Quan anar a classe és un parèntesi en la malaltia

Esplugues de LlobregatSón quarts d’onze del matí d’un divendres d’hivern i quan arribem a l’habitació del Martín, de 12 anys, el trobem acompanyat de la seva mestra hospitalària, l’Alba Sau, amb qui està intentant esbrinar de quina fruita fa olor cadascun dels pots de perfum que té disposats en una safata. El jove, afectat d’una malaltia rara de tipus metabòlic com és la manca de sulfitooxidasa, riu cada cop que aconsegueix endevinar l’origen d’alguna de les fragàncies, fent gala del seu bon olfacte.

El dia anterior van estar pintant, improvisant un pinzell amb una canyeta i un llapis que el Martín feia servir amb la boca. “Ens intentem adaptar al màxim als gustos i interessos de cada infant per tal de connectar amb ells”, explica l’Alba alhora que intenta acoblar al llit del Martín el Tobii o tauleta amb la qual el jove es comunica a través dels seus ulls. “Per a mi és cabdal que el Martín pugui comunicar-se, ja no només amb mi, sinó també amb la seva mare i amb el personal sanitari; és part de la seva recuperació”, subratlla.

Un dret dels infants hospitalitzats

L’Alba fa uns dies que passa entorn d’una hora diària amb el jove, que ja fa 10 dies que està ingressat. Va arribar procedent de la seva Granada natal, acompanyat de la seva mare, la María José, perquè havia de sotmetre’s a una operació de maluc. Dies abans al Martín el fèmur li havia sortit de lloc i, a més de reconstruir-li l’os, a quiròfan van haver-li d’allargar els tendons, perquè l’os li estava creixent més de pressa que el tendó, la qual cosa li impedia estirar les cames. A la seva localitat d’origen no es van atrevir a fer la intervenció, per la qual cosa la María José no va dubtar a traslladar-se a l’Hospital Sant Joan de Déu, un centre que ja considera “casa seva”.

El primer cop que hi van ser, el noi tenia tres anys: a Granada li havien diagnosticat síndrome de Leigh, però la María José no acabava de refiar-se d’aquell diagnòstic i va intentar per tots els mitjans que el doctor Jaume Campistol, un neuròleg especialitzat en malalties rares, visités el seu fill. Primer va anar a la clínica barcelonina on passava consulta privada, però al cap de poc temps va derivar-lo a Sant Joan de Déu, on ell també col·laborava.

“Ara ens visitem amb l’equip del doctor Campistol, perquè ell ja no hi treballa, però ens trobem igualment acompanyats i cuidats. I sentir això cada cop que el Martín ha de venir a fer una revisió o prova diagnòstica, o ha de passar per alguna intervenció no té preu”, apunta la Maria José, qui també reconeix la tasca de la neuròloga que fa seguiment del noi a Granada, la doctora Irene Machado.

Aquesta mare afirma sentir-se “molt confiada, acompanyada i informada” cada cop que han d’ingressar al centre, una tranquil·litat que també veu que sent el seu fill Martí durant les seves estades. Més, si s’escau, des que l’Alba va entrar a la seva vida. “Quan vam saber que hi havia la possibilitat que l’Alba vingués una estona a l’habitació del meu fill no ho vaig dubtar ni un segon”, recorda la María José. “Per al Martín i la resta d’infants que han d'estar un temps ingressats, és fonamental poder prosseguir amb la seva formació, encara que sigui de forma adaptada”, destaca. Aquesta mare, que defineix el contacte amb les mestres hospitalàries com “un dret dels infants hospitalitzats”, és conscient que les mestres no poden dedicar el seu fill quatre hores diàries, que és el temps que el Martín va a escola a Granada, però agraeix que, en el cas dels infants immobilitzats, siguin les mestres les que es desplacin a l’habitació dels pacients pediàtrics.

Un vincle únic

La tònica general a Sant Joan de Déu, però, és que les criatures es desplacin fins a l’escola hospitalària a fer classe acompanyades d’una mestra hospitalària i d’alguns companys d’ingrés. Ho corroboren l’Alba Sau, mestra que treballa a l'edifici de pediatria general, sobretot a la unitat de diàlisi i a les habitacions de les plantes 9 i 10 de l’hospital; la Sandra Canals, que treballa al SJD Pediatric Cancer Center de Barcelona (PCCB), i l’Anna Martínez, que treballa a la unitat d’hospitalització parcial de la unitat d’Autisme de Salut Mental del centre.

El fet que infants d’edats diferents i amb patologies diverses comparteixin aula també té nombrosos beneficis per a ells, sobretot el de mantenir certa vida social. “Es coneixen a l’aula hospitalària, però després, a les tardes se’n van a la sala de jocs a jugar al futbolí, o passen els uns a les habitacions dels altres a xerrar”, destaca l’Alba. La Sandra també afegeix que, sobretot amb els adolescents, que de vegades es mostren més reticents a participar a l’aula, quan els instes a ajudar-te amb els més petits, “la seva mirada canvia i veuen que, durant el seu ingrés, ells també poden fer una cosa profitosa com és ajudar els altres”. Al seu torn, compartir vivències, entendre’s millor que qualsevol altra persona o poder anticipar als seus companys com seran les proves o tractaments als quals s’hauran d’enfrontar, però des de l'honestedat d’haver-ho viscut abans en primera persona, és una cosa que crea un vincle únic.

