LLUITAR O CONVIURE

Sí, ja sé que en general, quan parlem de càncer infantil pensem en petits guerrers que lluiten en contra d’una malaltia. Doncs jo conec una pila de valents que conviuen amb ella. No son només nens i nenes amb càncer, són infants amb pluridiscapacitat o malalties cròniques amb una salut molt fràgil. Per a ells i les seves famílies, la vida és ben diferent: visites metges, proves, malestar, incertesa…una adaptació permanent al que hi ha cada dia. La lluita està en mans dels metges i els tractaments que reben, a ells els toca adaptar-se i viure amb la seva realitat. En definitiva, conviure amb la malaltia i totes les complicacions que l'acompanyen.

Lluitar vol dir guanyar o perdre, mentre adaptar-se suposa un esforç més gran. És deixar la feina per atendre el teu fill o filla, és explicar-li al seu germà el que passa a casa, és parlar amb metges, infermeres i psicòlegs, és aprendre a reconèixer certs símptomes, a controlar la por, a consolar als altres, a regular l'energia i acostumar-se als alts i baixos. Adaptar-se suposa sobretot, aprofitar cada instant, cada moment. És sentir com batega el cor del teu fill/a, olorar-lo, mirar-lo, reconèixer la seva força i el seu cansament, respirar al seu ritme, sentir la seva pell. Sobretot és estar. És anar més enllà de la ràbia i de tots els perquès del món per centrar-se en l'ara i aquí. És afrontar la realitat sense resignar-se.

Els equips de cures pal.liatives pediàtriques (metges, infermeres, treballadors socials i psicòlegs) fan possible que les famílies i els infants puguin centrar-se en el que és realment important: estar, fent-se càrrec d'altres aspectes i acompanyant-los 24 hores al dia. A tots ells i elles, gràcies per ser-hi.

Avui, em venen al cap totes les famílies i els petits valents i valentes que he conegut i que ja no hi sou:, la Valentina, la Lucía, la Martina, el Jaume, l’Héctor, l’Òscar, l’Andrea, l’Àlex...i tants d'altres. I no puc més que somriure per tot allò que he après de vosaltres: a valorar cada instant per més difícil que sembli.