HISTÒRIES
LAURA PINYOL

Vacances per a grans herois i heroïnes

Nexe Fundació organitza unes colònies molt especials per a infants amb pluridiscapacitat que requereixen un suport constant

Vacances per a grans herois i heroïnes / FOTOS: NEXE Zoom

Un any més, i ja en van dotze, Nexe Fundació organitza les colònies per a 41 infants amb pluridiscapacitat, des dels dos anys fins als divuit. Són cinc dies de vacances en un entorn natural on poden fer-se activitats lúdiques, compartir moments i disposar d’unes instal·lacions adaptades, tant la casa -Viladoms de Baix de Vacarisses (Vallès Occidental)- com la piscina o els camins del voltant, que permeten, per exemple, l’accés dels cotxets adaptats. L’activitat s’emmarca en el programa Lleure i Respir de la Fundació i s’hi dóna una atenció individualitzada, amb una ràtio d’un nen per monitor, a part d’un equip format per una infermera pediàtrica i el responsable de les colònies, que dinamitza les activitats.

Suport a les famílies

Un infant amb pluridiscapacitat és una criatura amb una salut molt fràgil, amb moltes dificultats per moure’s i aprendre, que necessita suport 24 hores i 365 dies l’any durant tota la seva vida. Això converteix les famílies d’aquests nens i nenes en cuidadores. Els programes Respir tenen l’objectiu de donar suport i descans temporal a les famílies per millorar-ne la qualitat de vida i prevenir situacions d’estrès. Priscila Igea, coordinadora d’aquest servei a Nexe Fundació, el vincula amb les activitats de Lleure, perquè per a les famílies “és més important saber que el seu fill estarà bé, s’ho passarà bé i que, sobretot, estarà ben cuidat” que la seva “necessitat de posar el comptador a 0”; malgrat que és “fonamental” entendre que “pares, mares i germans necessiten també un temps per cuidar-se ells”.

Les condicions de les instal·lacions, distribuïdes en casetes petites, fan possible que s’organitzin petits grups en funció de cada edat i les seves característiques. Un dels objectius, explica Igea, és “fer-los conèixer activitats noves perquè tinguin més opcions per triar”. I si una cosa s’associa a les vacances són la piscina i els jocs d’aigua, però també tallers, passejades o una gimcana en què cada infant “participa segons les seves capacitats”.

L’Emma té deu anys, està afectada per la síndrome de Sotos, i des que té un any que va a les colònies de Nexe Fundació. Per a ella, “la paraula colònies connota felicitat, les espera i les recorda tot l’any”, explica la seva mare, Marta Clotet. “I per a nosaltres són uns dies de vacances reals, encara que treballem, perquè sabem que la nostra filla està en les millors mans possibles”. Per a la Marta, una de les principals missions de les famílies amb fills amb discapacitat és “aprendre” que cal “cuidar-se”, i “Nexe, en aquest sentit, és un privilegi: sovint dic que a les colònies l’Emma està millor que a casa, acompanyada de gent preparada i d’un equip de monitors jove, animat i afectuós”.

Un dels principals condicionants de les persones amb discapacitat és la invisibilitat. Per a la Marta, “una lluita constant de les famílies” és saber que “cal evitar sobreprotegir els fills” i “fer el màxim de coses amb normalitat”. Això vol dir una militància molt tossuda en la inclusió, en la participació en tots els àmbits socials possibles, i un compromís molt ferm en la defensa dels seus drets: “Sempre hem d’estar a punt per sortir al carrer”. Però això també vol dir “deixar-se ajudar” i, per aquest motiu, en el seu cas sempre han “volgut que anés de colònies i fes tot el que estigui al seu abast”. Durant aquests dies de Servei Respir, una de les coses que valora més la Marta és “poder improvisar”, perquè la vida amb l’Emma requereix sempre “logística i organització”.

El secret de l'èxit

Aquest és un servei que cada vegada suma més demanda. Tot i els esforços de procurar no deixar cap nen en llista d’espera, les inscripcions van tancar-se abans del previst “perquè ens vam veure desbordats”. Una part del “secret de l’èxit”, segons Igea, és “l’equip de monitors de lleure”, persones que participen al llarg de tot l’any en les programacions de la Fundació, que aporten “professionalitat, però també entusiasme, energia i molt d’amor als nens i a la feina que fan”. Que cadascú compti amb el seu monitor de referència assegura “una adaptació completa al ritme de cada infant”, amb una atenció personalitzada que es va adaptant a cada activitat. La Marta Clotet també distingeix “aquest vincle” com un dels avantatges d’aquesta atenció tan personal: “L’Emma ha après a relacionar-se amb tothom, tot i que no és gaire sociable amb els nens i prefereix relacionar-se amb els adults”.