La pèrdua més inesperada
La mort d’un nen durant la gestació o els primers dies de vida encara és un tabú social, tot i que les famílies ja troben més recursos als hospitals
Un embaràs i un naixement són sinònims de vida, de portar una nova llum al món. Però arriba un dia que tot es capgira i el que havia de ser alegria i celebració esdevé una tristor absoluta, una buidor profunda i un dolor infinit. El fill mor durant l’embaràs, la gestació s’ha d’interrompre per una decisió mèdica o la criatura perd la vida al cap de pocs dies de néixer. Parlem de la mort neonatal o perinatal, la pèrdua més inesperada.
La periodista de Banyoles Bàrbara Julbe és autora del llibre 'On em portin els ametllers' (ed. Gregal), una novel·la que té la mort gestacional com a punt de partida i que l’autora va escriure després de perdre el fill que esperava quan estava embarassada de cinc mesos i mig, el 2015. “És un moment molt colpidor perquè en cap cas t’imagines un desenllaç com aquest”, recorda Julbe. “Et quedes en estat de xoc, amb el cor i el cap buit; t’han arrencat la vida i l’ànima. Per això és molt important que en aquestes situacions hi hagi un bon equip sanitari i psicològic que acompanyi i atengui els pares”.
Van viure tot el procés a l’Hospital Josep Trueta de Girona, un dels pioners a l’hora de tenir un protocol d’atenció a la mort gestacional, des del 2008. “Vam comptar amb aquesta mà que t’acompanya i et guia i ens van informar molt bé i amb tacte, cosa fonamental quan estàs tan perdut. Et pregunten si vols veure el teu fill, si vols la necròpsia, si l’enterraràs o l’incineraràs…” Decisions molt difícils en moments de total desconcert.
Julbe destaca que, encara ara, parlar de la mort d’un nadó és un tabú social. “Perquè és la mort i la d’un nadó. És un dol que no està expressat públicament i no està reconegut socialment. Si se’t mor un pare, la gent et fa més costat i sap què dir-te. Quan se’t mor un fill abans de néixer la gent no sap què dir i bonament et diu frases com «Sort que no el coneixies», «Ets jove i ja en tindràs un altre»... Ho fan per treure importància a la teva pèrdua, quan el que tu vols, precisament, és parlar-ne, que se’t reconegui aquest fill, que ho és des del moment en què te l’imagines”. I subratlla que en tot aquest camí, “el pare és el gran oblidat; ningú li pregunta com se sent, quan ell també ha perdut un fill”.
UN PROCÉS TERAPÈUTIC
Julbe explica que escriure el seu primer llibre ha sigut “terapèutic”. “L’escriptura m’ha acompanyat i m’ha ajudat a ordenar i digerir els pensaments i vaig pensar que també podia ajudar altres persones que passessin per una experiència similar”. En català ja va per la tercera edició i a la tardor sortirà la castellana.
L’ACOMPANYAMENT EMOCIONAL, CLAU
Natàlia Artigas és psicòloga i experta en atenció i acompanyament al dol perinatal a l’Hospital Josep Trueta de Girona i destaca el canvi del model assistencial. “Hem fet un gir de 180 graus. Abans era impensable deixar veure i agafar el cos del nen mort, tot s’amagava. Es pensava que així hi hauria menys dolor. Però ara sabem que no s’hi ha de passar de puntetes, sinó que tot l’equip hem d’oferir un acompanyament emocional als pares, clau per facilitar el dol posterior”, raona. “Són pares que volen ser reconeguts i que se’ls reconegui el seu nadó. L’embaràs té molt de projecció i un cop han perdut el fill, des de l’hospital no podem afegir més dolor. Els hem de guiar en un camí que no s’imaginaven, des de l’empatia i la comunicació assertiva”, detalla. Amb l’objectiu de buscar una assistència millor, Artigas ha aconseguit que, a més del “suport psicològic als pares mentre són a l’hospital”, es pugui fer “una visita de seguiment al cap de dues o tres setmanes”. Aleshores valoren “si se’ls ha de derivar”. S’ha creat un grup de suport als professionals, que es reuneix un cop al mes, “per tractar les seves pors o dubtes davant una mort perinatal”, i han augmentat la formació continuada.
Fer-los visibles al Registre Civil
L’objectiu dels pares que han viscut una pèrdua gestacional és fer visibles els seus fills i que constin al Registre Civil. Des del 2013, qualsevol nadó que neix amb vida i mor al cap de pocs minuts o hores pot ser registrat en el llibre de família. Els nadons que moren intrauterinament a partir dels 180 dies poden ser registrats en el llibre Legajo de abortos amb el seu nom -fins ara només es registraven amb un número i com a “fetus femella o fetus mascle” i el nom de la mare-. Aquesta és una pràctica que molts consideren “denigrant” i per això diferents col·lectius reivindiquen poder inscriure el fill mort durant l’embaràs al llibre de família i que pugui ser reconegut com a tal. La necròpsia també és un motiu d’angoixa afegida per als progenitors, perquè, tot i que no és obligatòria, sí que és recomanable per saber les causes de la mort. Conèixer-les pot ajudar a pal·liar el sentiment de culpa que senten de seguida moltes mares, tot i que més del quaranta per cent d’aquestes morts es queden sense explicació.
UNA GUIA INTERDISCIPLINÀRIA
Des del gener, els professionals del servei de neonatologia Vall d’Hebron de Barcelona tenen a la seva disposició la 'Guia d’atenció i acompanyament al final de la vida per a professionals', elaborada per un grup interdisciplinari coordinat per la doctora Yolanda Castilla. La guia dona al personal implicat en el tractament dels nadons les eines per afrontar un dels moments més durs de la feina.
Castilla subratlla que ajuda a “homogeneïtzar les cures i, amb això, a disminuir el risc de patiment en els professionals”. “En el nounat no sempre és fàcil fer la transició cap a una cura pal·liativa, i la seva aplicació no sempre s’inicia en el moment adequat. Aquesta inconsistència pot causar patiment moral en els professionals de les unitats neonatals”. Castilla assegura que quan hi ha una mort neonatal “la comunicació dels professionals amb els pares ha de ser fluida i freqüent i han de rebre una bona atenció psicològica tots dos”, matisa.
LITTLE STARS
Precisament, el mes passat es va fer la presentació pública de l’entitat Little Stars de la Catalunya Central, a Manresa, que ha nascut per donar suport a famílies de la zona que han perdut un nadó i perquè els petits “no quedin en l’oblit”. És una associació fundada per dues parelles que van perdre les seves filles, gairebé en dues històries vitals paral·leles, fa quatre anys. Jordi Amblàs i Núria Caberol són pares de la Jana, d’uns dos anys, però el 20 d’agost del 2013 van tenir l’Aina, que va morir 10 dies després. Marc Solanelles -amic de la infància del Jordi- i Ruth Hurtado són pares de l’Abril, també de dos anys, però ja havien estat embarassats de l’Arlet el 2013. “Vam haver de practicar una interrupció voluntària de l’embaràs per una malformació de la nena a les 33 setmanes de vida que el metge hauria d’haver detectat molt abans, després d’haver exhaurit totes les possibilitats mèdiques. Va ser un sotrac molt fort, del qual hem trigat molt a sortir”, reconeix Hurtado. Ella i el seu marit destaquen que van rebre suport psicològic a la Vall d’Hebron i es van sentir ben acompanyats i guiats. “Dins d’una experiència tan dolenta, estem contents del tracte. Ens van aconsellar veure la nena, li vam poder fer fotos i en tenim un bon record”, apunta.
Caberol va parir a la Clínica Sant Josep de Manresa, es van endur l’Aina a casa i, al cap de poc, la van veure groga: “Pensàvem que tenia icterícia i quan la vam portar a la clínica al vespre, se la van endur i un infermer, amb gens de tacte, ens va dir que estava morta. L’havien intentar reanimar, però ja no van poder fer-hi res”, detalla la parella. “Ens van deixar molt de temps en una sala i al final la vam poder veure. Va ser molt dur! Vam tornar a casa desolats, amb el cotxet buit. Ens vam sentir molt desatesos i vam haver de demanar l’ajuda nosaltres. No volem que ningú passi per aquest tràngol, per això hem creat l’associació”, conclouen.
Espais on trobar acompanyament
http://servei-de-suport-al-dol-girona.webnode.es/bressols/
http://superandounaborto. foroactivo.com/
Guia d'acompanyament en el dol perinatal
‘On em portin els ametllers’
AUTORA: BÀRBARA JULBE (EDITORIAL GREGAL)
‘Historias de amor’
AUTORES: CHELI BLASCO I JILLIAN CASSIDY (EDS.)
‘La cuna vacía’
AUTORS: ROSA JOVÉ I D’ALTRES AUTORS (LA ESFERA DE LOS LIBROS)