Què passa amb els infants malalts quan arriben als 18?

L’Hospital Sant Joan de Déu és l’hospital pediàtric de referència a Catalunya i atén infants que pateixen malalties cròniques o patologies durant anys. En alguns casos són pacients des dels primers anys de vida fins que arriben a la majoria d’edat, quan han de ser derivats a un hospital d’adults per seguir amb els seus tractaments. Amb aquest propòsit, l’any 2015 la direcció de qualitat i experiència del pacient de l’Hospital va posar en marxa el programa A10!, que facilita aquesta transició a altres hospitals de referència com l’Hospital Clínic, l’Hospital de Bellvitge o l’Hospital de Sant Pau, a altres centres de proximitat o als de la comunitat autònoma de la qual provingui el pacient. La finalitat és garantir la continuïtat de l’assistència en l’etapa adulta i acompanyar tant la persona malalta com la seva família.

Cada vegada es dona més rellevància a aquest tipus de processos de transició i transferència dels pacients perquè diversos estudis posen en relleu com pot incidir en la salut futura dels joves i augmentar la seva morbiditat si no es fa adequadament. “A Sant Joan de Déu feia anys que teníem circuits per a la transferència de pacients que el ministeri de Sanitat ja havia reconegut com a bones pràctiques per a casos de malalties com la diabetis, la fibrosi quística i les malalties reumatològiques o inflamatòries, per exemple”, explica Esther Lasheras, coordinadora del programa. “Però calia un programa transversal i únic -afegeix- que donés resposta i fos aplicable a tots els pacients que atenem, cadascun amb perfils molt diversos”.

Amb iniciatives posades en marxa molt anteriorment, cap a l’any 2011, i la valoració de professionals, “vam detectar un buit en aquesta transferència i fins i tot vam conèixer experiències internacionals per veure com gestionaven aquest traspàs”, apunta Lasheras.

AL SERVEI DEL JOVE PACIENT

Durant l’any passat, gràcies a aquest protocol, 1.069 pacients van ser derivats a altres hospitals. Hi ha casos en què aquest procediment resulta més àgil perquè el pacient és visitat només per una especialitat mèdica. Quan és així, una professional d’infermeria fa de gestora del cas i centra les seves actuacions en capacitar i responsabilitzar el pacient perquè es desenvolupi amb la seva patologia.

Però, en d’altres, la situació pot ser més complexa i aquest canvi és més dificultós si els pacients tenen malalties neurològiques o minoritàries que poden causar discapacitat intel·lectual o alta dependència. Solen ser pacients que, durant la seva etapa a l’Hospital Sant Joan de Déu, han estat tractats per professionals de molts serveis i equips multidisciplinaris. En aquestes circumstàncies, una treballadora social assumeix el rol de gestor i coordina tots els equips implicats, i acompanya i assessora tant el pacient com la seva família sobre la millor manera d’integrar-se a la xarxa de serveis d’adult a nivell social i sanitari.

UNA TRANSICIÓ DILATADA

Si una característica té tot aquest procés és que es fa de manera dilatada i progressiva. Molt abans que es compleixin els 18 anys, quan el jove en té entre 14 i 16, comença el període de preparació, durant el qual aprenen a gestionar la seva malaltia, a seguir els tractaments o a adquirir hàbits saludables. Quan s’acosta la majoria d’edat, comença la fase final, la de la transferència en sentit estricte. L’equip mèdic, la família i el pacient avaluen quin pot ser el lloc més idoni per continuar el tractament, que en bona part dependrà del grau d’especialització de cada hospital en la malaltia concreta.

Abans del canvi, el pacient rep tots els informes i proves que li han fet a l’hospital i que consten en el seu expedient, es confirma que ja hi ha una visita programada en el centre d’adults i s’acorda una trobada telemàtica o presencial passats sis mesos de la transferència per assegurar-se que tot hagi anat bé. En alguns casos, fins i tot, els metges de l’hospital arriben a acompanyar el pacient en la seva primera visita a l’hospital d’adults o al revés, els especialistes es traslladen a l’hospital infantil. L’objectiu últim sempre és que el pacient pugui conèixer amb antelació el nou equip que el tractarà, i que l’equip rebi tota la informació necessària. En definitiva, una coordinació necessària que, a més a més, contribueix a “teixir una xarxa de col·laboració amb els grans hospitals de Catalunya que s’han sumat al projecte i que amb la seva implicació asseguren la continuïtat assistencial, amb les màximes garanties de benestar per al pacient, i contribueixen a generar transferència de coneixement de com evolucionen algunes de les malalties”.

L’Alba Buendía té 21 anys, és de Tarragona i ha estat atesa al servei de neurologia de l’Hospital de Sant Joan de Déu des de petita per l’atròfia muscular que pateix, que li afecta el sistema nerviós. “No coneixia el programa però me’l van proposar i em va sorprendre molt el dia que el meu neuròleg em va dir que faríem una videoconferència amb la meva pròxima doctora, de l’Hospital de Bellvitge”. El cas de l’Alba requereix un seguiment i un control d’un cop l’any, màxim dos, i fins a l’any passat va ser tractada a SJD. “Va anar molt bé aquest primer contacte perquè em va permetre saber com seria la unitat del meu nou hospital, em va tranquil·litzar molt perquè és especialista en la meva malaltia”.

UN DOL DOBLE

Acomiadar un pacient que s’ha passat bona part de la infantesa a l’hospital, explica la coordinadora d’A10!, “és un dol tant per a les famílies com per als professionals, perquè parlem de relacions molt continuades durant molts anys, i això és com una segona casa. Pediatria sempre té aquesta sensació que ningú els cuidarà tant com nosaltres”, però és normal, perquè alguns pacients que deixen de ser-ho potser s’hi han visitat des que van néixer.

“És un acompanyament molt necessari per no sentir-te desvinculada”, diu l’Alba, que afegeix: “Em va donar molta seguretat i confiança”. Per a ella, el canvi més substancial va ser en la manera com se li adreçaven: “El tracte sempre ha estat molt proper i no hi ha tanta diferència, però al canviar d’hospital les visites ja no les vaig fer acompanyada del meu pare i em vaig adonar que la relació era més d’adult a adult, de pacient a doctor”.

Des de l’any 2018, A10! s’aplica de forma transversal a tot l’hospital. “L’èxit del programa és aquesta implicació de tot l’equip de professionals, des de les secretàries administratives fins al personal d’infermeria i els treballadors socials, passant per metges de totes les unitats, les famílies i el pacient”, i que es basa en criteris “d’excel·lència i qualitat”, valora Lasheras.

En definitiva, A10! fa més fàcil una experiència que, com fer-se gran, és un canvi de cicle irremeiable.