Nens sense flors

No hi ha cap nadó prematur igual que un altre. De la majoria de parts prematurs no se’n saben les causes i no es poden preveure, però cada dia que un prematur pugui guanyar dins la panxa de la mare fa millorar el pronòstic.

Un prematur és un nadó que neix abans que l’embaràs arribi a terme, que és a partir de les 37 setmanes de gestació. Els que neixen abans de la setmana 31 es consideren prematurs extrems. A Catalunya un 7% dels naixements són prematurs, i per sota de les 31 setmanes en neixen un 2%. Entre les 24 i les 26 setmanes el pronòstic que tenen és més greu, però a partir de la 27 entre el 85% i el 90% dels nadons no tenen seqüeles importants.

Tenir un fill prematur suposa un impacte emocional brutal i un trasbals per a la vida dels pares. Es troben, de sobte, amb un infant petit i delicat, amb dubtes de si tirarà endavant i, si ho fa, en quines condicions. Les expectatives que tenien se’n van en orris i cadascú ho viu i ho processa com pot. N’hi ha que s’hi aboquen i van a totes per mirar de tirar endavant, i uns altres que donen l’infant per perdut i no poden establir-hi un vincle gaire fort, fins al punt que els costa entrar a veure’l. Anant bé es passaran un, dos o tres mesos visitant tres cops al dia l’hospital, esperant que el seu fill tingui un pes i una maduresa suficients per marxar cap a casa. I després ja es veurà. Si viuen lluny de l’hospital, esclar, la cosa es complica.

ENTRE LA INCERTESA I L’ESPERANÇA

Àlex Bosch era pare d’una nena de 5 anys quan ell i la seva parella esperaven el segon fill, un nen, el Roger. “Com a pare d’un nen prematur el primer impacte que vaig tenir va ser quan a les 24 setmanes vam trencar aigües”, explica. Amb el xoc i la incertesa inicial arriba la possibilitat d’un avortament voluntari, encara dins el període legal. En el seu cas ni s’ho van plantejar: “Un cop estàs embarassat, li has sentit el cor i li has posat nom...” A la maternitat de l’Hospital Clínic de Barcelona van fer mans i mànigues per intentar aguantar al màxim el nen dins la panxa de la mare, almenys fins a la setmana 31. Però la cosa es va torçar només dues setmanes després: un part d’urgència amb cesària. I va néixer el Roger, amb només 640 grams i 32 centímetres. “El primer que vaig preguntar al metge va ser si viuria i en quines condicions”, confessa l’Àlex, que acaba de publicar el llibre Prematur. 82 dies entre la foscor i l’esperança (Angle Editorial), en què explica la seva experiència com a pare d’un nen prematur extrem en format novel·la.

Ell mateix ja ens avança que és un llibre no apte per a embarassades, “molt dur però que acaba bé”. Però això, amb el Roger acabat de néixer, era molt difícil de saber, per no dir pràcticament impossible. “Les casuístiques són infinites”, alerta el doctor Francesc Botet, consultor sènior del departament de neonatologia de l’Hospital Clínic i membre de la junta directiva de l’Associació de Prematurs de Catalunya - Som Prematurs. Per això, sempre que és possible -diu-, mira de parlar amb els pares abans del part i els intenta fer entendre que “pot passar de tot o res, que n’hi ha que comencen molt bé i d’altres que tenen més problemes, encara que tinguin exactament les mateixes setmanes de gestació”. El doctor ho compara amb una cursa d’obstacles: uns nadons van trobant tots els obstacles i hi ensopeguen i per a uns altres va tot rodat i no en troben cap.

La importància de néixer acompanyats

La Fanny Fontanet forma part de l’Associació de Prematurs de Catalunya - Som Prematurs, que va néixer el 2015 per poder donar suport als pares de nens prematurs. Per fer-ho, actualment ja tenen delegades a tots els hospitals de Catalunya. La Fanny ho és de Sant Joan de Déu. Quan la seva filla, l’Ada, hi estava ingressada no hi havia cap associació activa ni casos de supervivència a Catalunya de prematurs de 23 setmanes. No podien compartir la seva experiència amb ningú fins que a Itàlia van trobar un cas semblant i una noia a Suècia, amb qui han establert fins i tot amistat. Per això, quan la Fanny va descobrir l’associació, va decidir sumar-s’hi i donar suport a pares i mares que viuen situacions molt semblants a la que ella va passar. L’Àlex Bosch tampoc va tenir la sort de comptar amb l’acompanyament de ningú quan va néixer el seu fill Roger, però diu que l’hauria agraït molt: “En un moment així estàs en xoc i no estàs per buscar ajuda, però la necessites”. Bosch reconeix que, com diuen a l’associació, “ningú està preparat per ser pare o mare d’un nen prematur”.

