Biel Mauri

“Vam passar del dolor a l’acció”

Realitzador i pare de l’Arlet, de 5 anys. Realitza el programa ‘Deuwatts’ de Betevé i dimarts presenta a TV3 el documental ‘Peixos d’aigua dolça (en aigua salada)’, en col·laboració amb la Federació Catalana d’Autisme

Biel Mauri és realitzador / MARC ROVIRA Zoom

Tenim la sort de viure a prop del mar. A l’Arlet li encanta l’aigua i quan anem a la platja es dedica a entrar i a sortir sola. És un plaer veure-la interactuar amb l’entorn, cosa que no sempre resulta fàcil. Es tira a l’aigua i comença a riure i a nedar mar endins sense parar. Si no l’anéssim a buscar, ves a saber fins on arribaria, feliç i rient, anant cap a l’horitzó.

Ella és un motiu per fer el documental que veurem a TV3.

Jo havia llegit coses sobre l’autisme. Ho sospites però no t’ho vols acabar de creure, i el dia que et donen el diagnòstic no l’oblides. Recordo l’emoció de la neuropediatra. Et trenques per dins, però el pas a l’acció és instantani. El mateix dia de la notícia ja estàs pensant: “I ara què? Quina és la millor escola?” Aquesta reacció, la de passar ràpidament del dolor a l’acció, és comuna en pares de fills amb discapacitats. Tenim pors, però endavant, sempre endavant.

M’emociona, això...

A totes les angoixes sorgides dels diferents diagnòstics de l’Arlet hi hem fet front de la mateixa manera: buscant-li un lloc al món. No ens ho posen fàcil, però el tindrà!

Com van ser els primers anys?

Va tenir un desenvolupament normal fins als dos anys. Un dia, era Sant Medir, van portar els nens de l’escola bressol a veure passar els cavalls engalanats. L’Arlet va ser l’única nena que no va reaccionar als animals, el seu interès se centrava només en la trena de la nena del davant. D’això se’n diu interès restringit i és característic de persones amb autisme. Però no era això.

Què era?

Primer va ser diagnosticada de trastorn d’espectre autista, però les proves genètiques van mostrar que era un error. Un electroencefalograma va constatar que tenia una activitat epilèptica, sense convulsions, absolutament anòmala. Ara sabem que té una variant atípica de la síndrome de Rett i uns dels seus símptomes són els trets autístics.

Un dels millors amics del meu fill és autista.

Esclar. Però per a gran part de la societat això encara és una idea marciana. I les persones amb autisme tenen moltes qualitats. En el documental s’explica que les persones amb autisme són molt sinceres i sovint tenen un alt compromís amb la feina que fan. Dels nens que he conegut fent el documental en destaco l’espontaneïtat. Justament gràcies a la manca de filtres socials, les seves reaccions són molt fresques, molt poc previsibles i sense cap maldat ni dobles intencions.

Explica’m un costum.

Cada dia hi ha un moment que em sembla especialment bonic. L’Arlet s’adorm d’hora i jo entro a veure com està. Moltes vegades la col·loco bé i, quan nota que soc allà, se li dibuixa un somriure llarg i preciós, difícil de descriure. És com si, de cop, no hi hagués dificultats afegides i pogués expressar amb tota claredat la felicitat de tenir-me a prop.

Què et commou?

Quan anem a l’escola i la veig allà, pacient, esperant en silenci, envoltada de nens que corren i criden amunt i avall. Ella s’està allà, amb aquest món interior seu que tant li costa exterioritzar. Aleshores penso: “Ets tan valenta, Arlet!” L’admiro profundament.