"Tinc assumit que quan vaig pel carrer la gent em miri"

Barcelona"A causa de la meva estatura, no puc passar desapercebut enlloc. Allà on vaig, sempre m'observen. A l'escola no tinc problemes, perquè em coneixen des del parvulari, però sempre hi ha algun noi nou que se'm queda mirant amb cara d'idiota quan es topa amb mi per primera vegada". És un fragment del llibreTrenta centímetres (Edebé), però la sensació, la de ser observat constantment, la coneixen perfectament tant l'Ivan Pi com la Victòria López. Els dos, com un dels protagonistes del llibre, tenen acondroplàsia, el que també es coneix com a nanisme, un trastorn genètic del creixement ossi. Afecta un de cada 15.000-40.000 nens i la majoria dels casos són displàsies esquelètiques, unes afeccions en què el creixement ossi és anormal. 

L'Ivan té 15 anys, la Victòria en farà deu d'aquí pocs dies. "Tinc assumit que quan vaig pel carrer la gent em miri. Arriba un punt que, la veritat, ja no m'importa", explica l'adolescent, que estudia 3r d'ESO i ja té clar que vol ser informàtic. La Victòria fa poc que ha començat a preguntar per què l'observen i la seva mare li respon "perquè ets diferent", però també li aclareix que si li molesta li pot preguntar a la persona per què ho fa.

La família de l'Ivan no va prendre consciència de tot el que comportava aquesta alteració genètica fins que tenia gairebé dos anys, quan en un informe mèdic van veure per primer cop la paraula nanisme. "En l'última ecografia de l'embaràs em van dir que les mides no quadraven sense donar-me més explicacions; vaig entendre que seria baixet i no vaig donar-li més importància", explica la Montse, que amb el naixement de l'Ivan s'estrenava com a mare. Al donar-li l'alta després de parir, un altre metge es va limitar a preguntar-li si era conscient que el seu fill tenia el cap més gran del normal i les cames i els braços més curts. "Havia tingut un mal part i els vaig preguntar si el meu fill estava bé de salut, em van dir que sí i no vaig donar-li més importància", rebla. Però en els següents mesos van començar a demanar proves a la criatura que la Montse, tot i ser mare primerenca, veia que ja no entraven dins de la normalitat.

A aquesta poca claredat s'hi va sumar que l'Ivan va tenir diversos pediatres perquè el seu estava de baixa. Al final la Montse va ser la que va demanar hora al metge perquè li expliquessin exactament totes les conseqüències que tenia aquesta alteració genètica. "Aquí vaig tenir un petit dol no per l'acondroplàsia, sinó perquè va coincidir que el meu fill va tenir un bacteri a la boca sumat a unes càries invasives que feien que li caiguessin les dents", relata mentre afegeix que ha hagut de sentir per part de personal mèdic, quan la criatura només tenia tres anys, que si no li operava les extremitats li limitaria la vida. "Són operacions amb molt risc perquè no només li toquen els ossos sinó també lligaments, nervis, etc. Si no té cap òrgan comprimit, ni afortunadament cap problema de salut, per què hem de posar en risc la seva vida?", es pregunta.

El cas de la Victòria va ser molt diferent. A la seva mare, la Sílvia Aulet, la van derivar a Girona quan van veure en una ecografia dos mesos abans de parir que alguna cosa no anava bé. "A l'hospital es van limitar a dir-me, sense donar-me cap més explicació, que semblava acondroplàsia, però que fins que no naixés no es podria confirmar". El primer que va fer va ser buscar què era i trucar a la Fundació Alpe Acondrosplàsia, que la va posar en contacte amb una família de Banyoles que tenia un dels fills amb aquest trastorn genètic. "Vaig passar per totes les etapes del dol, des de la culpabilitat fins a l'acceptació", relata i, després, ho va explicar a tota la família. "Quan m'ho van dir la reacció va ser «no cal donar-hi voltes» i començar tot el procés d'informació", recorda l'àvia de la menor. Quan va néixer la Victòria, s'assemblava molt a la seva germana gran, que ja té 18 anys. "El pitjor moment va ser quan a mi em van donar l'alta i ella es va haver de quedar a l'hospital per fer-li proves", recorda la Sílvia.

La mateixa fundació li va fer tot l'acompanyament. Trobar el cotxet adequat, la trona o les sabates van ser algunes de les coses que van haver de tenir en compte, perquè quan són petits els costa més aconseguir un domini del cos.

Per què no arribo on els altres nens sí que arriben?

Tant l'Ivan com la Victòria van anar a l'escola bressol amb gairebé dos anys, i aquí va ser quan l'Ivan ja va començar a fer preguntes com ara per què no arribava a llocs on sí que arribaven altres nens. "Li explicàvem amb naturalitat que els seus ossos eren més petits", recorda la Montse. La mare de la Victòria va optar directament per fer una reunió amb tots els pares abans de començar el curs per explicar el que tenia la seva filla. Un cop van entrar a l'escola d'infantil i primària, en els dos casos els equips d'assessorament i orientació psicopedagògics van fer una valoració amb les necessitats dels dos menors: des d'un canvi de cadira fins a tenir una alça per rentar-se les mans o adaptar un lavabo. "Que no l'acceptessin era la meva gran por", admet la mare de la Victòria. La menor ja estudia 4t de primària i, excepte un incident molt puntual que es va resoldre ràpidament, no ha tingut cap problema. Això sí, s'enfada perquè els metges no li deixen fer tombarelles per protegir les cervicals, però sí que fa taekwondo, manualitats i hipoteràpia (activitat terapèutica amb cavalls) "perquè va insistir molt". "Ara estem en una zona de confort perquè a l'escola i al poble tothom la coneix; la por és quan hagi d'anar a l'institut al municipi del costat, a veure si s'hi adapta i és forta", admet la mare.

L'Ivan sí que va patir assetjament quan cursava P5 per part de dos nens, un dels quals li va fer treure la roba i caminar pel pati. El centre ràpidament ho va detectar i la resposta va ser immediata. Al final, el mateix Ivan els va acabar parant els peus dient que el deixessin tranquil: "Vosaltres viviu la vostra vida i deixeu-me viure a mi la meva".

L'entrada a l'adolescència ha fet que, per exemple, vulgui pujar amb la motxilla, "com la resta d'estudiants", els tres pisos per accedir a la seva aula en lloc d'utilitzar l'ascensor, tot i el risc de sobrecàrrega muscular, o també que alguna noia ja li hagi demanat el seu Instagram. "Em fa gràcia quan passa, però també li dic que vagi amb compte", admet la mare.

Tant la Victòria com l'Ivan s'han preguntat diverses vegades per què els ha tocat a ells. "T'enganyaria si et digués que no hi he pensat, però és el que hi ha, així és la vida", diu l'Ivan. Els dos, però, també saben veure'n la cara positiva. "A gimnàstica, quan fem flexibilitat, la majoria de companys no toquen amb els dits a terra i jo sí", rebla l'Ivan. "Gràcies a això faig hipoteràpia i faig entrevistes i surto als diaris i a la tele", afegeix la Victòria. I l'Ivan encara vol deixar un últim missatge: "Vull que la gent sàpiga que tinc una vida normal, que soc feliç amb els meus amics i la meva família".