Quan pena i amor aprenen a conviure

El Ponç, la Gal·la, l’Aitana, l’Estel, el Jofre i la Isona són els protagonistes d’històries colpidores que avui volem explicar amb deteniment, perquè explicant el seu relat donem veu a tantes i tantes famílies que cada any perden els seus fills durant la gestació, el part o pocs dies després d’haver nascut. Parlem de la mort perinatal, una realitat que encara se silencia socialment i que és més freqüent del que ens pensem.

A l’estat espanyol moren gairebé 2.500 nadons l’any en el període perinatal, considerat des de la setmana 22 de gestació fins als primers dies de vida del nadó. A aquestes dades cal sumar-hi els embarassos perduts abans de la setmana 22 i que no són comptabilitzats. I, a part, més de 3.500 embarassos de 15 setmanes o més per motius d’anomalies fetals greus o incompatibles amb la vida. Si a tot això hi sumem els nadons que moren durant el primer trimestre de gestació, estimat en un 15%, les xifres són “realment desoladores”, com expressa el manifest 'Trencar el silenci '(2017), signat per les principals associacions i grups de suport al dol perinatal de Catalunya i la resta de l’estat. “Un fill no és només una realitat biològica. Un fill comença a existir molt abans que neixi. És la suma de tot un conjunt d’il·lusions i d’un projecte de vida que la família ha imaginat. Quan això es trenca a mig camí, sempre queda un buit, malgrat que es tinguin altres criatures”, explica Maria Teresa Pi-Sunyer, doctora en psicologia, especialista en dol perinatal i fundadora de l’associació Petits amb Llum juntament amb la psicòloga Sílvia López.

Per què ens costa tant parlar de la mort perinatal? “Perquè parlar de la mort ens molesta -diuen les antropòlogues Bruna Álvarez i Lynne McIntyre-. I si ens referim a la d’un bebè, encara més. Històricament l’hem anat apartant dels espais socials. Avui dia ja no hi convivim, l’hem reduïda als hospitals i tanatoris. Abans la mort formava part de la vida”.

ABRAÇATS EN EL DOL

L’octubre del 2018 Iolanda Sevillano va començar a escriure el blog Criatures en silenci al Criatures, una eina que li ha servit per explicar la seva història personal i acompanyar en el dol altres famílies que s’han trobat amb la mateixa dolorosa experiència. La Iolanda va perdre un primer embaràs als dos mesos de gestació, la Gal·la -perquè estaven convençuts que era una nena-, i un segon embaràs, el Ponç, als 4 mesos. “El 8 de juny del 2018 ens van comunicar que se li havia aturat el cor, i el 13 el vaig parir. Va ser un comiat llarg i dur: ell no volia néixer i jo no volia que naixés, de manera que ens vam passar tres dies a la sala de dilatació, on jo anava sentint altres mares que parien bebès vius. Abraçar el meu fill per primera i última vegada va ser un bàlsam que va alleujar la pena i va fer que la meva maternitat es tornés real -explica-. M’agrada dir les coses pel seu nom. No vaig perdre un embaràs, vaig parir un bebè mort, cosa que molt poca gent sap, ni s’imagina que passa”.

Al cap d’un any del comiat del Ponç, la Iolanda explica que aquell dolor colpidor s’ha anat convertint en amor: “He passat per l’apatia, la pena, els plors, la ràbia, el cabreig, i, ara, un any després, la pena i l’amor han après a conviure. La pena ha trobat el seu lloc i hi serà sempre. Però l’amor s’ha obert pas i ha trobat també el seu espai”, diu.

La Iolanda va tenir el Ponç a l’Hospital Josep Trueta de Girona, centre pioner -juntament amb la Vall d’Hebron- a l’hora de tenir un protocol d’atenció a la mort perinatal. “La família necessita sentir-se acompanyada des de l’empatia i de manera individualitzada. Han de ser tractats amb tot el respecte, acompanyant-los en les necessitats que tinguin. És molt important com diem la notícia. Cal una comunicació assertiva i clara amb missatges que els permetin la presa de decisions posteriors en un moment d’estat de xoc emocional. I també cal donar-los temps per anar decidint i anar integrant tot el que se’ls està explicant. Tot això, que fa el conjunt de l’equip mèdic i psicològic, marcarà el dol posterior que passarà la família”, explica Natàlia Artigas, psicòloga especialista en atenció i acompanyament al dol perinatal.

SENTIR-SE ACOMPANYATS

Fa poc més d’un any i mig que l’Anna Pujolàs i el Toni Rico van acomiadar l’Aitana. L’Anna i la Iolanda es van conèixer a Bressols, el grup de suport al dol perinatal de Girona que condueix la Natàlia. Igual que la Iolanda, l’Anna també ha anat reconvertint la pena per la pèrdua de l’Aitana en un amor profund, i tot això, explica, gràcies a un procés de comiat i de dol saludable i respectuós amb les seves necessitats. “Després de tenir el Martí ens vam quedar embarassats de bessons, un nen i una nena. L’embaràs anava bé, però a la setmana 21 vaig tenir pèrdues. Em van ingressar fent repòs absolut i la Natàlia va començar a venir-me a veure. Jo pensava: «Que vingui, però no la necessito». I sí que la necessitava. Sabia que quan ella venia jo plorava, però m’anava molt bé. Vaig anar aguantant en aquella situació tres setmanes, fins a la setmana 24. Aquella última setmana em van començar a preparar sobre què volia dir tenir un fill prematur. I finalment em van haver de practicar una cessària d’urgència. El Pere i l’Aitana van néixer vius, però l’evolució de l’Aitana no va ser bona. El dia que ens vam acomiadar d’ella, a l’UCI tot era silenci, van posar una mampara i es respirava respecte. Vaig entendre que allò que estava passant era important. Sabien que aquell moment era sagrat i així ho vaig percebre. Me la van posar al damunt i vam poder estar els tres junts durant una hora. Això ens ha donat molta pau”, explica.

