Infants amb autisme i en confinament. Com s’afronta aquest temps que vivim?

El 2 d’abril commemoràvem el Dia Mundial de la Conscienciació sobre l’Autisme, una discapacitat permanent del desenvolupament que es manifesta en els primers tres anys de vida i que afecta la percepció i el processament cerebral de la informació de les persones, concretament d’un 1% de la població. El trastorn de l’espectre de l’autisme (TEA) té un origen neurològic, no pas social com es pensava antigament, i té moltes afectacions, però és un trastorn encara molt desconegut. Malgrat que la investigació avança, les famílies amb infants autistes s’enfronten diàriament a mites i tòpics que són barreres per a la seva inclusió social.

Aquestes setmanes de confinament són especialment difícils per als més petits, que sense escola, sense poder sortir al carrer o al parc, pateixen més les conseqüències d’estar tancats a casa. En el cas dels nens i nenes amb TEA i conductes disruptives, el ministeri de Sanitat va publicar una instrucció que els permetia “fer els desplaçaments que calgui, sempre que es respectin les mesures necessàries per evitar el contagi”. L’excepció, però, obliga que sempre vagin acompanyats i mantinguin les distàncies i normes de seguretat. A més, han de portar el certificat de discapacitat al damunt.

Què és el trastorn de l’espectre autista (TEA) i quins símptomes presenta?

Tot i que és difícil donar-ne una única definició, l’autisme és un espectre de trastorns que es caracteritzen per greus dèficits del desenvolupament, permanents i profunds, que afecten la socialització, la comunicació, la imaginació i la conducta. Altres fenomens com la síndrome d’Asperger i el trastorn generalitzat de desenvolupament són alteracions dels TEA. La manifestació varia molt en funció de cada persona, i per això la Confederació d’Autisme d’Espanya prefereix parlar de termes comuns, perquè cada cas és singular. Alguns dels senyals detectables ja en els primers mesos de vida són el pobre contacte ocular, un somriure escàs, el fet de no respondre al seu nom o que no hi hagi seguiment visual. Que no hi hagi senyals d’imitació o simbolització (donar menjar als pares o a un ninot), ni atenció compartida (davant d’un conte) o de joc o comunicació amb altres nens, per exemple, sol ser també un indicador. A partir dels 18 mesos algunes pistes poden ser la sordesa aparent, el fet de no somriure, no buscar consol o plorar, no reaccionar i no jugar. I a partir dels tres anys, el fet d’ignorar nens o altres adults, fer jocs i moviments repetitius com l’aleteig de les mans o el balanceig, i l’absència de llenguatge o l’aïllament, també poden servir de pista.

Font: portal Faros de l’Hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona

ABaula és un centre de teràpia ocupacional i psicologia infanto-juvenil de Girona que es dedica a l’atenció als infants amb autisme, TDAH, integració sensorial i trastorns de l’aprenentatge i del neurodesenvolupament. Un equip multidisciplinari acompanya l’infant en l’aprenentatge juntament amb la seva família i altres professionals educatius amb l’objectiu de proporcionar “estratègies per aplicar en el seu dia a dia i millorar la seva autonomia i qualitat de vida”, com explica Sílvia Barnet, una de les directores psicològiques del centre. Aquesta intervenció global sempre es fa en coordinació amb les escoles i els professionals de les altres activitats terapèutiques que pugui fer l’infant, com per exemple equinoteràpia.

TOT HA CANVIAT

Però en aquestes setmanes de confinament tot ha canviat. Una de les característiques de l’organització del dia a dia per als nens i nenes amb autisme és l’ús d’un horari visual que permet, a través de pictogrames, estructurar la jornada: saber què va després de cada cosa i què passarà. ¿Com es fa això en temps d’incertesa general i com s’ofereix aquest acompanyament a les famílies? Judit Valls, terapeuta ocupacional i codirectora d’ABaula, explica algunes de les iniciatives del centre aquestes setmanes: “Hem implementat assessorament online per a les famílies que sol·licitin formació i suport”. Tot l’equip s’ha bolcat en pensar estratègies per adaptar activitats i crear suports visuals, per exemple. Barnet afegeix: “Valorem molt positivament la resposta de les nostres famílies, estan molt agraïdes. Ara amb l’equip estem treballant en noves propostes online que s’incorporin de manera permanent”.

#AcasaDeBlau

Aquests dies de confinament, l’Associació Aprenem per a la Inclusió de les Persones amb Trastorn de l’Espectre Autista proposa l’etiqueta #acasadeblau i #connectatalblau per compartir a les xarxes socials fotos, vídeos i dibuixos amb el blau com a protagonista, per fer visible el TEA des de casa. L’Associació d’Iniciatives Socials, a través del seu centre ABaula, s’uneix a la proposta #acasadeblau amb @abaulaa, on podem trobar eines i propostes d’activitats per a les famílies.

