PALOMA ARENÓS

Una llar quan més els cal

La Casa Ronald McDonald de Barcelona, oberta fa 12 anys, i la dels Xuklis, fa 3 anys, acullen nens hospitalitzats amb malalties greus i els seus familiars gratuïtament durant el tractament. La voluntat és oferir-los el caliu d’una llar en moments complicats Espais d’acollida per a familiars d’infants malalts

Hora de dinar. El David, assegut a la seva cadira de rodes, mostra una fam de llop. A bon ritme va menjant el pollastre que la seva mare, amorosament, li ha tallat. Té 8 anys i en fa dos que conviu amb un tumor que ha provocat un daltabaix a la seva vida i la de la seva família. Els pares, Nikolay Nachen i Vizhdan Mehmed, són d’origen búlgar, però fa anys que estan ben arrelats a Fraga (Osca), on han criat el David i la seva germaneta de 3 anys i han trobat el seu lloc al món. “Quan li van detectar la malaltia ens van dir que l’havien d’atendre a la Vall d’Hebron de Barcelona. Vam venir aquí sense saber quants dies ens quedaríem ni com aniria tot plegat. Va ser molt angoixant, et sents molt perdut... D’un dia per l’altre la vida et canvia de cop i t’enfrontes a moltes pors i dubtes”, explica el matrimoni.

A l’hospital, l’assistenta social els va explicar que es podien allotjar a la Casa Ronald McDonald de Barcelona, el primer centre que la Fundació Infantil Ronald McDonald va obrir a l’Estat fa 12 anys i que compta amb 15 apartaments (de 4 o 6 places) per acollir-hi infants hospitalitzats amb malalties greus i els seus familiars.

Cada any, els hospitals de Barcelona tracten més de 4.000 nens de fora de la ciutat, dels quals més de 1.000 són de fora de Catalunya. Aquesta situació genera la necessitat d’atendre les famílies que es desplacen i que no poden assumir el cost d’un hotel convencional. El fet d’atendre infants amb residència allunyada de la capital obliga a hospitalitzar-los sempre, cosa que els priva d’un possible tractament en règim ambulatori, que és la millor opció, quan és possible, sobretot pel benestar emocional del nen. A Barcelona, a més d’aquest espai, hi ha la Casa dels Xuklis, inaugurada el 2011 i impulsada per l’associació de nens amb càncer Afanoc, i set pisos més (un dels quals, a Esplugues) de la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia.

Una llar fora de la llar

“Aquesta és una llar fora de la llar i els nens mentre són aquí són nens, no malalts. Mirem que rebin molt de caliu per part de la seva família i els altres habitants i se sentin el màxim de feliços i acompanyats mentre duri el procés mèdic”, detalla Pere Casas, gerent de la Casa Ronald McDonald de Barcelona. Les famílies, derivades pels assistents socials dels hospitals (un 70% de la Vall d’Hebron, un 25% de Sant Joan de Déu i la resta, de Can Ruti i el Moisès Broggi), s’hi instal·len gratuïtament el temps que calgui. Només es paguen el seu menjar. Tota la resta va a càrrec de la Fundació Infantil Ronald McDonald Espanya, que inverteix 300.000 euros anuals en el complex, amb sala de jocs, pati, una àmplia cuina amb vuit neveres (una per a cada dues famílies), menjador comunitari, sala de tallers i reunions. La fundació també gestiona les cases de Màlaga, València i Madrid, que obrirà el mes de juny.

“Volem que els nens recuperin al màxim la rutina i per això acollim tota la família. Hi ha hagut casos en què, fins i tot, han vingut els avis per cuidar un nét que acabava de néixer”, descriu Casas. En aquests dotze anys, l’edifici ha acollit 600 famílies en 2.700 estades, ja que moltes han repetit. Es prioritza que el menor -tot i que s’atenen malalts de fins a 21 anys- tingui una malaltia greu, que sigui de fora de l’àrea metropolitana de Barcelona i que necessiti un tractament llarg. “Però no mirem els ingressos, ja que, sovint, la feina dels pares queda afectada per les circumstàncies”, matisa Casas. Els menors estudien a l’Escola Josep Maria de Sagarra o a l’IES Vall d’Hebron, a prop de la casa. A la tarda, la direcció i un equip de voluntaris organitzen activitats lúdiques i socials per als inquilins d’aquest peculiar pati de veïns.

Una salvació

“Ha estat la nostra salvació. No hi ha prou paraules d’agraïment i ens costa explicar tot el que significa aquest ajut a la nostra vida. Tenim la Vall d’Hebron a 10 minuts a peu i aquesta és la nostra segona casa, on podem recarregar-nos d’energia i descansar”, expliquen el Nikolay i la Vizhdan. “El 21 d’agost del 2012 vam arribar-hi per primer cop i ens vam passar un any sencer ingressats. Vam haver de deixar la nostra filla amb els avis a Bulgària amb menys d’un anyet. Molt dur...”, recorda la Vizhdan, a punt de trencar-se. “Jo venia aquí cada dues o tres setmanes després de treballar al camp a Fraga. El maig del 2013, després del trasplantament del David, vaig tornar a treballar una temporada. Però ara ja no tinc feina i cobro l’atur. Evidentment, no podríem pagar l’estada en un hotel ni en un pis de lloguer amb el sou que ingresso i durant tant de temps”, segueix el Nikolay. “I el millor de tot és que el David quan és a la casa sempre somriu: tenia ganes de tornar-hi perquè hi té amics i els monitors el cuiden molt. I així nosaltres podem agafar oxigen”, destaquen.

L’any passat, l’alemanya Katja Zenk vivia a Mallorca amb el seu marit i els seus dos fills, quan els metges van detectar un càncer al Joel, el seu fill de poques setmanes de vida. El tractament calia fer-lo a la Vall d’Hebron i tota la família es va traslladar a Barcelona i es va instal·lar a la Casa Ronald McDonald. “El meu fill gran, que ara té quatre anys, va anar a l’escola d’aquí davant. Realment, ens hem sentit com a casa, molt ben cuidats. A l’octubre, van fer al Joel un trasplantament de fetge i el seu pare va ser el donant. Ara ens quedarem aquí fins que els metges el vegin prou fort. Mentrestant, el meu marit i l’altre nen han tornat a Mallorca per recuperar una mica la rutina”. Ara el Joel té 11 mesos i observa amb atenció els altres nens de la casa, ben agafat al braç de la mare.

Nou refugi

La Casa dels Xuklis té 25 apartaments i zones comunes en 2.000 m. El que més crida l’atenció és el seu disseny innovador i càlid, ja que l’han decorada professionals que participen any rere any en la mostra Casa Decor i que ho han fet desinteressadament. La psicooncòloga de l’Hospital de Sant Pau, Eva Juan, considera que “espais com aquest fan la medicina més humana i milloren la qualitat de vida del malalt i la família”. Els inquilins hi accedeixen en funció de criteris mèdics i socials. Segons Juan, tenir un fill malalt de càncer és una situació extremadament estressant per a les famílies que va més enllà de la por o l’ansietat, ja que implica molts canvis. Per això està convençuda que “una part d’aquest malestar es pot reduir amb la creació d’espais que afavoreixin la distensió mental, com és el cas d’aquestes dues cases”.