Fanny Fontanet és mare de l’Ada, que ara té 11 anys però va néixer amb només 23 setmanes de gestació. L’Ada tenia un germà bessó. Tots dos van ser d’aquests prematurs que es troben amb tots els obstacles i hi topen. L’Ada va aconseguir sobreviure però el seu germà no. Es va estar 85 dies intubada i amb molt d’oxigen durant tant de temps que li va acabar causant una retinopatia i per això ara té una miopia molt important de 15 i 17 diòptries. També va patir hemorràgia cerebral i cinc infeccions. Per tot plegat, a més de la miopia li ha quedat una sordesa entre moderada i severa i algunes dificultats psicomotrius.

SENSE HABITACIÓ

Tant l’Àlex com la Fanny, amb les seves respectives parelles, al cap d’una o dues setmanes del part van haver de marxar cap a casa sense els fills. En el cas de l’Àlex podien anar a veure el Roger tres vegades al dia (matí, migdia i vespre) i estar-s’hi una horeta, i en el de la Fanny, a l’Hospital de Sant Joan de Déu, no hi havia restriccions d’horari perquè la unitat estava oberta 24 hores: “Però tampoc t’hi podies estar tot el dia”, explica ella.

Mentre el seu fill era a l’hospital, a fora la vida continuava. Hi ha pares que, malgrat la situació, s’han de reincorporar a la feina o s’han de cuidar d’altres germans, com l’Àlex, que explica que no tenien ni idea de com preparar la seva filla de 5 anys per si el seu germà no se’n sortia. Tot plegat, diu, era com la pel·lícula La vida és bella, perquè maquillaven com podien l’infern que vivien.

Segons el Dr. Botet, “en general el part prematur suposa el trencament d’una seqüència que hauria de ser natural, que els pares poden estar-se amb el seu nadó, els amics els feliciten i els porten flors i bombons”. L’Àlex realment ho va viure així: sent que “el Roger va ser un nen sense flors”, els amics no sabien si els havien de trucar ni què dir-los. Ells no tenien ganes de parlar amb ningú i, com la Fanny i la seva parella, es feien tips de plorar quan arribaven a casa. El que hauria de ser una festa es converteix en un dol.

El neonatòleg del Clínic assegura que hi ha molts pares que fan un dol anticipat i que això provoca que fins que no senten molt clarament que tot anirà bé no siguin capaços ni de muntar l’habitació del nen, fins al punt que alguns, quan reben l’alta, encara no ho han fet. I és que quan tens un fill per primera vegada en un hospital, el moment d’anar cap a casa suposa una barreja d’emocions, d’il·lusió però també d’una certa por. En el cas dels nens prematurs aquests sentiments encara són molt més forts, i s’hi ha de sumar la incertesa sobre com evolucionarà el fill.

Com explica el Dr. Botet, s’enduen a casa un nen amb 2 quilos justets, preocupats sobre com menjarà, si respira bé o no, si caminarà o si tindrà un trastorn neurològic: “Això no es pot saber quan marxen de l’hospital perquè no tenim un indicador de pronòstic”. El primer any de vida es poden veure els danys més importants i a partir del segon es van veient més els aspectes de relació i cognitius. Tot un periple de visites a especialistes per anar descartant complicacions. Però, segons el Dr. Botet, la major part dels prematurs tenen una evolució normal i van fent les adquisicions que toquen.

Fràgils

Francesc Xavier Simarro Montané, mestre d'escola durant 38 anys, publica Fràgil, 30 poemes sorgits a partir del naixement del seu primer net, primer fill de la seva filla Anna i d'en Ricardo, el seu marit. El nen va néixer a les 30 setmanes de gestació, amb 950 grams i amb complicacions afegides. D'això en fa 13 mesos i algunes afectacions ja són permanents. Fràgil és un projecte solidari promogut amb l'Associació de Prematurs de Catalunya, publicat per edicions La Mica, amb la producció d'Edicions Tremendes de Girona. Tots els beneficis de la venda de Fràgil es destinen als objectius socials de Som Prematurs, Associació de Prematurs de Catalunya.

Podeu trobar el llibre aquí.