Conviure amb una malaltia minoritària

Els pares i mares d’infants amb malalties minoritàries s'enfronten a unes circumstàncies excepcionals que influeixen en el seu paper de progenitors. Algunes vegades superposen el paper de cuidadors al de pares, que encara preval. D'altres, especialment en els casos més greus, sobredimensionen el primer sobre el segon. I també hi ha casos en què tots dos papers conviuen dissociats i els permeten ser pares i cuidadors a parts iguals. Sigui quin sigui el grup al qual pertanyin, per poder viure l'experiència sense una gran angoixa i vèncer la por, cal confiança.

És una de les troballes d'un estudi publicat en obert a la revista International Journal of Environtmental Research and Public Health en el qual els investigadors del grup PSINET de la UOC Beni Gómez-Zúñiga i Modesta Pousada, dels estudis de psicologia i ciències de l'educació de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC); Manuel Armayones, també del grup PSINET i de l'eHealth Center de la UOC, i Rafael Pulido, del departament d'educació de la Universitat d'Almeria, van entrevistar pares de nens amb malalties minoritàries.

Segons expliquen els autors de l'estudi, la realitat que viuen aquestes famílies fa que s'entreguin als seus fills per complet. I els seus fills requereixen tant de temps, atenció, energia física i emocional que els progenitors “tenen i perceben una càrrega molt superior a la que típicament associem a la criança”, explica Gómez-Zúñiga. Per això es produeix una alteració del paper parental i hi ha comportaments vinculats al fet de ser, alhora, pares i cuidadors. Afrontar aquest paper des d'un estat psicològic que els autors anomenen “fortalesa anímica”, que fa possible viure l'experiència sense una gran angoixa o incertesa, és possible quan hi ha confiança.

“La confiança permet fer front a la situació amb una visió més positiva”, assenyala la doctora Gómez-Zúñiga, que explica que no es tracta només de confiar en els metges, sinó també de confiar en les pròpies forces, en el fet que no faltarà energia per afrontar la situació quotidiana, en la pertinència del tractament, en l'adequació dels recursos disponibles o en l'eficàcia del suport rebut per altres progenitors en circumstàncies similars. Segons el que es desprèn dels resultats de l'estudi, des d'aquesta experiència de confiança és més difícil que l'angoixa existencial s'obri camí. “Una mare ens va dir: «És un desfici», però una altra, que havia aconseguit guanyar confiança per diversos motius, ens va dir: “Les coses sortiran bé». Aquesta és la diferència, i això és el que marcarà l'experiència d'aquests pares i mares”, assenyala Manuel Armayones.

El diagnòstic, un punt d'inflexió

Assolir aquesta confiança que permet afrontar el paper de pare/cuidador sense càrregues elevades d'estrès, cansament, inseguretat o incertesa, que són manifestacions de la por, sol ser el resultat d'un procés llarg. Els autors de l'estudi afirmen que en la recerca alguns pares van fer servir expressions com ara “una experiència horrible”, “pateixes un desgast personal enorme” o “sents inseguretat a l'hora de prendre les decisions”, i aquest era l'origen del que en l'estudi anomenen “angoixa existencial”. No obstant això, el diagnòstic sol ser un punt d'inflexió en aquesta experiència.

“Hi ha por pel que fa al diagnòstic. I la por alimenta l'angoixa existencial, present en les primeres fases de la malaltia dels fills, abans del diagnòstic i immediatament després”, explica la doctora Modesta Pousada. “Però, a partir d'aquí, aquesta angoixa pot obrir el camí a una relativa estabilitat, sobretot si tenim un antídot contra aquesta angoixa, com és la fortalesa anímica”, afirma la investigadora. Gràcies a aquesta fortalesa, l'experiència es percep amb menys patiment, com si la càrrega fos més petita. És llavors quan els pares s'adeqüen a la funció de pares i cuidadors, i la seva experiència es podria resumir amb les seves pròpies paraules: “Estic segura que me'n sortiré” o “Estem en les millors mans”, apunta Beni Gómez-Zúñiga.

Com assenyalaven els autors de la recerca, a aquesta fortalesa anímica hi contribueix la confiança. Però també ho fa la fe, entesa com el fet de trobar un sentit espiritual a l'experiència com a pares. Els investigadors van observar que la fe obre una porta a l'esperança, alhora que proporciona l'energia emocional necessària per “continuar al peu del canó” i no defallir. “Hem de tenir en compte que la fe va més enllà de la confiança. La confiança és una fe basada en proves, mentre que la fe és una confiança relativament cega. És fe entesa, en certa manera, com una cerca de sentit, un esforç per acceptar i comprendre la realitat de la malaltia i de la situació vital personal i familiar que provoca”, explica Rafael Pulido, que afegeix que aquesta cerca de sentit pot respondre a unes creences religioses determinades o no. 

El resultat és un efecte reparador de l'angoixa existencial perquè la sensació que tenen els cuidadors d'haver trobat un significat al que fan “es relaciona positivament amb la mateixa cerca d'aquest significat. És a dir, com més busquen un significat vital a l'activitat com a cuidadors, més el troben. I com més el troben, més benestar experimenten en el paper com a cuidadors”, assegura Pulido, que assenyala que darrere de tota aquesta experiència hi ha dos dels sentiments més essencials: la por i l'amor. “La nostra teoria sobre com els progenitors construeixen la seva identitat sobre el seu paper afirma que aquesta identitat és el resultat de l'èxit o el fracàs (relatius i autopercebuts) en la superació progressiva de la por a través de l'amor. Aquest procés és llarg en el temps i profund en l'impacte, i per això ens agrada descriure'l com una navegació entre l'amor i la por”, diu Pulido. I afegeix que, encara que es pot encarnar el paper de maneres molt diverses, la més sana per als progenitors i per als fills “és aquella en la qual l'amor ha triomfat. La por s'apodera dels progenitors, però l'amor els empodera”.

L’estudi ha rebut finançament de la Fundació La Caixa –projectes de recerca RecerCaixa– i l'eHealth Center de la UOC, i ha comptat amb el suport de les famílies i de la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER).