La invisibilitat dels batecs

És molt tard però, com cada nit, desperto a l'ordinador del seu repòs i em poso a treballar una estona. Passen alguns minuts de la mitjanit i segueixo donant-li voltes a un nou article. Ha estat un dia esgotador però cal acabar algunes coses, així que avui tocarà sacrificar algunes hores de son un cop més. I és que, des de fa alguns anys, els dies acaben de la mateixa manera, asseguda davant d'una pantalla, treballant, escrivint articles i revisant les xarxes on sempre trobo articles interessants, apps per revisar, noves iniciatives i projectes. Són entre tres i quatre hores diàries que acaben sent sempre insuficients per arribar a tot el que hauria de fer, però que són necessàries per seguir endavant amb el projecte. El meu, però, no és un cas aïllat, conec molts casos idèntics, persones que, després de la seva jornada laboral i cuidar als seus fills, dediquen moltes hores a treballar per aixecar una iniciativa, per crear i compartir idees, per conscienciar i per fer una mica més visible l'autisme. I és que, un dels majors enemics de l'autisme és la invisibilitat. No només del trastorn, sinó de molts dels aspectes que l'envolten, com el gran treball que realitzen d'informació, formació i conscienciació social les famílies de les persones amb autisme. La nostra és una tasca silenciosa però constant, en què cadascú aporta en la mesura dels seus coneixements i experiències personals, però que en conjunt, forma una xarxa d'informació molt important per a altres famílies i professionals. Són hores robades a la vida 1.0 i al somni, que resulten invisibles a molts ulls però que ens aporten grans experiències personals i professionals. Diu una frase d'Albert Espinosa que "S'ha de bategar molt fort perquè el món sàpiga que existeixes" i nosaltres ho fem, ens esforcem per seguir bategant, alguns dies amb més força, altres una mica més desanimats, però sense rendir-nos. Seguim treballant per aconseguir que els nostres fills trobin el seu lloc en el món i perquè la societat faciliti i potenciï aquesta recerca. Demà seguirem bategant, cada dia una miqueta més fort, cada dia existint una mica més.