TRINITAT GILBERT

Celebrar un segon aniversari

Quan la Noa tenia 14 anys va rebre un cor d’un donant anònim, que li van trasplantar a l’Hospital de la Vall d’Hebron. Tenia una miocardiopatia congènita

La Noa, passejant amb la mare i la germana petita / CRISTINA CALDERER Zoom

Quan tot just feia 30 dies que havia nascut, la Noa ja entrava al quiròfan per corregir-li la transposició dels grans vasos (la pulmonar i l’aorta, girades) amb què va néixer. “Estava molt malament, perquè la malaltia feia que la seva sang no estigués ben oxigenada”, recorda la mare, Olga Tobal. “Un cop operada, els metges ens van dir que el pas següent seria un trasplantament, perquè li havien detectat, a més, una miocardiopatia congènita, i per això el ventricle esquerre estava molt dilatat i no feia la seva funció correctament”.

Mentre la mare ho explica detalladament, la filla l’ha anat escoltant. Ara, amb el cor trasplantat, tot queda enrere. Però tan sols fa 1 any i 10 mesos que la van operar. La Noa tenia 14 anys, i avui, dissabte 21 d’octubre, fa els 16. “Pensa que l’any 2001, quan la Noa va néixer, i quan ens van dir que necessitava un cor nou, fer un trasplantament a un nadó era una cirurgia de gran risc, i a Catalunya insòlita”. Durant el 2016 a l’Hospital de la Vall d’Hebron es van fer 38 trasplantaments a menors de 18 anys, però el 2001 la realitat era molt diferent.

38

Durant el 2016 a l’Hospital de la Vall d’Hebron es van fer 38 trasplantaments a menors de 18 anys

Ho era. I ho va ser. Els pares sempre n’han anat parlant amb la Noa. “Adaptàvem la informació a la seva edat, però sabia que necessitava un cor nou”. Ja el 2013 els metges li van implantar un desfibril·lador intern, una mena de marcapassos però amb tres cables. “Aquest pas ens donava més tranquil·litat, perquè si mai tenia una aturada cardíaca el desfibril·lador es posaria en marxa, i a més l’aparell també ajudava el cor a bombejar millor”, continua explicant l’Olga. Però aleshores es va produir el punt d’inflexió. El desfibril·lador no va acabar d’anar bé i la “Noa començava a tenir amb freqüència angines de pit que li provocaven molt de dolor”. I arribats a aquest punt, la Noa mateixa va demanar als metges que li feien el seguiment que volia un nou cor.

ARRIBA EL GRAN DIA

Justament nou mesos després, els metges trucaven als pares de la Noa. “Era el divendres 11 de desembre del 2015 a la tarda i, malgrat que estàvem preparats, perquè sabíem que hi havia llista d’espera, que calia paciència, vam tenir de cop totes les emocions: alegria, preocupació i por”.

L’operació va durar 10 hores i la Noa va necessitar passar dues setmanes a la unitat de cures intensives. “Tres setmanes després ja era a casa, i començava la rehabilitació cardiorespiratòria, amb visites mèdiques freqüents i també tractament per un rebuig que va aparèixer en una biòpsia”. Tot plegat la Noa ho anava superant, i també anava tirant endavant la feina de l’escola amb un mestre a casa, que l’ajudava a aprovar el curs amb normalitat. “No podia estar en contacte amb gaire gent pel risc d’agafar virus o infeccions”.

Ara tot això s’ha acabat. La Noa viu la vida com les noies de la seva edat. Estudia, fa educació física, va amb bicicleta i patinet. “Pren medicacions, que són per a tota la vida, i també ha de visitar els metges cada tres mesos, que li fan anàlisis de sang, electros i ecocàrdios. Un cop a l’any també li fan una biòpsia del cor per estudiar si hi ha rebuig o no”, explica l’Olga. I ja està.

