emocionada.

¿I què us han ensenyat els vostres fills amb autisme? “A relativitzar molt els obstacles que trobes a la vida i a valorar els petits moments, un gest, un somriure, una paraula... Et posen a lloc”, coincideixen les dues mares sense haver-se conegut. Un aprenentatge vital i valuós.

Informació útil

• L’autisme explicat als no autistes de Brigitte Harrisson i Lise St-Charles (Viena Edicions)
• 1 fill inesperat i 1 sofà. La vida amb en #JosepValent de Gemma Vilanova (Símbol Ed.)
• El autismo del neurobiòleg José Ramón Alonso i la psicòloga Irene Alonso Esquisábel (Shackleton Books)
• www.movimientoazul.com
• www.autismecatalunya.com
• www.asperger.cat