JUDIT MONCLÚS

Càncer infantil: com explicar i gestionar la malaltia

Rebre un diagnòstic que confirma que el teu fill té càncer és un dels moments més difícils i dolorosos que poden viure mai uns pares. Si arriba la notícia, com cal afrontar-la?

La Maya, a qui van detectar un càncer als 3 anys, amb el seu germà Liam i la seva mare Erin / AFANOC / C. ATSET Zoom

“Va ser totalment inesperat. La Maya tenia febre uns dies però després li marxava. Els metges ens deien que devia ser algun virus, perquè no tenia cap infecció urinària. Quan anàvem a marxar uns dies de vacances a l’agost va tornar a tenir febre. La vaig tornar a portar al CAP i d’allà ens van derivar a l’hospital, on li van fer una analítica. Després ja ens van enviar en ambulància de Tarragona a Barcelona perquè ens van dir que el més probable era que tingués càncer. Era com un malson. Vaig posar el pilot automàtic per fer les coses que s’havien de fer i no pensar gaire”. L’Erin Higgins relata com fa dos anys van diagnosticar una leucèmia limfoblàstica aguda a la seva filla. Una sotragada que ho va canviar tot. “Al principi no sabíem quin tipus de càncer tenia i només li dèiem que estava malalta, que tenia uns bitxos dolents i que per això havíem d’estar a l’hospital i donar-li medecines. Com que llavors tenia tres anys, acceptava prou bé aquestes explicacions”.

¿Però com s’explica aquesta malaltia a un infant? “Per a un nen, la paraula que utilitzes és el menys important. Li pots dir càncer o pilota. Per a ell no hi ha gaire diferència. Però li has d’explicar que té alguna cosa a dins que li està fent mal i que per treure-la cal operar-lo, donar-li medicaments, fer-li radioteràpia... Si no li expliques què li passa, no entén per què els seus pares estan preocupats o tristos. La majoria dels nens, fora dels símptomes provocats per la malaltia, es poden trobar bé, cosa que fa que no entenguin perquè han d’estar a l’hospital”, explica Andrés Morales, neurooncòleg pediàtric de l’hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Assenyala la importància d’explicar als infants malalts què suposa tenir càncer, que l’equip mèdic sap com curar-los però que hi pot haver conseqüències, com que els cauran els cabells o que els quedarà alguna cicatriu. “Si no tenen informació, omplen aquesta incertesa amb la imaginació i això sovint és pitjor que la realitat. Les estratègies de silenci no funcionen, perquè finalment s’acaben assabentant del que passa. Si no expliques la realitat en el moment adequat, perden el vincle de confiança amb els pares i amb el metge, que en aquests casos passa gairebé a formar part de la família”, indica.

És important explicar als infants malalts què suposa tenir càncer i que l’equip mèdic sap com curar-los però que hi pot haver conseqüències

El càncer infantil és una malaltia que afecta la quotidianitat del malalt i de tota la família. Explicar la nova situació pot ser més o menys complicat depenent del tipus de càncer, dels tractaments a seguir i de l’edat del malalt, però la gestió emocional és un procés que implica tot el seu entorn. “La informació general l’ha de donar el metge, però és bo que els pares en facin la traducció emocional i que els facin saber que estaran al seu costat”, assenyala Tània Estapé, doctora en psicologia i psicooncòloga a la Fundació per a l’Educació Pública i la Formació en Càncer (FEFOC). També incideix en el paper que hi juga l’escola. “És bo parlar-ho a classe d’acord amb els pares, perquè és un tema que acabarà sortint entre els mateixos alumnes”.

ADOLESCENTS I GERMANS

El càncer infantil també s’anomena càncer del desenvolupament, perquè es produeix mentre l’organisme es va desenvolupant, etapa que es dona per finalitzada cap als vint anys. “Els adolescents malalts de càncer expressen més ràbia, perquè s’estan perdent moltes coses”, diu Letícia Vinyoles, psicòloga de l’AFANOC, que també parla de la dificultat que tenen per reubicar-se en un moment en què buscaven el seu propi espai i que ara han de compartir altre cop al 100% amb els pares. “Són els més complicats, en aquest sentit, perquè la malaltia els trenca una rutina quan la vida social comença a ser molt important”, afegeix Anna Negre, infermera d’oncologia de Sant Joan de Déu. Segons Negre, en aquest cas les infermeres es converteixen en el bàlsam de suport i confiança que busquen els pacients per entendre determinades situacions.

Els que també poden jugar un paper important són els germans. El Liam és el germà de la Maya. Tenia cinc anys quan la seva germana es va posar malalta. “Ho va portar prou bé, tot i que s’enfadava perquè ell es va quedar a casa amb el seu pare i jo a la Casa dels Xuklis a Barcelona amb la Maya. Sabia que era molt important que ella prengués la medecina perquè no tenia més opcions, però encara té una mica de ràbia per tot el que va passar i està gelós. Vam dedicar-li tot el temps que vam poder”, explica Higgins. “Sempre diem que els germans són els grans oblidats, però és cert que molts cops veuen com la seva família desapareix de casa i la seva quotidianitat també queda alterada”, afegeix Vinyoles.

Deixar la feina per dedicar totes les hores a l’infant malalt, canviar el dia a dia o estar atents a les possibles recaigudes es tradueix en haver de buscar eines per gestionar aquesta nova situació. De vegades costa sortir a buscar aquesta ajuda. “Però no hem de tenir por de fer-ho. És una marató i no la podem fer sols”, conclou Higgins.