Carla Gracia: "Separar-se és una manera de poder conciliar"

BarcelonaA Perfectament imperfecta (Univers), l’escriptora i guionista Carla Gracia construeix un relat de ficció per parlar de temes molt reals: la vida amb un fill amb un trastorn de l’espectre autista (TEA), la falta de corresponsabilitat en la criança en parella i la complexitat de les relacions familiars. Ja se'n prepara una adaptació teatral. I aquest setembre publicarà el llibre infantil Les aventures del Capibara i els seus amics.

D’on sorgeix la necessitat de ficcionar la teva maternitat?

— El dia que vaig anar a la pediatra amb el diagnòstic del meu fill, que té, entre d'altres, un diagnòstic de TEA, em va dir: "Necessitareu dues coses. La primera, diners, perquè la salut mental pública no és suficient. I la segona, no separar-vos, perquè el 95% de les parelles que tenen fills amb un trastorn o amb una discapacitat se separen". Si els fills normalment ja passen per sobre d'una parella, quan hi ha un diagnòstic tot plegat es complica encara més. I bé, m’he separat. Vaig sentir que havia de triar. El fet de separar-nos també és una manera de conciliar. És molt dur dir-ho així, però és una manera de fer que l’altra persona s'encarregui del 50%. Hi ha uns dies a la setmana que puc dormir i treballar. Tan senzill com això. I, per tant, ser independent econòmicament.

A la novel·la fas un bon retrat de la càrrega mental de les dones. Aquesta s’agreuja en el cas d’un diagnòstic? Com impacta en la relació de parella?

— La majoria de les dones que tenen fills amb alguna discapacitat o trastorn demanen excedències o reduccions de jornada, i són elles les que s’encarreguen, principalment, dels infants. No vol dir que hi hagi homes que ho facin. I no és només la càrrega mental, hi ha casos en què l'infant no pot fer tota la jornada escolar. Si, amb sort, va a l'escola de 9 a 12 h després l'has de tenir tu i no pots treballar, és impossible. I bona part de l’horari laboral l’has de dedicar a anar a psicòlegs o psiquiatres o a fer burocràcia per temes de dependència o discapacitat. Tot això ho fem les dones. I això no ho cobreix ningú.

Què va suposar, el diagnòstic?

— Primer no entens res. No entens per què el teu fill no fa el mateix que la resta de nens. Hi ha tendència a dir que tots els nens són diferents. Sí, n’hi ha de diferents i de molt diferents. Tu veus una fila de nens ordenada i el teu fill està corrent pel pati perquè no es pot aguantar i mossega, pega, s’expressa d’una altra manera. I és quan deixes de postergar la realitat que et ve el xoc. No saps què has de fer, on has d'anar, qui et pot ajudar. No saps si estàs exagerant. Recordo parlar-ne amb la meva parella i dir-li: "No puc més, necessito ajuda". Anar-lo a buscar a l’escola era un patiment, perquè els professors sempre ens renyaven. Anàvem al parc i tot era complicat. I quan tens el diagnòstic tens una dicotomia. D'una banda, comences a patir per tot: per quan arribi l’adolescència, per quan ja no hi siguis... Però, de l'altra, estàs més tranquil perquè li pots posar un nom, també de cara a l'entorn, que et colla molt i et diu coses com "és que no li poses límits".

En una entrevista deies que estaves farta de demanar perdó pel comportament del teu fill.

— Els primers anys tot era demanar disculpes i donar les gràcies quan et convidaven a festes, com si fóssim un problema. I ara no, ja no és un "gràcies per acceptar-nos". Però fas molta vida sola, perquè tenim ficada al cap la idea que hem d’incloure tots els infants a tot arreu, però a ells de vegades no els ve de gust anar a festes perquè els costa el soroll, les emocions o els altres nens. I no hi anem si no li fa molta il·lusió i sabem que l’entorn no posarà el crit al cel si es posa a dir o fer determinades coses. Perquè ell tampoc se senti malament. Ell és el primer que em diu: "Mama, vull anar a un lloc on els nens siguin com jo". Perquè si no em diu "soc el pitjor nen del món", i això tampoc és inclusió. Intentem protegir-lo de la societat que encara no està preparada, i també dels crits i l'excés d’estímuls.

Reivindiques la imperfecció al títol del llibre. A la novel·la la protagonista, la Rut, dedica unes pàgines a explicar diàriament què ha après del seu fill. Què n'aprens, tu?

— He après a tenir-me en compte, a estar bé, a preservar el meu temps i a posar més límits. El que m'ha permès el Gael és no passar de puntetes per la meva pròpia vida. Gràcies a ell m’he alliberat. Jo sempre intentava ser la bona nena, fer-ho tot bé, ser la primera de la classe, i amb el Gael és impossible. Em permet ser jo del tot encara que sigui inadequada. I això també va bé als nostres fills, perquè a ells tampoc els permetem ser imperfectes. I en l'àmbit pràctic no puc fer una jornada laboral. L’únic que puc fer és escriure, és el que vull i també és el que necessito. Pots enfadar-te amb la vida o pots adaptar-te a les circumstàncies. No em permet tenir una carrera professional convencional, però em permet fer una vida més lliure.

El teu fill ha anat a l'escola ordinària i a l'escola d’educació especial.

— Va anar a una escola ordinària pública i als 6 anys, arran del fet que el tractessin malament i tingués un brot psicòtic, vam haver de buscar una altra escola. Era a mig curs i hi havia escoles concertades que ens deien que no el portéssim allà perquè no podien atendre'l, quan potser tenien només 18 infants i cap amb necessitats educatives especials (NEE). Al final, tots els infants amb dificultats acaben a l'escola pública en un sistema ja de per si sobrecarregat i que cada cop serà més desigual. L’escola inclusiva ha de ser de tots: concertades i no concertades. Ara va tres dies a l’escola d’educació especial i dos dies a l’escola ordinària. Fem una opció mixta i, en el nostre cas, és ideal.

¿El sistema educatiu està preparat per atendre aquesta diversitat?

Hi ha molt bona voluntat i hem d’agrair-ho, perquè molta gent va lluitar perquè aquests infants no quedessin apartats, però inclusió no vol dir homogeneïtzació. No vol dir aconseguir que tots els alumnes estiguin a la mateixa aula fent el mateix. Hem de fer un pas més. Hi ha alumnes que poden estar a l’escola ordinària, fantàstic! Donem recursos i suport als mestres, perquè n’hi ha que estan desesperats, però també suport als alumnes. Un dia, a l’escola del Gael em van explicar que es va posar molt nerviós i va començar a picar a les parets i els altres nens es van posar a plorar. Ningú va acompanyar els altres infants perquè entenguessin què passava. Es necessiten recursos per acompanyar l’infant amb NEE però també per acompanyar els altres infants perquè entenguin aquesta diversitat, perquè si no és exclusió. I també hem d’entendre que hi ha molts infants que no trobaran estabilitat i benestar en un lloc amb molt soroll i estímuls. No tots han d’anar a l’escola ordinària. Si en deu anys hem passat de 15.000 a 35.000 alumnes amb NEE i hem passat d’una ràtio de quatre alumnes per professor a deu alumnes per professor i mig, això vol dir reduir recursos. La inclusió és que els infants siguin a les aules, però també que puguin participar i créixer. Si simplement són allà no és inclusió.