TOT UN MÓN

Mentrestant, a l’Hospital de la Vall d’Hebron la infermera pediàtrica Lis Vidal diu que recorda molt bé la Noa. “Després de l’operació vaig anar a l’escola on estudiava la Noa per explicar als seus companys en què consistia un trasplantament”. L’objectiu era normalitzar la situació, perquè la Noa no se sentís diferent. “Recordo les cares de sorpresa dels seus companys quan els vaig posar el vídeo sobre les donacions d’òrgans”, diu la Lis, que és gestora de trasplantaments d’òrgans pediàtrics sòlids (fetge, ronyó, pulmó i cor). I és que la informació és sorprenent. Per als joves i per als adults.

En pediatria, els òrgans dels donants han de tenir una mida concreta. En aquest punt hi intervé la cardiòloga pediàtrica Dimpna Calila Albert, que aclareix que per als trasplantaments la clau és el pes del donant i del receptor. “La proporció és que el pes del donant sigui com a màxim fins a tres vegades el del receptor”. Dit amb un exemple, una criatura de 2 anys que faci 10 quilos podrà rebre un òrgan d’una de més gran, no importa l’edat, si el donant fa un pes màxim de 30 quilos. “Per això de vegades hi ha òrgans d’adults joves que poden col·locar-se a criatures petites”, aclareix la cardiòloga pediàtrica.

"Establim una relació íntima i estreta amb les famílies, perquè passen moments molt durs"

Lis Vidal - infermera

Dit això, la infermera Lis Vidal assenyala que la seva tasca concreta és fer de pont entre la família i l’hospital. “Establim una relació íntima i estreta amb les famílies, perquè passen moments molt durs, tant els previs a rebre els òrgans com els posteriors, per la incertesa de saber com anirà”. I tot plegat la Lis ho fa amb l’ajuda d’un equip interdisciplinari, en el qual també hi ha psicòlegs. A més, hi ha una variable amb què la infermera i les famílies sempre treballen, que és la situació en què es produeix la donació dels òrgans. “Els ronyons i els fetges acostumen a ser òrgans que les mares donen als seus fills, perquè és possible, però n’hi ha d’altres, com el cor, que no és així, que han de ser cedits per donants cadàvers”, diu Vidal. Per tant, “aquí hi ha alhora una tristesa infinita per una mort que dona peu a una alegria vital; una desgràcia traumàtica que es converteix en generositat alegre”.

UNA NOVA VIDA

Les donacions estan regulades per l’Associació Catalana de Donants, que prioritzen els casos segons la urgència i que són els que s’encarreguen d’avisar els hospitals quan tots els condicionants es compleixen. Justament, els condicionants són l’apartat en què més ha avançat la medicina en el cas dels trasplantaments. “Hem comprovat que podem fer trasplantaments d’òrgans en criatures que tinguin donant i receptor de grups sanguinis diferents, perquè hi ha poc rebuig”. No és així en el cas dels adults, que sí que necessiten que hi hagi la coincidència del grup sanguini. “És una tècnica innovadora, perquè podem assegurar que en les criatures menors de dos anys no és necessari, i per tant podem ampliar la possibilitat de més donants”, explica Dimpna Calila Albert.

La doctora Albert, que és la coordinadora mèdica dels trasplantaments cardíacs de la Vall d’Hebron, encara informa d’una altra novetat en trasplantaments infantils. “Estem avançant en el sistema de cors artificials, perquè no sigui necessari haver-ne de trasplantar d’altres persones”.

“Estem avançant en el sistema de cors artificials, perquè no sigui necessari haver-ne de trasplantar d’altres persones”

Dimpna Calila Albert - doctora

Sobre la Noa, la doctora ressalta la facilitat amb què el cor es va adaptar al seu cos, i com de bé la Noa ha respost a tot. “Les criatures tenen una plasticitat que fa que tot ho oblidin amb facilitat”, diu Albert. Per això aviat passen d’una situació molt dura a una vida normal. En poc temps. Seguint aquest fil, la Noa dona tota la raó a la doctora. “Hi ha molts dies que no recordo que tinc un cor trasplantat”, diu. I si ho fa és perquè els pares li van regalar un àlbum de fotografies de tot el primer any de vida amb el cor nou. I és que ara la Noa té dos aniversaris, el del naixement i el de l’operació.