A l’escola hospitalària de Sant Joan de Déu, on treballen un total de sis mestres hospitalàries, s’atenen molts tipus de patologies. Algunes comporten ingressos hospitalaris més llargs i d’altres, més curts, però tot i això, si la suma dels dies ja es pressuposa quantiosa per evitar que els infants puguin mantenir el ritme a la seva escola d’origen, des de l’escola hospitalària ja es preveu que puguin beneficiar-se d’aquest servei. “En alguns casos, com passa per exemple a oncologia, on des del primer moment que ingressen ja sabem que no podran anar a l'escola durant un temps molt llarg, d’entrada el criteri ja es compleix”, apunta la Sandra Canals.

Qui s’encarrega de fer el cribratge dels casos que necessitaran suport de les mestres domiciliàries, així com d’anticipar si algun infant després de l’alta necessitarà alguna mestra domiciliària, són les Child Life, una figura que ocupen infermeres psicòlogues que preparen els infants i els professionals per rebaixar l’impacte de l’ingrés hospitalari i que, al marge de la figura de les mestres hospitalàries, també s’ocupen de coordinar l’acció de voluntaris i musicoterapeutes, la intervenció assistida amb gossos, els Pallapupes i tots aquells actors que intervenen en el programa d’humanització de Sant Joan de Déu “Hospital Amic”, en el qual s’emmarca la figura de les mestres hospitalàries.

Coordinació amb l’escola de procedència

Quan les Child Life consideren que un infant ingressat compleix els criteris per accedir a l’aula hospitalària de Sant Joan de Déu, primer hi ha un període de vinculació. “Sabem que molts d’ells acaben de rebre l’impacte d’un diagnòstic de vegades molt greu, per la qual cosa, més enllà de l’abordatge clínic, nosaltres els primers dies intentem conèixer el pacient, interessar-nos per allò que li agrada, transmetre-li que és una estona de gaudi i d’aprenentatge, etc. Ho acaben interioritzant com un petit parèntesi dins de la seva malaltia i el seu ingrés”, assenyala l’Alba.

La Sandra apunta que, de vegades, hi ha infants i sobretot adolescents amb els quals el mur no acaba de trencar-se mai. “Tot i això –afegeix–, quan durant el període d’adaptació arribem a l’habitació veiem que el pacient no es mostra receptiu, intentem donar-li una volta a la proposta que pensàvem fer, vinculant-la per exemple als seus interessos, i només que l’infant s’animi a parlar-ne, la sessió ja haurà valgut la pena.” I en qualsevol cas, subratlla, sempre intenten "trobar la manera de poder vincular la proposta al tema curricular que la seva escola d’origen estigui treballant en cada moment”.

A l’aula hospitalària, on poden ajuntar-se entre cinc i set pacients, també es creen dinàmiques de grup i les mestres pregunten als infants com solen treballar a la seva escola d’origen. Una escola d’origen amb la qual es té un contacte constant. "Això és perquè –tal com subratlla l’Alba– nosaltres ens coordinem amb el centre educatiu, els demanem material i, després de fer les tasques, les retornem perquè siguin avaluades des del mateix centre”. La Sandra apunta que mantenir el contacte amb el centre de procedència també és convenient perquè “cal prioritzar que l’infant segueixi sentint que forma part del seu grup classe i que la seva mestra és la mestra de l’escola; nosaltres no som les seves tutores, sinó una extensió de la seva escola durant un període concret en el qual no hi podrà anar”. Aquest és el motiu pel qual a salut mental també dediquen força temps a coordinar-se amb els centres educatius d’origen. També, remarca l’Anna Martínez, “per la necessitat implícita que existeix de sensibilització entorn de tots aquells prejudicis i estigmes que hi ha al voltant de la majoria de trastorns mentals”.

Perspectiva de futur

El contacte constant amb l’escola d’origen dels infants és especialment important amb aquells adolescents que cursen quart de secundària o segon de batxillerat, “els quals es troben molt preocupats per les seves notes i cal traçar un pla juntament amb l’escola per tal que l’ingrés els penalitzi el mínim possible”, apunta la Sandra. Això és perquè el seu estat físic i emocional probablement no els deixarà avançar al ritme dels seus companys d’escola, que estan a l’aula una mitjana de sis hores diàries, i les escoles ho han de tenir en compte.

“D’igual manera –matisa l’Alba–, tampoc busquem que se’ls aprovi sense més ni més, com de vegades ens deixen anar des de les escoles, perquè això no és el que els interessa.” Al final, es tracta de reproduir al màxim la seva vida quotidiana, on el fet educatiu és cabdal, mentre es troben ingressats a l’hospital, perquè, tal com assenyalen l’Alba, la Sandra i l’Anna, “part de la seva evolució pel que fa a la salut, tant física com mental, passa per la seva atenció educativa”.

Una altra cosa que fan possible les mestres hospitalàries és dotar aquests joves de certa perspectiva de futur, sobretot en moments d’impàs com pot ser el final de la secundària o del batxillerat, quan els joves senten una pressió afegida per assolir els seus objectius acadèmics. Per això, transmetre’ls que l’objectiu és que acabin tornant a la seva escola d’origen molts cops esdevé un factor motivador. Això s’observa especialment en adolescents que ingressen a la unitat de Trastorns de Conducta Alimentària, que, tal com subratlla l’Anna, “quan són conscients que poden prosseguir amb la seva formació a l’hospital, aposten per fer classe el màxim de dies possible per curar-se i reprendre la normalitat a fora com més aviat millor”.