TRINITAT GILBERT

La diferència no els defineix

L’exitós llibre ‘Wonder’ ha sigut una plataforma fonamental per visibilitzar infants com el Marcel, que té la síndrome de Treacher Collins

El Marcel, de 12 anys, té la síndrome de Treacher Collins / MARC ROVIRA Zoom

Es diu Marcel Jiménez. Té 12 anys. Aquest any ha començat 1r d’ESO. Té una bona colla d’amics, que convida a casa per jugar a la Play i a futbol i per banyar-se a la piscina. El seu plat preferit són els espaguetis amb tomàquet. Es baralla amb la seva germana, l’Emma, per coses de germans que ni tan sols són fàcils d’explicar ni d’enumerar. És un bon estudiant. Molt bon estudiant. A socials ha tret un 9,9 perquè es va oblidar una paraula, “Grècia”. Si no, hauria tret un 10 rodó. L’anglès no li agrada gaire i per això el reforça amb classes extraescolars. Dues a la setmana. La resta de dies fa taekwondo. Els divendres a la tarda els té lliures.

“Per a nosaltres el Marcel sempre ha sigut un nen normal, però té uns trets a la cara que fan que no tothom el vegi igual”, diuen els seus pares, la Begoña i l’Antonio. El Marcel té la síndrome de Treacher Collins per una mutació genètica que ningú va saber reconèixer ni entendre fins que va fer un any. “A l’Hospital Sant Joan de Déu li van fer la seva primera operació, la dels ulls, i va ser llavors quan vam confirmar que el Marcel no era igual que la seva germana”, continuen explicant els pares.

Tan bon punt va néixer, la mare va veure en el seu fill alguna cosa diferent: la forma de la cara i els ulls. “Els tenia molt plorosos sempre. Amb unes fregues als ulls semblava que tot havia de passar, ens va dir un oftalmòleg, però jo veia que no era això, que aquells ulls no eren com els de la meva altra filla”, recorda la mare. La barbeta i les galtes també eren diferents. Barbeta petita i galtes gairebé inexistents.

La segona operació del Marcel, quan tenia 7 anys, va ser a les orelles. Els pavellons auriculars els tenia molt endavant, i tampoc no hi sentia gaire. L’operació el va ajudar a recuperar oïda, però els pavellons, amb el temps, han tornat endavant. Ara li tocaria una tercera operació, “la dels ulls, perquè no els tanca bé per la forma que tenen”. L’operació consistiria a posar greix sota la parpella inferior de l’ull, és a dir, a les galtes, i així li corregirien la caiguda d’ulls. Per fer-ho li traurien greix de la panxa per posar-l’hi sota la parpella inferior, però “com que està prim cal esperar”.

Arriba l’Emma, la germana del Marcel, i s’afegeix a la conversa. Extravertida -de caràcter i també per edat (17 anys)-, l’Emma diu que el Marcel és adorable. “És cert que ens barallem, però sempre et fa riure”, diu. Les amigues de l’Emma l’adoren. “Tot l’institut sap que som germans; els professors van ser els primers que se’n van adonar”, explica l’Emma. “Té alguna cosa, el Marcel, que fa que sigui l’ànima allà on sigui”, el descriu l’Emma. Ara bé, amb la gent que no coneix és tímid. “I també té una actitud forta i valenta, perquè passa de la gent que se’l queda mirant o assenyalant pel carrer, ell continua endavant. En canvi, jo m’aturo i m’hi encaro, i els pregunto què estan mirant, que si es pensen que ells són els més guapos de l’Univers”.

“Té alguna cosa, el Marcel, que fa que sigui l’ànima allà on sigui”

Emma - germana del Marcel

Els pares riuen. El Marcel ha sentit les paraules de la seva germana. “Només un dia he vist que el Marcel preguntava amb gestos què passava, aixecant les espatlles, a un nen que se’l mirava amb una cara molt sorpresa”, diu ara el pare, l’Antoni. “Potser ara es fa més gran i canvia, però fins ara mai no ha donat importància a tot el que nosaltres hem notat quan som al carrer”, comenten els pares.

La mare reconeix que ella és la que més malament ho va portar, quan era petit. Les mirades de la gent no li agradaven. “Jo sabia que la seva afectació seria només facial i que la seva intel·ligència seria normal, m’havia informat llegint sobre la malaltia. Dia rere dia el Marcel ens ha demostrat que realment és així”. Com el protagonista de la novel·la 'Wonder', l’Auggie, que mai no es descriu físicament sinó només com un nen que té els gustos habituals en nens de 10 anys.

UN CAMÍ DIFÍCIL

Mentrestant, des de Navarra, la Marisa Gil explica que la seva filla, la Zaira (15 anys), també amb síndrome de Treacher Collins, ja porta 15 operacions. Com en totes les síndromes i malalties, hi ha graus d’afectació. En el cas del Marcel és lleu, però no és així per a la Zaira. “Per culpa de les intervencions quirúrgiques tampoc no ha pogut seguir el ritme habitual dels estudis, i per això ara és a 1r d’ESO”.

La Marisa va crear l’Associació de Treacher Collins el 2012, quan es va adonar que no n’hi havia a l’Estat. “Hi havia dues noies amb la síndrome que vivien a Madrid que ni es coneixien; i a Catalunya ara les famílies estan connectades entre elles”. De fet, l’últim cap de setmana de maig l’Associació va organitzar un congrés a Burgos que va reunir famílies i especialistes, i s’hi van tractar a fons els avenços i les investigacions en la síndrome, que afecta “entre una i dues criatures cada 50.000 naixements”, explica Marisa Gil.

La síndrome de Teracher Collins afecta entre una i dues criatures cada 50.000 naixements

Malgrat tots els malgrats de la síndrome, que són molts, sí, la Marisa insisteix que “són persones normals”. La Zaira no té barbeta, ni pavellons auriculars, necessita audífons per sentir-hi, té la mandíbula desplaçada, no té pestanyes, ni celles, ni els ulls al seu lloc, però tot es redueix a un problema físic, de cara. “Amb les operacions tot es va corregint a poc a poc”, explica. Però el que és fàcil de dir i d’escriure no sempre ho és de viure. “Per això el llibre de 'Wonder' ens ha anat tan bé”. La Zaira es va veure reflectida en el personatge de l’August. “El més bonic del món és ser diferent, i és el millor aprenentatge que podem transmetre a totes les criatures”, conclou Gil.