El carretó de la biblioteca mòbil arriba a una de les habitacions de l'Hospital de Sant Joan de Déu. Les hores es fan llargues i llegir ajuda. Com a entreteniment que obre una finestra a l'exterior. I com una petita gran eina per treballar la malaltia. Al carretó, lectura d'esbarjo a banda, sempre hi ha llibres relacionats amb les patologies que pateixen els nens.
Quan es diagnostica una malaltia concreta, sovint "els mateixos pares o els metges ens demanen llibres que els ajudin", explica Tina Parayre, cap de voluntariat d'aquest centre. "Un nen a qui se li ha dit que té una malaltia entendrà millor a través del conte què li passa i què suposa", continua.
Per exemple, a la biblioteca hi ha el conte del Capità PKU (sigles amb les quals també es coneix la fenilcetonúria, una malaltia metabòlica). O les aventures del Martí, que pateix aquesta mateixa malaltia i construeix un món seductor explicant que menja coses de colors. Està pensat perquè aquests nens acceptin la dieta vegetariana que hauran de seguir la resta de la seva vida. "Si es fa bé, els nens són capaços d'incorporar amb més naturalitat i facilitat que un adult la nova situació", afirma Parayre.
Entendre les coses
Els contes els ajuden a acostar-se a un món que fins llavors havia estat molt llunyà, on han entrat de cop i volta per força i que no entenen. "Al nen, el que pitjor li va és que no li expliquin les coses, que vegi moviments i no els entengui. I també és cert que sovint per als pares tampoc no és fàcil explicar-se, trobar el llenguatge i l'enfocament adequat, i per això els contes ajuden", afirma Parayre. Són una eina més per enfocar la manera de lluitar contra la malaltia, afegeix.
De contes n'hi ha per a tots els públics, des dels nens més petitons fins als adolescents. "Als adolescents el que més els agrada són els llibres d'altres joves que han passat per la malaltia", diu Parayre. N'hi ha de més divulgatius i altres que entren en un món imaginari. En el cas dels malalts crònics l'objectiu és que aprenguin a portar" la seva malaltia, a nivell emocional i funcional.
Els contes sobre malalties són més que una eina didàctica. També poden transformar la mirada sobre el que està passant i canviar la vivència de pares i fills. Per això, els llibres de la biblioteca de Sant Joan de Déu passen per la selecció d'un comitè de metges.
Hi ha contes per a gairebé totes les malalties. Entre els múltiples llibres que hi ha adreçats a nens que pateixen un càncer n'hi ha que tracten sobre la caiguda dels cabells a causa de la quimioteràpia. Parayre posa un exemple de conte que no forma part de la tria del comitè en relació a un altre que sí. "Hi ha un conte en què el nen es rapa i quan arriba a casa tota la família s'ha rapat. Suposadament és per normalitzar i per solidaritat, però en realitat crea una falsa situació que no té per què ser així, on el missatge que es transmet al nen és que si a ell li passa una cosa li ha de passar a tothom", explica. De la mateixa situació hi ha un altre conte que compara la caiguda dels cabells amb el pas de les estacions. El que li passa al nen és el mateix que als arbres a la tardor, que els cauen les fulles. I al nen, igual que a l'arbre, li tornaran a sortir els cabells quan sigui primavera. "A més de normalitzar-ho dóna un missatge esperançador, els contes han de tenir un desenllaç feliç", afirma Parayre.
Pares i fills
Al carretó de la biblioteca també hi ha llibres sobre malalties adreçats als pares, ja que ells mateixos també necessiten entendre bé el que està passant. Alguns són molt divulgatius, amb un enfocament clínic. Altres són experiències d'altres pacients. "El primer que cal treballar és l'angoixa dels pares. Si els pares estan tranquils, els nens també ho estan: és essencial", explica Maria Àngels Mairena, psicòloga clínica de Sant Joan de Déu. Ella visita els nens malalts i, si cal, en fa un seguiment. Sovint els recomana contes. "A cada família i cada nen li anirà millor un tipus o un altre de llibre", diu. Sempre els recomana que els contes els llegeixin amb els pares. "Ajuden a trencar el gel sobre una cosa que sovint no saben com tractar amb els seus fills", diu Mairena. El conte també permet crear complicitats i rememorar-lo fins i tot pot arrencar un somriure o transformar els moments crítics, com ara les proves diagnòstiques, en menys crítics. "Recordar el conte en moments d'angoixa, alguna cosa que els hagi passat als personatges, pot ajudar", afirma Mairena.
Treballar emocions
"Quan la biblioteca entra en una habitació no sempre hi ha un diagnòstic", explica Tina Parayre. I aquesta incertesa provoca moltes emocions que els contes poden contribuir a identificar.
El mateix hospital ha editat una col·lecció de contes sobre les emocions, amb dos conillets com a protagonistes, la Tina i el Toni. Hi ha un conte dedicat a la por, per exemple, en què la Tina va a visitar el Toni i se'l troba amagat sota una manta, al sofà, perquè plou, hi ha tempesta i ressonen els trons. Se sent estrany i no sap què li passa. La Tina l'ajuda a identificar la sensació: el que sent és por. La mateixa por que pot sentir un nen davant la incertesa d'un diagnòstic, quan pateix una malaltia greu o si ha d'entrar a un quiròfan. "Una criatura no sempre sap identificar les seves emocions, i posar paraules al que sent és un primer pas per treballar-ho", afirma Maria Àngels Mairena. I farà que se senti més alleujat.
