Viure amb una cardiopatia congènita

El diagnòstic d’una malformació al cor (cardiopatia congènita) sovint, quan encara no ha nascut el nadó, impacta de forma singular pel fet de tractar-se d’un òrgan vital i especialment vulnerable. Segons la doctora Georgia Sarquella-Brugada, de la unitat d’arítmies i cardiopaties familiars de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, “el moment de la primera notícia és clau": "Quan s’aborda a l’època prenatal, si el fetus va bé només has de transmetre la informació, assegurar-te que s’entén cada punt clau i a poc a poc anar incorporant tota la informació. En canvi, quan el diagnòstic es fa en el moment del naixement, o fins i tot més tard, es produeix un blocatge mental que fa que assumir el diagnòstic en aquell moment sigui molt més complex. A més, hi ha múltiples factors que s’hi sumen: si els pares són primerencs, el nivell de coneixement, la barrera idiomàtica i cultural...”.

Durant tot el procés de desenvolupament infantil el que més necessita l’infant és sentir-se acompanyat en totes les situacions que es derivin de la malaltia com poden ser hospitalitzacions, informacions, proves diagnòstiques, intervencions, tractaments farmacològics, retorn a casa, entre moltes altres situacions. Totes aquestes alteracions poden afectar amb major o menor mesura les seves emocions i despertar-li sentiments de dolor, desconcert, por, tristesa, culpa, ràbia... fet que pot ser un impediment en la seva recuperació.

La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d'escoltar-lo activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l'infant o l'adolescent necessita. Per aquest motiu és important que els adults es preparin i es treballin tan individualment com en parella des del moment en què reben el diagnòstic. El doctor Ferran Gran, cardiòleg de la unitat de cardiologia pediàtrica de l’Hospital Maternoinfantil de la Vall d’Hebron, opina que “és molt important que l’infant estigui informat i sàpiga que, a cada edat i segons les característiques de cadascú, la informació ha de ser diferent”.

L’Associació de Cardiopaties Congènites, l’AACIC, va néixer fa 25 anys de la inquietud d’una cinquantena de pares que veien que els metges cobrien la part mèdica fonamental de la vida dels seus fills, però que una vegada fora de l’hospital es trobaven sols i desvalguts. Des d’aleshores, l’AACIC vetlla per les repercussions no clíniques de les persones amb cardiopatia congènita, de les seves famílies i dels professionals amb els quals mantenen relació.

Campanya #lesformesdelcor

Coincidint amb el Dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, que es va celebrar ahir, l'AACIC va voler donar visibilitat a les repercussions del dia a dia dels infants, joves i adults amb cardiopatia congènita i les seves famílies. Des del 7 de febrer i sota l’etiqueta #lesformesdelcor han fet una crida a omplir les xarxes socials (Facebook, Twitter i Instagram) d’imatges amb forma de cor: fotografies, dibuixos, vídeos, treballs manuals, etc. per difondre una realitat que afecta 40.000 persones a tot el territori català i a les seves famílies.