La lluita d'una mare d'una criatura autista

BarcelonaQuan has de ser mare per primera vegada, parir una criatura neurodiversa no entra en cap dels teus plans. Vivim en una societat tan capacitista que hi ha certes característiques que molesten, de les quals no se’n parla prou i que es tracten com si no existissin. Som moltes les famílies que vivim el diagnòstic amb cert alleujament, confirmant la sospita prèvia de la sàvia intuïció d’una mare. Però en certa manera, també ho vivim com un dol.

Hi ha molt de desconeixement social sobre què representa criar una criatura autista i quines són les seves necessitats especials. Et sents sola, amb tot de conceptes nous que passen a formar part del teu dia a dia. Si ser mare d’una criatura neurotípica ja és tot un repte, et carrega de motxilles i converteix la teva vida en una muntanya russa, ser mare d’un infant neurodivers o amb algun tipus de necessitat especial és un menhir que només l’Obèlix és capaç de dur.

De cop i volta la teva vida es converteix en una cursa d’obstacles per vetllar pels teus drets i els de la teva criatura, entres a formar part d’una mena de jocs de la fam on qui més crida més possibilitats té de sortir en vida. Ningú té en compte el desgast que això suposa, físic i emocional. Et sents desemparat, especialment per les administracions, que en ple segle XXI encara no garanteixen una finestreta única.

Qui ens cuida?

Nosaltres cuidem, però qui ens cuida a nosaltres? Si l’únic que necessitem és el temps que ens roben amb aquestes gimcanes i que l’educació inclusiva no sigui una paraula amb la qual s’omplen la boca alguns que confonen el terme per excloent. I quan reclames el que pertoca, fas nosa, les bones voluntats no es converteixen en mesura, tot és per quedar bé i el blue washing a les diversitats discrimina aquelles que són invisibles a simple cop d’ull.

De cop i volta sents que la teva vida se t’ha escapat de les mans. Ara, a més de sobreviure, has de fer activisme per arreplegar allò que necessita la teva criatura. I de vegades no et ve de gust. Pel camí hi ha amistats que s’allunyen perquè no són capaces d’entendre que ja res és com abans, però n’hi ha d’altres que es converteixen en companyes de lluita i que fan menys feixuc el teu dia a dia.

La conciliació és missió impossible: un munt de cites a mig matí, tràmits i paperassa trenquen la teva normalitat amb l’únic objectiu d’aconseguir que a l’escola pública on va la criatura li ofereixin un menú adaptat. Quan això passa t’adones que no pots marxar de vacances de la mateixa manera que ho feies abans, que els imprevistos posen en perill la salut mental de la criatura i que hi ha una feina enorme al darrere que quasi ens converteix a les famílies en terapeutes sense voler-ho ser, i ho fas, perquè l’estimes i vols el millor futur per a ella.

Així és el nostre dia a dia. Avui toca reclamar això i demà que pugui tenir un vetllador perquè estigui en igualtat de condicions que els seus companys i pugui també aprendre a nedar, anar de colònies o patinar. I no hauria de ser feina nostra vetllar perquè així sigui. Cada criatura amb autisme és un món, té unes necessitats diferents i aquestes necessitats també poden variar segons el dia. Tot i que hi hagi característiques i necessitats comunes en la majoria de les persones amb TEA, el ventall de possibilitats és immens. 

Així com en altres col·lectius la unió ha fet la força, aquesta dispersió de necessitats ha jugat en contra de les famílies. Però som aquí, hi som, necessitem ajuda, necessitem que s’entengui la condició de les nostres criatures sense paternalismes, que s’escoltin les necessitats reals de les famílies i s’aportin solucions reals, sense pedaços.