El Jordi és un nen de cinc anys a qui l’estiu passat van diagnosticar un tumor de parts toves. La Kali Zelada, la seva mare, recorda perfectament aquell moment: “Era un nen alegre i sa, i de sobte arriba el diagnòstic i, amb ell, els dubtes i pors. Et bloqueges i en l’únic que pots centrar-te és en el teu fill i en el futur que l'espera”. Durant aquell primer ingrés, i després de prendre’s uns dies per pair-ho, des de l’hospital van parlar-li de la Fundació Enriqueta Villavecchia, que compta amb psicòlegs i treballadors socials al seu abast.
“Una de les meves grans inquietuds era que el meu fill no pogués continuar estudiant, em preguntava què seria d’ell”, explica Zelada. Des de la fundació, però, li van dir que ells farien tot el possible perquè el Jordi reprengués les classes tan bon punt fos possible, cosa que primer es va complir amb la Carme, la professora hospitalària que avui en dia encara li fa classes quan ha d’ingressar a Sant Pau, i després amb la Sandra, la mestra que des de principis de curs li fa classe al Jordi a casa dos matins a la setmana. “Al fer P5 i no ser escolarització obligatòria, no sabíem si ho aconseguiríem, però a la fundació sabien que alumnes de batxillerat –etapa postobligatòria– ho havien aconseguit”, apunta Zelada. La fundació es va posar en contacte amb l’escola Pegaso, on el nen està matriculat des de P3, i van fer la sol·licitud.
El Jordi està molt content i motivat a les classes. “De fet –afegeix Zelada–, sempre pregunta si ha de venir la Sandra”. Per a ella és molt important que el seu fill “pugui seguir el ritme que li pertoca dins de la normalitat que la malaltia li permet”. La figura de la Sandra ha sigut clau perquè el Jordi continuï aprenent després d’un P3 confinat i un P4 estrany. Ho apunta Anna Alucha, cap d’estudis de l’escola Pegaso: “Entre tots ens hem esforçat per donar a aquest curs la màxima normalitat possible, perquè quan al setembre s’incorpori a primer ho faci còmodament”. Mentre arriba el moment, la tutora del Jordi, l'Ester Tebar, li facilita a la Sandra part dels materials que la resta de companys treballen a classe.
Vincle amb els companys
La Fundació Enriqueta Villavecchia també va ser clau per explicar als companys la malaltia del Jordi. “Ens van assessorar sobre com enfocar la malaltia. [Als companys] els hem explicat que falta a classe perquè està malalt, de la mateixa manera que la resta falten quan també ho estan”, destaca Alucha, que reconeix que l’actual equip directiu mai s’havia enfrontat a una situació similar i que s’han sentit “molt atesos tant per l’hospital com per la fundació en aquest camí”.
“El Jordi vol anar a l’escola i li hem hagut d’explicar que de moment no és possible”, diu la seva mare. També pregunta sovint pels companys d’aula. Per tal d’escurçar al màxim aquesta distància, Zelada i la tutora del Jordi intercanvien vídeos on tant el noi com els seus amics s’expliquen coses. Les dues recorden perfectament la videotrucada que van fer-se el 15 de novembre, coincidint amb l’aniversari del Jordi. “Va ser molt emocionant. El Jordi es va anar dirigint a ells un a un i això els va fer molt feliços. Per a ell també va ser una injecció important d’energia”. “Hem intentat mantenir el contacte amb el Jordi perquè ell continuï present a classe”, subratlla la tutora, Ester Tebar. Per això, a principi de curs, quan la resta d’alumnes van fer un mural sobre les vacances, li vam demanar a la Kali una foto de les seves per incloure-la. “Ell conserva la seva taula a classe i cada dia el citem a l’hora de passar llista”, afegeix. De tant en tant, a l’aula sorgeixen inquietuds a l'entorn de la malaltia del Jordi. “De moment no han estat gaire espinoses. Al principi preguntaven si tenia covid, després per què no tenia cabells”, explica Tebar.
Atenció integral
A parer d’Ana Belén Bautista, psicooncòloga de la Fundació Enriqueta Villavecchia, ocupar-se del fet educatiu durant els tractaments oncològics és clau en tant que “els nens amb càncer, per sobre de tot, són nens, amb les mateixes necessitats, interessos i inquietuds que la resta de nens”. Al marge de ser una cosa que ells mateixos demanen i gaudeixen, mantenir el contacte amb l’escola i continuar el seu procés educatiu té molts beneficis per a ells, “com continuar aprenent i desenvolupant els fets cognitius, emocionals i socials, a més de facilitar la reincorporació posterior”. Bautista és conscient que, “tot i que en un primer moment el tema mèdic és l’única cosa que preocupa els pares, després de l’impacte del diagnòstic es fan presents altres necessitats que s’intenten cobrir des d’una atenció integral”.
Al setembre la fundació va posar en marxa intervencions personalitzades a escoles i instituts per acompanyar la tornada a l’escola dels infants després de la malaltia, tant càncer com malalties neurodegeneratives, síndromes genètiques, paràlisis cerebrals, malformacions o altres patologies cròniques complexes. “Treballem perquè el diagnòstic no suposi una ruptura amb el seu entorn més proper, per mantenir el vincle amb el centre i que l’infant es continuï sentint part del grup”, apunta Bautista. En aquest sentit, prossegueix, “s’ofereixen pautes mèdiques i higiènico-sanitàries quan calen, i orientacions educatives que aporten seguretat tant als docents com a les famílies, i es manté el contacte per resoldre qualsevol dubte o dificultat que sorgeixi durant la reincorporació”.
La Fundació Enriqueta Villavecchia posa les seves línies de treball al servei de les famílies per acompanyar-les durant tot el procés oncològic, també un cop superen la malaltia, o en el dol: atenció social, activitats per a infants i joves, cures pal·liatives pediàtriques, millores hospitalàries, suport a la investigació i a la formació i voluntariat hospitalari i domiciliari.