Maria Portella: “La realitat es pot veure de moltes maneres”

Vam patir bastant amb l’escolarització del Roger i fins fa tres anys no vam saber que era autista. El seu és un autisme d’alt funcionament: té dificultats de comunicació, altes capacitats intel·lectuals, episodis de desregulació emocional i poques alteracions de conducta. És un nen especial i desperta molta tendresa perquè és transparent, amb una gran ingenuïtat, cosa que el fa vulnerable.

I com és viure amb el Roger?

És un repte diari. No hi ha treva. Necessita que li anticipem què passarà. Rarament podem improvisar perquè es desregula. He reflexionat molt sobre com funciona el seu cervell, tan capaç i tan rígid alhora.

Posa-me’n un exemple.

Fa uns dies ens va sorprendre al seu pare i a mi. Té un do amb el piano. Ens va dir: “Us tocaré un preludi de Bach com si fos una jugada de futbol”. Va ser preciós. Mentre tocava anava retransmetent el partit que havien fet al pati, lligant allò que deia als moviments de la peça. Va ser fascinant.

Genial.

De l’autisme em fascina tot. Però sobretot em meravella constatar com pot variar la percepció que tenim del nostre entorn. És clar que cada persona es mira les coses des de la seva perspectiva, però amb el meu fill he constatat que la realitat es pot veure de moltes més maneres de les que podem arribar a imaginar.

Per exemple.

Classifica tot allò que percep, les persones, els dies de la setmana, els àpats, amb una lògica particular, molt matemàtica, basada en rànquings. A més, la seva percepció del món és més honesta. És capaç de veure en les coses detalls sorprenents.

Què et fa patir ara?

El futur que tindrà com a persona adulta. Ara fa sisè i aviat haurà d’anar a l’institut. Amb els companys d’escola és feliç, el coneixen i l’accepten. Però quan es faci gran s’haurà d’enfrontar a situacions a les quals no podrem arribar els pares o els professionals; potser ho tindrà més difícil.

Com serà la seva adolescència?

Un nen autista creix com qualsevol altre, es fa alt i el seu cervell va establint connexions. A diferència d’altres nens, aquestes connexions no conformen les mateixes xarxes neuronals, i això implica un ventall de comportaments intel·lectuals i emocionals diferents. Els canvis en la pubertat, amb la conseqüent reorganització cerebral, sovint es veuen com una interrupció en l’evolució dels nens i nenes autistes, i es poden accentuar algunes de les seves dificultats. Els sistemes de comunicació dels adolescents es regeixen per unes regles noves i no els resulta fàcil adaptar-s’hi.

Què et fa riure?

Les paraules que s’inventa quan no troba la paraula exacta per dir allò que intenta expressar, com ara fastigustesa, disfrutació o error copal.

Oh! M’encanten! Què és un error copal?

Un error que comet només un cop, fent una cosa que no vol dir que no sàpiga fer. Un dia vam anar al pediatre, i quan li va demanar com estava, va dir: “Vitalment estic bé, però em fa mal el coll”. Se’m va dibuixar un gran somriure d’orgull.