La Pilar és la mare de l’Adrià, que té 14 anys, i explica com això ha generat “un canvi d’hàbits”. “Les rutines diàries -com rentar-se les dents, posar-se la jaqueta, sortir al carrer- estan pautades en una agenda amb totes les activitats”. En el cas de l’Adrià, moltes d’aquestes coses ja les té interioritzades: “Sap què passarà i les rutines li donen estabilitat”. Però aquests dies l’Adrià ha de substituir rutines per nous hàbits i “ha de començar de zero i tornar-les a interioritzar”, com la importància de rentar-se les mans moltes més vegades. Per a Barnet és important que en aquest canvi de programacions l’ajudin a “fomentar la seva autodeterminació i autonomia”, per exemple promovent que “participi activament en el contingut del seu horari visual i pugui triar algunes de les activitats que farà”.

El trencament de les rutines és “la principal dificultat per autoregular-se -explica la Pilar- perquè costa gestionar l’ansietat quan les coses s’alteren”. Per exemple, l’Adrià ha de sortir a passejar i caminar, “necessita l’input del moviment, tant visual com sensorial, i el necessita per regular-se”. Però, des de l’inici del confinament, i tot i el permís que autoritza a fer sortides terapèutiques, procuren fer-ho a quarts de nou del vespre i no més de deu o quinze minuts, per evitar “trobar-se algú”. Ara bé, a l’Adrià li costa entendre per què s’ha de sortir tan tard i no hi ha ningú pel carrer.

SENSACIÓ DE BUIT

Trobar-se amb l’escola tancada d’un dia per l’altre “ens va fer agafar molta por, perquè havíem de canviar tot el pla de vida que tenim”. Ho explica l’Imanol, que és el pare del Lluc, que té sis anys. El Lluc, com l’Adrià, no té llenguatge verbal i fan ús dels pictogrames per comunicar-se. Normalment fa escola compartida -dos dies a l’escola ordinària i tres dies a l’escola especial, a banda de les sessions al centre d’ABaula- i, de cop, “tot això ha canviat i hem eliminat totes les pautes: ni escola, ni teràpia, ni piscina, ni teràpia amb cavalls ni anar a veure els avis”, explica l’Imanol.

Els canvis, però, també aporten coses positives: “La primera setmana semblava content de tenir-nos 24 hores dedicats a ell, tots per casa! I per a nosaltres també ha resultat engrescador saber que podem tirar endavant, que aprèn i respon bé”. Ara, no tot són flors i violes: l’Imanol no amaga que hi ha moments de “pessimisme” en què “l’energia s’acaba perquè és la que és”. “Hem notat que tota l’estona vol contacte i carícies”, diu l’Esther, la seva mare, i “sembla feliç!”, tot i que han canviat alguns dels seus interessos: “Anàvem a caminar perquè li va bé, però fa uns dies que no vol sortir”.

Per a l’Imanol i l’Esther “la incògnita” és què ha entès el Lluc d’aquesta situació d’alarma que es viu pel coronavirus. “La no-normalitat la comprèn perquè hi ha moments que té més angoixa i es mostra queixós”. Una altra de les dificultats és no poder “anticipar”. Quan es programa una seqüència de fets diaris que es reprodueixen durant la setmana, tant els infants amb autisme com el seu entorn aprenen a gestionar aquest temps. “No saber quan s’allargarà aquesta situació ens genera encara més angoixa perquè ens deixa massa escenaris oberts”, lamenta la Pilar. L’Imanol diu el mateix: “Vam pensar de fer un calendari, però no hi ens ajuda no saber fins quan durarà”. I és que per a les famílies amb infants amb autisme, les estones s’estructuren basant-se en una dependència i atenció total i en l’intent de normalitzar una normalitat que s’ha alterat per a tothom.

La Bet i el TEA

Anna Gusó és la mare de la Bet i autora del llibre La Bet i el TEA, il·lustrat per Joana Bruna. Quan l’Anna va voler explicar al seu entorn què li passava a la Bet, li va semblar que un conte seria la millor manera. Li va demanar a la Joana, que havia estat l’educadora de la seva filla a P3, que dibuixés el conte, i l’any passat va ser publicat per l’editorial Bellaterra, tant en català com en castellà. Enguany han posat en marxa una apli per personalitzar-lo i que sigui una eina encara més útil per a les famílies i les escoles. El conte explica les dificultats amb què es troba la Bet (i tots els altres nens i nenes), quines són les seves peculiaritats i algunes estratègies que utilitzem en el dia a dia. Perquè no hi ha receptes màgiques, és una feina d’assaig i error i cada família ha de trobar les seves eines. Per saber-ne més: www.labetieltea.com