Dignificant espais de dol

Segons ha sabut el Criatures, el cementiri d’Arenys de Mar inaugurarà el pròxim 1 de novembre, per Tots Sants, un espai dedicat al dol perinatal. Serà el primer a fer-ho a la comarca del Maresme amb la voluntat “que les famílies puguin adreçar-s’hi a fer el seu dol interior”, explica Ona Curto, regidora de Medi Ambient. El Cementiri de Montjuïc està en tràmits per fer un pas similar: “L’objectiu és que els nínxols on hi ha enterrats els nadons s’aglutinin en un mateix espai, amb una placa identificativa, per dignificar un espai tan reivindicat a Barcelona”, expliquen des de l’associació Petits amb Llum. Cervera ja va inaugurar l’any passat un espai dedicat als fills morts durant l’embaràs; aquest mes d’octubre ho farà Tàrrega, i el projecte s’ha presentat a les Borges Blanques, Balaguer i Lleida, segons explica l’associació Servei de Suport al Dol de Ponent. Es tracta d’un pas més en la reivindicació i acceptació social d’aquests infants, amb gestos que se sumen a les veus d’artistes, famosos, programes com el Sense batec, de TV3, o blogs a internet. “Les xarxes socials han ajudat molt a fer que les famílies en parlin, i només cal veure la premsa que hi ha hagut els últims 4 anys. Sí, anem pel bon camí”, explica Jillian Cassidy, presidenta de l’associació Umamanita. L’entitat organitza del 4 al 6 d’octubre a Madrid el Congrés Anual sobre la Mortalitat Perinatal i l’Atenció al Dol, amb ponents de rellevància internacional.

LA FORMACIÓ, CLAU

Haver d’explicar a una família que el seu nadó ha mort és un dels moments més durs que han de viure els professionals sanitaris. “És un moment al qual mai t’acostumes i sobre el qual has d’estar preparat, tant psicològicament com professionalment”, explica Ángela Gregoraci, neonatòloga de l’Hospital Josep Trueta. En els últims anys als hospitals Vall d’Hebron i Josep Trueta s’ha fet un treball important perquè els professionals que conviuen amb la mort perinatal tinguin espais de trobada per compartir les seves experiències. La Guia d’acompanyament al dol perinatal, elaborada el 2016, és una de les eines dedicades a donar resposta a l’atenció que necessiten les famílies que perden un fill.

Tot i les bones pràctiques que ja s’estan fent, encara hi ha feina per fer. Miquel Alerm i Mireia Blasco dinamitzen el GAM (Grup d’Ajuda Mútua) Maresme de l’associació Petits amb Llum, on acompanyen les famílies que passen per un dol perinatal o neonatal. La parella va perdre el Jofre a les 9 setmanes de gestació i la Isona a les 41 setmanes. “L’assistència psicològica i l’acompanyament que vam rebre van ser nefastos. Recordo tres coses: primer, que després de comunicar-nos que a la Isona no li bategava el cor em van preguntar on tenia aparcat el cotxe per si molestava; segon, que a la meva dona li van donar un comandament de la televisió animant-la a distreure’s, i tercer, que vam haver d’estar cinc dies demanant atenció psicològica sense rebre l’ajuda esperada -explica el Miquel-. Hi ha aspectes dels quals no ens van informar, com de la possibilitat de fer-li fotos, i ara ens sap greu no tenir-ne cap, o del fet que només vam poder tenir-la 10 minuts en braços”.

LA FIGURA DEL PARE

¿I la parella com viu una mort perinatal? Al Miquel li va tocar exercir un rol protector, comunicant a tota la família que la Isona havia mort. “Et fas una cuirassa perquè tothom et pregunta com està la nena. Et trobes en situacions en què tu has de consolar l’altra persona”, afegeix. Segons Artigas, el rol de l’home en aquest procés ha canviat: “En alguns casos poden sentir-se més aïllats en el seu dolor, ja que s’espera d’ells que siguin forts i que acompanyin la parella. Però ells també necessiten ser validats, reconeguts com a pares i acompanyats en el seu dol. Al grup Bressols s’ha notat un increment dels homes, no només per acompanyar la parella, sinó com a persones que també necessiten expressar les seves emocions”.

A l’espera d’un registre

Des del 2013, un nadó que neix amb vida i mor al cap de pocs minuts o hores pot ser registrat al llibre de família. Però, ¿què passa amb la resta? Famílies i associacions reclamen des de fa molt de temps poder inscriure el seu fill mort durant l’embaràs al llibre de família i que pugui ser reconegut com a tal. “Es tracta d’un reconeixement social molt important perquè li dones a aquell fill una identitat social que ja té des que la mare ha anunciat que està embarassada. És un fet totalment factible que existeix en molts altres països”, explica Cassidy. Per exemple, la Maria Simon està en tràmits per aconseguir el reconeixement de l’Estel, la seva filla que va néixer als cinc mesos i mig de gestació: “Vam haver d’interrompre l’embaràs per anomalia fetal greu, una decisió duríssima que costa molt d’acceptar. L’Estel va néixer viva, però als papers consta que va néixer sense vida. El meu dolor abans de convertir-se en amor ha passat per ràbia, i encara tinc ràbia perquè no he resolt aquesta qüestió”, explica.