"No puc fer res més que parlar del Jan perquè és una manera de tenir-lo viu"

BarcelonaLa mort és un tema tabú a la nostra societat, i encara més quan afecta persones nens o joves. I això té múltiples reflexos. Alguns són més aviat simbòlics, com ara el fet que no existeixi una paraula per definir algú que ha perdut un fill o filla –sí que n’hi ha per anomenar qui perd la parella o un infant que perd un progenitor–. Altres tenen més impacte en el dia a dia de les persones afectades. Per exemple, quan una persona perd un fill o una filla pot acollir-se a un permís laboral de 2 dies. Els mateixos dies que el permís per mudança i molt lluny dels 15 dies del de casament.

Un altre reflex és l’escàs acompanyament que les famílies que passen per un dol per la mort d’un infant reben del sistema públic. Mireia Rosés va perdre el seu fill Jan, de sis anys, el mes de juny del 2024. Recorda que a l’Hospital Parc Taulí de Sabadell, on va morir, un psicòleg infantil la va atendre a ella i al seu marit en un parell de moments, però no es va poder fer càrrec del seguiment. Al seu CAP de Terrassa no els van citar fins a l’octubre i només van fer dues visites de mitja hora amb el psicòleg.

Per sort, aquell mateix mes van rebre la trucada de l’equip d’acompanyament en el dol de la unitat de cures pal·liatives pediàtriques de l’Hospital de la Vall d’Hebron de Barcelona. Els van proposar participar en un grup de famílies que havien patit la mateixa pèrdua, i després de la primera sessió també els van oferir acompanyament individualitzat. Des de fa un any, la Mireia, el seu marit i la seva filla de cinc anys assisteixen a sessions individuals i a grups de parella, de família i de germans, en el cas de la nena.

“A mi m’ha salvat la vida”. Així de contundent es mostra la Mireia quan parla sobre el que li ha aportat aquest acompanyament. “Et trobes sola, sents que no pots parlar amb ningú perquè, tot i tenir molta gent que et vol acompanyar i que ho fa, no et poden entendre perquè no han passat pel mateix. Fins que no trobes algú que ho ha viscut et sents incompresa”, diu. Assegura que participar en aquests grups i en les sessions individuals amb les professionals de l’equip li ha fet entendre que ha de tirar endavant i que ho pot fer. “I a la meva filla li ha servit per adonar-se que no és l’única nena del món que ha perdut un germà, que hi ha més nenes i nens en la mateixa situació i que ho pot compartir”, afegeix.

Com parlar a una mare a qui se li ha mort un fill

Una altra de les expressions de la invisibilització de la mort en edats infantojuvenils és palpable al carrer, explica la Mireia. “No sabem parlar sobre la mort perquè no ens n'han ensenyat des de petits. La gent no està preparada per acompanyar una persona que ha perdut un ésser estimat, i menys un fill o filla”, assegura. Segons la seva experiència, molta gent evita parlar del tema perquè pensa que en recordar-ho ho passarà malament. Per intentar no fer mal es tendeix a desviar la conversa cap a temes banals.

Però ella fa una crida a trencar tabús. “Jo necessito parlar-ne, plorar-ho. No puc fer res més que parlar del Jan perquè és una manera de tenir-lo viu. Si no en parlo és com si se l’oblidés i jo no vull que s’oblidi el meu fill”, explica emocionada. Ara bé, adverteix que quan algú li pregunta com està ha d’estar preparat per escoltar un “malament”. Ella entén que per a molta gent pugui resultar una conversa incòmoda. Tot i això, anima a no evitar-la. “Quan una persona que ha perdut el seu fill diu que està malament, potser només necessita que li responguin que té tota la raó d’estar així. De vegades no necessita una gran conversa, potser no cal ni resposta. Només rebre una abraçada, notar l’escalf humà”.

Acompanyament professional

L’equip d’acompanyament en el dol de l’Hospital de la Vall d'Hebron, un dels pocs que hi ha a Catalunya, va començar a funcionar a finals del 2018. Un any abans s’havia creat la unitat de cures pal·liatives pediàtriques. “Anàvem acompanyant finals de vida i va sorgir la necessitat que l’acompanyament no s'acabés amb la mort de l’infant, sinó que pogués seguir després amb la família”, explica Carla Cusó, infermera especialitzada en acompanyament en el dol d’aquest equip, que en l’actualitat està format per tres professionals: dues psicòlogues sanitàries i una infermera, totes tres especialitzades en acompanyament en el dol. Acompanyen famílies que han passat per aquesta unitat, però també casos de mort traumàtica que els arriben de la unitat de cures intensives o d’urgències, tant de l’Hospital de la Vall d'Hebron com d’altres de tot Catalunya, com és el cas de la família de la Mireia.

Fan sessions individuals i grupals amb familiars de primer grau, és a dir, mares, pares i germans. Actualment acompanyen 52 famílies. “Cap dol s’hauria de viure en solitari. És important tenir un espai de seguretat, amb una persona externa especialitzada, per poder parlar i sentir-se escoltat. En el cas de la mort d’un menor, que comporta un dol complicat, encara és més necessari”, afirma Laura Ramón, una de les psicòlogues de l’equip, que comenta que aquest acompanyament és un factor protector perquè el procés de dol no acabi derivant en una patologia.