Què és la pluridiscapacitat?
La pluridiscapacitat és una discapacitat greu d’origen neurològic que es manifesta a través d’un retard important del desenvolupament psicomotriu, acompanyat freqüentment de dèficits sensorials, crisis epilèptiques i problemes de salut com ara digestius, respiratoris, cutanis, dentals o cardiovasculars, entre d’altres.
El perfil d’un infant amb pluridiscapacitat és molt divers i, per tant, les seves necessitats també ho seran, però en tots els casos es dóna una restricció important de les capacitats de percepció, comunicació i autonomia que es tradueix en una gran dependència.
Pel que fa a les causes, poden ser genètiques o bé adquirides, tot i que el cert és que resulten desconegudes en un 20% dels casos.
Els infants amb aquestes afectacions tenen una salut fràgil, dificultats motrius i d’aprenentatge i requeriran suport continuat al llarg de la seva vida. Però com qualsevol altre infant, voldran jugar, compartir i emocionar-se, encara que ho facin expressant-se d’una manera diferent.
Un aterratge sense guia ni manual d’instruccions
Quan una família descobreix que té una criatura amb pluridiscapacitat té un xoc i ha de passar per un procés de dol. A Nexe Fundació, quan hi arriba una família, els expliquen que tenir un fill amb discapacitat és com aterrar en un lloc desconegut on mai hauries pensat que un dia aniries i pel qual no estaves preparat: ni mapa, ni guia, ni tampoc coneixement de la llengua que s’hi parla. Però un cop allà, cal buscar-hi les oportunitats. És la metàfora que també va sentir
la Marta Clotet quan li van fer el primer diagnòstic de la seva filla Emma. “Esclar que passes per un període de dol, sens dubte, però després, com qualsevol mare, no canviaries la teva filla per ningú, perquè l’estimes igual que qualsevol mare estima els seus fills, l’estimes tal com és”. Però en aquest primer moment, Nexe “és la taula de salvació, tant a nivell funcional com emocional, per viure el dol acompanyat i, després, afrontar la vida”.
