"No hem d'amagar la discapacitat del Quim i no la vivim com una desgràcia"

BarcelonaEl Quim i la Caterina, germans bessons, i també la seva mare, Francina Martí, van ser els protagonistes de la portada del Criatures, “Maternitat a l’edat d’or”, el 19 de gener del 2013. Un temps després de la publicació del reportatge, al Quim li van diagnosticar una discapacitat, anomenada tècnicament “retard cognitiu sever”. Si el 2013 la conversa va girar al voltant de l'edat i la maternitat (la Francina va ser mare als 50 anys), ara la discapacitat del Quim i l'adolescència dels dos fills són el focus d'atenció. “Explicar el retard cognitiu del Quim és explicar la vida; no l’hem d’amagar, perquè seria no afrontar-ho, i nosaltres l’hem encarada des del primer dia del diagnòstic”, explica la Francina.

El diagnòstic va arribar quan els bessons havien complert els tres anys. “Durant els primers anys no sabíem què li passava, però vèiem que tot anava més lent amb el Quim que amb la Caterina”, diu la mare. De fet, el Quim va anar molt poc a l'escola bressol perquè es posava malalt sovint, més que altres nadons. “I ja enteníem que fos així, perquè el Quim va patir problemes respiratoris durant el part que el van obligar a passar temps a la unitat de cures intensives, i els neuròlegs ja ens advertien que caldria observar-ne l’evolució”, explica la Francina.

La lentitud amb què el Quim vivia els primers anys, els especialistes la van xifrar amb un número, un 70% de retard cognitiu. “Vam entendre per què cada etapa evolutiva s’allargava més en el temps per al Quim. Si la Caterina va caminar quan tenia 1 any, el Quim, als 2”, diu la mare per posar un exemple. Avui camina, però no té autonomia per fer-ho sol pel carrer “perquè no té consciència per saber travessar un carrer, per exemple”. Ara bé, hi ha habilitats que el Quim encara no ha adquirit i que els pares i la germana saben que no podrà assolir mai, com la parla. “Ens comuniquem, malgrat tot, però sempre de manera molt bàsica i emocional”, explica la mare.

L'entrada a l'adolescència

A l’escola del Quim, d’educació especial, els professors fan servir pictogrames per facilitar la comunicació. “A casa no en fem servir i ens entenem, però és que la nostra comunicació és molt bàsica; està sempre relacionada amb les necessitats essencials”, comenta la Francina, que afegeix que “la mentalitat del Quim és la d’un nen petit malgrat que l’edat en marqui una altra”. I diu: “I tinc clar que sempre serà així”. Just aquest any els dos germans han començat el curs en escoles diferents. Fins a sisè de primària anaven tots dos a una escola ordinària, on els van ajudar molt. Les paraules de la Francina són serenes. “No ho vivim com una desgràcia, ni nosaltres ni tampoc la família més pròxima. Aquest fet no vol dir que la vida a casa sigui senzilla, perquè tenim molta feina, però no és una desgràcia”. “Una vegada, una amiga que feia temps que no veia em va desitjar «molts ànims», i jo li vaig respondre que no ens passava res, que estàvem bé, i li vaig preguntar explícitament què li havien explicat de nosaltres perquè pensés que m’havia d’animar”, relata la Francina.

Mentrestant, al costat de la mare hi ha la Caterina, que s’afegeix a la conversa. “El meu germà és molt rialler, feliç, i sap compartir i expressar les seves emocions amb mi”, diu. També ha sigut de gran ajuda el gos de la família, el Harry. Sobre el caràcter del Quim, la mare coincideix amb la seva filla. “És carinyós, i també molt tranquil, i, a més, té una habilitat innata, que és captar, allà on sigui, quina és la persona tendra, igual que ell”, comenta la Francina. I sobre el caràcter de la Caterina, la mare sosté que “la discapacitat del Quim l’ha fet madurar, perquè és més conscient de la diferència”. Malgrat això, “la Caterina vol que el Quim pari taula, igual que fa ella, però el Quim no podrà fer-ho mai”. “Algun dia ha verbalitzat que el Quim ens pren el pèl perquè també podria fer les mateixes tasques de casa que fa ella”. Són conscients que la Caterina –a qui descriuen com una adolescent "amb caràcter" i amb "les idees molt clares"– també demana la seva parcel·la d'atenció.

Quan els dos eren petits, no van jugar gaire junts, ni tampoc van arribar a interactuar gaire, perquè les etapes evolutives “les van fer en temps molt diferents, i els interessos divergien”. Ara bé, el que tant l’un com l’altra van aconseguir aportar als avis (avui ja morts) és felicitat. “En el cas dels meus pares, després d’haver parlat durant temps que no donessin tants tombs a l’edat en què s’havien convertit en avis (80, el meu pare; 75, la meva mare), puc dir que en van gaudir i que van ser molt feliços junts”, diu Francina Martí, que treu ferro a la qüestió de l'edat. Va ser mare amb 50 anys. Ara té 62 anys i els bessons, 13, i es defineix com "una mare com qualsevol altra", amb les mateixes "inseguretats i certeses" que totes.