La primera unitat d’hospitalització del TEA compleix un any

Des de fa poc més d’un any, l’hospital universitari Mútua Terrassa compta amb la primera unitat d'hospitalització del trastorn de l’espectre autista (TEA) de l’estat espanyol. Es va posar en marxa per atendre i proporcionar tractament integral a infants i adolescents amb autisme que no havien respost a tractaments previs. “És una iniciativa pionera perquè es dirigeix a menors de divuit anys amb TEA, un sector que realment estava una mica desatès. Són joves amb limitacions funcionals greus en la seva vida familiar, escolar i laboral. A més, molts tenen situacions d’aïllament total que comporten una pressió importantíssima per a les seves famílies”, explica la doctora Amaia Hervás Zúñiga, cap de servei de Salut Mental Infantil i Juvenil de l’hospital universitari Mútua Terrassa i directora de l'Institut Global d'Atenció Integral del Neurodesenvolupament.

De fet, la unitat d’hospitalització ha rebut recentment la medalla de bronze en la categoria Qualitat i Seguretat del Pacient en el marc de la 44a edició del World Hospital Congress celebrat a Barcelona aquest mes de novembre.

Des de la seva posada en funcionament, s’hi han atès més d’una cinquantena de pacients amb una mitjana d'edat de 13 anys i amb 107 dies d'estada mitjana. Actualment, compta amb una llista d’espera de gairebé quaranta famílies de diferents punts de l’Estat. Segons fonts del mateix hospital, el balanç d'aquest primer any és molt positiu i el 100% de les persones tractades han presentat múltiples millores a escala funcional i de qualitat de vida gràcies a la innovadora metodologia d'intervenció amb què es treballa.

“Una de les característiques que tenen les persones amb TEA és la dificultat d’adaptar-se als contextos socials. Ingressar en un hospital els suposa estar en un context nou i, de vegades, els provoca alteracions molt importants perquè no entenen què passa i per quin motiu no estan amb la seva família. Per això, una de les innovacions que va aportar la unitat va ser que els joves que hagin d’ingressar ho puguin fer amb la família, sobretot en els casos que més ho necessiten. La família és part de tot el procés d’intervenció”, apunta Hervás, que recorda que hi ha famílies a qui les problemàtiques derivades del TEA els suposen haver de deixar de treballar o recórrer a serveis privats per assegurar l’atenció dels fills. “Molts cops, aquestes famílies estan exhaustes i, en el cas de la unitat d’hospitalització, és la primera vegada que veuen que a més de cuidar els seus fills, també es té cura de l’entorn familiar, cosa que agraeixen”.

Tractament personalitzat

Els motius majoritaris dels ingressos produïts fins ara, en general, són alteracions emocionals greus. “L’autisme està augmentant l’índex de suïcidi d’una manera rellevant, així com tots els aspectes relacionats amb les autolesions. Altres causes que porten a l’ingrés són problemes de conducta, com l’agressivitat física que, de vegades, comporta que les famílies no puguin tolerar la convivència o que els joves no puguin estar escolaritzats. També tenim joves amb severs problemes alimentaris, ja que, per les seves alteracions sensorials i per la seva rigidesa, arriben a descartar un altíssim índex d’aliments, fet que els comporta greus retards en el pes i en el creixement”, assenyala Hervás.

A la unitat hi treballen professionals altament especialitzats, com ara psiquiatres, psicòlegs clínics, terapeutes ocupacionals, treballadors, integradors i educadors socials així com experts sensorials, infermers i monitors. Alhora, la unitat disposa de programes específics per a la gestió de les alteracions de conducta mitjançant tècniques sensorials i propioceptives, i compta amb una àrea de farmacogenètica, que és una línia d’investigació en la qual treballa el conjunt del servei de salut mental del centre en estreta col·laboració amb la doctora Maria Jesús Arranz. “A tots els pacients que ingressen a la nostra unitat –indica Hervás– se’ls fa una prova de farmacogenètica per estudiar quins fàrmacs són més efectius en cada cas i quins efectes secundaris comporten, fet que permet individualitzar els tractaments farmacològics”.

A més, l’hospital compta amb una beca d’investigació juntament amb la Universitat Politècnica de València que permetrà introduir un programa d’intervenció en TEA a través de realitat virtual. “Es tracta d’una sala que s’instal·larà a la unitat i facilitarà la investigació en aspectes com la regulació emocional o les alteracions en el tractament de l’agressivitat”, explica Hervás.

Malgrat que hi ha molts tipus d’autisme, “no és el mateix aquell autisme que no té cap comorbiditat en persones altament funcionals amb bona capacitat intel·lectual i bon llenguatge”. Hervás subratlla la necessitat de fer una diagnosi precoç: “Aquells que han rebut una detecció i uns tractaments precoços, i que tenen uns pares que entenen les dificultats de l’autisme i compten amb les ajudes necessàries, poden canviar l’evolució i el desenvolupament del TEA”. Per això, Hervás apunta la necessitat de formar equips de diagnosi locals que evitin els desplaçaments dels joves i d'incidir en els esforços que es fan des de l’àmbit de la pediatria per poder intervenir-hi des dels primers signes de detecció de l’autisme, ja que aquesta alteració del desenvolupament no té cura, “fet que hauria de fer que també s’incidís en altres àrees, com l’educació, els serveis socials i un model d’atenció que sigui efectiu al llarg de tota la vida de les persones amb TEA”.